Así viven la ciudad tres personas con discapacidad

Cada tres de diciembre el mundo conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una fecha instituida hace 24 años por las Naciones Unidas para preservar por los derechos humanos de las personas con algún tipo de limitación física o cognitiva.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, OMS, más de mil millones de personas, un 15% de la población mundial, vive con discapacidad. La Organización precisa que 'las tasas están aumentando, debido al envejecimiento de la población y al aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas'.

Mauricio Lovera, coordinador regional de la Red de Discapacidad e Inclusión Social del Caribe, explica que existen varios tipos de limitaciones, como la física, cognitiva, visual, múltiple y la sistémica. Esta última, producida por la falla de cualquier parte del sistema humano.

Lovera manifiesta, además, que el entorno ciudadano de esta población es más complejo, con falencias en los ámbitos de salud, educación, empleo y accesibilidad al medio.

Por su parte, Paola Alcázar, directora del programa Uninorte Incluyente y madre de un niño en condición de discapacidad, considera que la tarea pendiente en la ciudad es 'pensar en el diseño de las construcciones, que se tenga en cuenta que por ahí va a pasar alguna persona con una limitación'.

Según el director de la Red de Discapacidad, se estima que el promedio de población con discapacidad en Barranquilla es de 60 mil a 64 mil personas, de los cuales 'solo hay 15 mil censados'. La cifra en Atlántico —Detalla Lovera— es de 104 mil personas.

No obstante, la Alcaldía de Barranquilla y la Universidad del Norte desarrollan el programa ‘Mi parte, tu parte’, que consiste en el registro de la población con discapacidad en la ciudad.

Alcázar, quien lidera el proyecto, expresa que la falta de registros precisos 'no solo sucede en Barranquilla, sino en muchas ciudades'.

El Distrito de Barranquilla destaca como acción para la personas con discapacidad, la creación de la Política Pública de Discapacidad, inmersa en el Plan de Desarrollo.

En cuanto a la Gobernación del Atlántico, actualmente desarrollan programas para mejorar las condiciones laborales de la población con discapacidad.

El proyecto, que inició este año, se basa en la promoción de empleabilidad. Milady García, coordinadora del programa, explica que 'la idea es dar a conocer en las empresas de los municipios del Atlántico sobre los beneficios tributarios al emplear personas con discapacidad'.

Entretanto, el Ministerio de Salud y Protección Social, prevé invertir, entre 2016 y 2022, la suma de $377.562 millones con recursos distribuidos por las entidades públicas para el reconocimiento a la diversidad, desarrollo de la capacidad y transformación de lo público.

La ley estatutaria 1618 de 2013 reglamenta que las administraciones territoriales deberán destinar mínimo un 3% de los recursos IVA de telefonía móvil a la población con discapacidad. En el ámbito de salud, las EPS deberán garantizar la accesibilidad al servicio y en cuanto al diseño de ciudad, el Ministerio de Vivienda deberá establecer un mecanismo de control para que las alcaldías velen por que las construcciones garanticen la accesibilidad a las personas con discapacidad.

'Mira qué vas a hacer con tu vida porque para el año 2000 quedas ciego' fueron las palabras que le dijo el doctor a Ramón Fabián Santiago Janer luego de diagnosticarle retinitis pigmentaria, una enfermedad que afecta la retina y disminuye paulatinamente el campo visual hasta quedar ciego.

Para ese entonces Santiago cursaba 11 grado y quería ser doctor. Con la noticia – dice – pensó en dejar sus estudios y nunca entrar a la universidad. 'Para qué estudios si iba a quedar ciego. Fue un choque muy duro, pero con el apoyo de mi familia y amistades que me motivaron, decidí salir adelante'.

Ramón Fabián cuenta que una tía lo convenció para ir al Instituto Nacional para Ciegos, INCI, donde aprendió a leer en braille y usar el bastón guía. En ese momento, la enfermedad no estaba tan avanzada, su campo visual no estaba tan reducido, por lo que decidió entrar al Sena y hacer un curso de computación. Después, indica, empezó a estudiar ingeniería de sistemas, pero tuvo que dejar la carrera a la mitad porque su salud se agravó.

El 31 de diciembre de 1999 – relata – fue uno de los peores días de su vida. En vez de celebrar con sus familiares y amigos la llegada de un nuevo año, Santiago estaba preocupado por la profecía que le había dicho el doctor.

'No pude dormir bien. Estaba preocupado porque si me levantaba iba a estar completamente ciego como dijo el médico'. Amaneció y ya era primero de enero. Apretó sus ojos pero su mamá y hermanos lo agarraron y lo forzaron a abrirlos. 'Mi visión estaba afectada, pero igual que el día anterior. El trauma desapareció y decidí estudiar psicología' dice en su oficina en la fundación Fundavé, en la calle 42 con carrera 41.

