La profunda crisis de la salud en Colombia ya hace parte de la agenda mediática diariamente. A través de las grandes plataformas y medios de comunicación, los colombianos se han convertido en espectadores —y muchos en víctimas— de este dominó al que le quedan pocas fichas por colapsar: clínicas que suspenden sus servicios o cierran parcialmente; emergencias hospitalarias; deudas que se profundizan y la escasez en medicamentos dejan una sensación desesperanzadora suspendida en el ambiente.
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Es, en definitiva, un panorama que ya ha sido monitoreado. Sin embargo, detrás de estas noticias se esconde el sufrimiento, la desesperación y frustración de miles de personas cuyas vidas dependen única y exclusivamente de los servicios de salud.
Alexandra Bustillo, una barranquillera de 53 años de edad, padece de una enfermedad huérfana conocida como Charcot Marie Tooth, la cual es degenerativa y afecta principalmente los nervios y los músculos. No obstante, desde hace años decidió que su condición dejaría de ser un impedimento para consolidar su emprendimiento de postres.
Pese a que enfrenta la vida con vehemencia y optimismo, las trabas en el sistema de salud, así como el empeoramiento de su condición, han dificultado que siga cumpliendo sus metas. De acuerdo con Bustillo, la EPS Famisanar le suspendió los servicios médicos, las cuales incluyen neurología, terapias, resonancia, electros, ecocardiogramas, medicina interna, citas médicas y entrega de medicamentos, debido a una presunta falta de pago en la EPS.
“Todos los meses necesito de los medicamentos. Es mensual, ni siquiera es temporal, porque si no, la enfermedad atrofia todo: el sistema nervioso, todo. Puedo colapsar, puedo caer en peor estado”, relató, en evidente desesperación, Bustillo.
Para principios del 2025, Alexandra Bustillo podía caminar; sin embargo, tras el derrame pleural que le dio finalizando el año, la mujer se encuentra en silla de ruedas. Es por esto que Alexandra debe adquirir sus medicamentos mensualmente, para controlar la enfermedad.
“Hay medicamentos que sí los dan, pero hay otros que no, porque no los tienen. Tengo como tres o cuatro meses comprando algunos medicamentos porque no los hay en la farmacia. Me pasan de un lugar para otro y, donde llego, dicen que no los hay”, manifestó.
Es una carrera contrarreloj contra su enfermedad, la cual es progresiva y empeora cada vez más. Es por esto que la mujer ha acudido a todas las entidades que puedan interceder no solo en su caso, sino en el de todos aquellos pacientes que parecen tener las manos y pies atados frente a esta situación.
“Tengo que acudir a todo lo que sea posible: a la Supersalud, a los medios, a todas las entidades que tengan responsabilidad con nosotros, para que respondan. No creo que sea la única. A diario escucho personas con enfermedades huérfanas padeciendo por atención, medicamentos y servicios”, expresó.
Por supuesto, Bustillo aún mantiene presente que, mientras tenga vida, será útil hasta el último día. Pero necesita de los medicamentos y los servicios de su EPS para poder hacerlo. Necesita, en últimas, tener salud.
Respuesta de la EPS
Desde la EPS Famisanar se informó que tras conocer el caso debido a la consulta elevada por este medio se procedió a la reactivación de los servicios domiciliarios por parte de una IPS, así como se agendaron una serie de procedimientos médicos como un ecocardiograma transtorácico y una resonancia magnética de cerebro, entre otros.
“Sobre los medicamentos se le informó donde se encuentran disponibles para su retiro”, agregó la EPS en la respuesta entregada a esta casa editorial.

















