Un angustiante momento se encuentra atravesando Cindy Sánchez Pérez, madre de Paula Elena Escobar, niña de cinco años que padece una enfermedad neurodegenerativa (denominada TAY-Sachs), que le exige el suministro constante de oxígeno para mantenerla estable.
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Tener a la niña conectada al aparato respiratorio ha desencadenado que el servicio de energía eléctrico se dispare y se ha incrementado la factura de la vivienda en la que residen en Valledupar, Cesar. Bajo este panorama, la madre de la niña solicitó apoyo con una exoneración ante la empresa Afinia, pero hasta el momento no ha obtenido respuesta.
'Es sumamente urgente que las directivas de la empresa respondan formalmente a mi petición. Solicito obtener un documento legal que nos exima del cobro. Con la mano en el corazón, suplicamos el respaldo de la compañía debido a la salud de mi bebé', explicó la madre de la menor en medio de la desesperación.
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Como una medida desesperada Cindy Sánchez recurrió a la Defensoría del Pueblo y a la Oficina de Gestión Social del municipio y les solicitó apoyo con el objetivo de mantener estable a la menor y solucionar el problema con la empresa de servicio eléctrico.
El Personero de Valledupar, Silvio Cuello, manifestó que esta situación es atípica y sería la primera vez que se busca exonerar por completo una deuda por servicios públicos, teniendo en cuenta que la vivienda donde reside la familia no es propia.
Detalles sobre la salud de la niña
La madre de la pequeña Paula Elena Escobar explicó que la TAY-Sachs es una enfermedad genética poco común que es transmitida por los padres y es una ausencia de enzima que descompone las sustancias grasas y desencadena afectaciones en las cédulas nerviosas.
Al tiempo, la enfermedad de la menor le provoca pérdida de audición, visión, convulsiones y parálisis.