Hoy, a sus 38 años, Ramón Fabian dicta clases a estudiantes de licenciatura en educación especial, enseña a leer en braille a niños, es psicólogo y analista y programador de computadores.

Después de terminar de enseñar a los estudiantes los comandos de Jaws, un software lector de pantalla para personas con discapacidad visual, se desplaza con soltura hasta su puesto de trabajo. Conoce la posición de cada cosa y piden que no le muevan nada. Al sentarse en su silla relata que para estudiar para los exámenes grababa en casetes todo lo que decía el profesor y después los reproducía en su casa.

'Barranquilla está en pañales con respecto al tema de personas con discapacidad', asegura encendiendo el computador. Los andenes, el transporte y sobretodo, la cultura ciudadana – indica- hacen que una persona con cualquier discapacidad no pueda desarrollarse en la ciudad.

'Tengo un esquema mental de la ruta que hago en el bus, conozco de memoria cuantas veces cruza a la izquierda o a la derecha, así no tengo que depender de nadie para bajarme', dice mientras hace el recorrido con su mano y agrega: 'Nos cuesta, pero somos personas útiles que pueden hacer lo que cualquier persona hace'.

La primera preocupación que tuvo Elena Victoria Abello Mattos cuando le dijeron que su hijo, Humberto Enrique Orozco Abello, nació con síndrome de Down fue la educación. Como tantas madres, afirma que lo mejor que le puede dar a su hijo es una buena formación académica y cree que su discapacidad cognitiva no le impediría desarrollar su potencial.

'En el momento en que la enfermera avisó me impresioné, pero al verlo con su inocencia supe de inmediato que iba a ser una parte fundamental de mi vida y de toda la familia', cuenta Abello.

25 años después, en la plaza de la Paz, vestido de cumbiambero y listo para tocar el tambor, Humberto Enrique ríe y juega con sus amigos. La vestimenta corresponde al evento de conmemoración del día internacional de las personas con discapacidad.

'Yo me gradué de bachiller del colegio Salvador Suárez Suárez' dice con una sonrisa, pendiente al inicio del evento para poder empezar a tocar su instrumento, el cual aprendió a usar hace 5 años.

'El grado lo recibió en 2014', agrega Elena Victoria mirando con orgullo a su hijo. Afirma que no fue fácil conseguir una institución educativa que prestara los servicios que una persona con discapacidad cognitiva necesita.

'A uno le toca muy duro porque no hay ofertas ni espacios para el buen crecimiento. Lo que empecé a hacer fue inscribirlo en todas las fundaciones para que recibiera terapias y clases', relata la madre, siempre con una mirada cálida cuando se refiera a Humberto.

Además de la música –agrega- le gusta bailar, el atletismo y el fútbol. Su equipo preferido es el Junior de Barranquilla y su jugador favorito es Vladimir Hernández. Hace parte de un grupo de percusión en el cual ha hecho muchos amigos. Su mamá dice, entre risas, que le gusta irse de fiesta.

'Yo bailo de todo, toco la guacharaca y el tambor, juego futbol, corro y lanzo la pelota', asegura cuando de repente escucha sonar la canción ‘Mi niña bonita’, que empieza a cantar. La tonada le recuerda a Lizerete, una chica que conoce desde hace años, con quien dice que se quiere casar.

'Se ha ganado aproximadamente 28 medallas en ciclismo y atletismo en diferentes campeonatos. El esfuerzo que hacemos los padres para que viajen es inmenso, pero siempre nos complace verlos sonreír cuando reciben la medalla', agrega de nuevo Abello. Dijo, además, que en el festival de arte y cultura de Fides, Atlántico ganó primer puesto en música y el segundo en danza.

El evento comienza y Humberto sabe que se acerca la hora de tocar. El cielo nublado pronostica lluvia, pero eso no impedirá que toque y baile como tanto le gusta a hacer. Se reúne de nuevo con sus compañeros de grupo y recuerdan las canciones a tocar. Su madre, como lo ha hecho toda la vida, acompaña cada paso de Humberto. 'Solo necesitamos respeto y más ayuda, eso es todo'.

Hace 16 años, la vida del médico cirujano pediatra Carlos Hernández dio un giro de 180 grados. El barranquillero pasó de operar niños y ayudar a salvarles la vida, a ser un paciente que desarrolló el síndrome de Guillain Barré, una enfermedad que altera el sistema nervioso periférico.

Para ser más exactos, un 5 de mayo del año 2000 comenzó a manifestarse en el médico este trastorno, el cual es definido como una parálisis ascendente. 'Comienzan a paralizarse los nervios, desde los pies subiendo hasta el cuerpo y de las manos al cuello. Uno va quedando paralizado, no puede mover nada y hasta llegar al diafragma. Entonces me tuvieron que poner un ventilador para poder respirar', narra el profesional de la salud.

Este 'trance' lo mantuvo dos meses en cuidados intensivos luchando por su vida. 'Es una enfermedad autoinmune, después que pasa la fase aguda, el cuerpo se empieza a recuperar lentamente'.

Luego de pasar por ese estado, Hernández presentó discapacidad motora y lesiones en sus manos.

Durante tres años recibió rehabilitación de ocho horas diarias para tratar de que los músculos de sus extremidades superiores e inferiores, así como los de todo su cuerpo, recuperaran el movimiento. Después, transcurrieron dos años más de rehabilitación de cuatro horas.

Ya pasados cinco años del suceso, los médicos especialistas encargados de su caso le dijeron que las posibilidades de caminar eran muy bajas. 'Gracias a Dios la enfermedad me dejó vivo, pero con muchas secuelas. Estas me han hecho ser parte de la comunidad de personas con discapacidad física que necesitan trasladarse en sillas de ruedas y con asistente personal para ayudarle a realizar muchas cosas', cuenta.

Una de las consecuencias del síndrome que más marcó al galeno fue la imposibilidad de volver a operar, ya que sus manos no recuperon su movilidad normal. 'Mi labor era operar a los niños y para eso yo necesito mis manos. Uno puede operar sentado, pero las manos son de vital importancia para la cirugía y a mí me quedaron lesionadas', recuerda.

El médico agrega que para él fue muy frustrante verse en esa situación y no poder resolverla. Sin embargo, ni esta ni ninguna de las otras secuelas que le dejó el síndrome fueron impedimento para que él continuara con su vida y con su carrera profesional.

'La vida nos pone cosas buenas y cosas malas, y hay que superarlas y sacarlas adelante. Eso es lo que he hecho yo. A pesar de que no opero, no he dejado de ayudar a la gente ni de ejercer mi medicina, porque a través de mis conocimientos y mi desplazamiento en silla de ruedas a los hospitales, puedo examinar a pacientes y los oriento sobre qué es lo que deben hacer, y aunque no los vaya a operar, puedo orientar a los colegas encargados'.

A sus 62 años, Carlos Hernández se desempeña en la rama administrativa de la medicina y es profesor de la cátedra de cirugía pediátrica de la Universidad Libre. También es auditor de la Secretaría de Salud, a través de la cual supervisa las sedes de Alta Complejidad y Mental del Hospital Universitario Cari.

Además de su profesión, el médico también pudo continuar realizando otra de sus pasiones; el tenis, deporte que practica desde hace 21 años. Junto con un grupo de personas, en 2007 creó el Club Deportivo Tensillar –Tenis en Sillas de Ruedas–, el cual afilió a la Liga de Personas con Discapacidad Física (Lidisfa). Con el Club ha podido fortalecer el deporte en la ciudad y realizar gran número torneos.

La familia también fue parte importante del proceso; su esposa, sus tres hijas y todos sus familiares le sirvieron de apoyo. 'Todos han puesto su grano de arena. Sin embargo, el ‘peñón‘ que puso mi esposa es invaluable. Es una persona que ha estado conmigo permanentemente, tenemos una vida feliz, a pesar de las circunstancias'.

Sobre la inclusión en Barranquilla, este profesional afirma que ha sido un proceso muy lento a pesar de que las leyes para las personas en situación de discapacidad existen desde hace 40 y 50 años. 'En los últimos cinco años se ha empezado a trabajar en políticas públicas para las personas con discapacidad (...) Se ha visto como se han tratado de hacer rampas en la ciudad; ya se está obligando a todos los edificios nuevos tenerlas, todos los centros comerciales tienen también. Sin embargo, creo todavía se debe trabajar más en la educación y la solidaridad de las personas convencionales para con las personas en situación de discapacidad'.

Hernández también se refirió a que existen distintas situaciones de discapacidad, las cuales siguen siendo excluidas en la ciudad. 'También hay que velar por las otras discapacidades; los semáforos no están adaptados para que ningún discapacitado visual pase, no hay timbres, no hay ayudas', afirmó.

En cuanto a los hoteles de Barranquilla, asegura que cuando realiza torneos y recibe aproximadamente 60 deportistas en situación de discapacidad no encuentra suficientes habitaciones que estén adecuadas para ellos. Dice que por hotel encuentra de una o dos, cuando la norma exige que deberían tener entre el 5 o 10% del total de habitaciones.