Julieth y su lucha por la inclusión académica
A propósito del Día Mundial del Síndrome de Down, familiares de niños con esa condición genética coinciden en que se ha avanzado en el proceso de inclusión, pero aún falta en el tema académico.
“Es una niña como todos los de su edad”. Con esa afirmación, Julieth Mercado, de 14 años, es decrita por su madre, Zolanye García, quien al referirse a ella lo primero que hace es aclarar que el hecho de que la niña tenga síndrome de Down no es un impedimento para que ella tenga “una vida normal”.
La Organización de Naciones Unidas define el síndrome de Down como “una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud”.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down.
Una hija deseada
En el caso de Julieth, su madre cuenta que ella “fue una hija deseada”. Inicialmente ella y su esposo, Freddy Mercado, querían tener cuatro hijos, cifra que en realidad se redujo a tres: Iliana, de 23, Freddy David, de 22, y Julieth.
El 18 de noviembre fue el día del nacimiento de la pequeña después “de un embarazo normal”. Ese día escuchó cuando en la sala de cirugía le decían al doctor que atendió el parto: “La niña nació con síndrome de Down”. Aunque en principio no entendió qué síndrome era, al llegar a la habitación su esposo le explicó. “En ese momento yo no sabía nada, no entendía lo que pasaba”, confiesa.
Su esposo asumió la noticia de la mejor manera. “Si él en algún momento se quedó sin piso no me lo demostró. Fue mi fortaleza”, dice.
En familia asumieron la noticia, hablaron con sus dos hijos mayores y empezaron “un proceso” que partió con terapias de estimulación desde los cuatro meses.
Ahora, con 14 años, Julieth estudia quinto grado en el Colegio Barranquilla. Allí comparte clases con niñas regulares, aunque el proceso no ha sido sencillo, según cuenta la .
Su mamá recuerda que cuando estuvo en Jardín una madre se opuso a que estudiara con su hijo, “tanto así que prefirió sacarlo porque Julieth seguía ahí”.
¿Qué aporto yo?
Todos los años la celebración de este día es con un mensaje diferente, el del 2018 es “¿Qué aporto yo a mi comunidad?”
Para Claudia Ritzel, presidenta de Fundown Caribe, “hay un avance en el tema legislativo con el decreto 1421 de2017 sobre la educación inclusiva”, sin embargo, “falta que haya permanencia de estas personas en las instituciones. No es estar, es pertenecer”.
“Falta aún mucho en la educación inclusiva. En el primer año de este colegio tuvo un ángel, que es una compañera regular que la apoya en el proceso, después siguió sola. Aunque en lo social es muy bueno, falla en la parte académica”, explica Zolanye.
Para ella, “los profesores no están preparados”, hay fallas en la forma de enseñarle a su hija y se nota al revisar sus cuadernos.
“Uno ve los cuadernos de Julieth, que está en quinto, y no parecen de ese grado. La ponen a recortar y dibujar. Si a ella le exigen, ella da”, afirma. Ese punto es el que busca Fundown superar, explica su presidenta. “La inclusión es juntos y revueltos. Enseñar de tal manera que todos entiendan y sea lo mismo”.
Hay fallas en la parte académica inclusiva
Los días de Julieth transcurren entre el colegio, la música y las clases de natación. Asegura que será cantante porque disfruta hacerlo, así como comer patacón con queso y arepa con suero.
No le gusta repetir las cosas, cuando dice que no quiere hablar, no lo hace. Además, cuenta su mamá, si se enoja con una persona, lo hace con todos, menos con su papá “su amor”, como lo califica Zolanye.
“Ella no es un angelito, tampoco será una niña por siempre. Tiene su personalidad y así la tratamos, aunque debe tener ciertos cuidados, ella hace todo como una niña de su edad”.
Ritzel indica que “la sugerencia que nosotros brindamos a las familias es que traten a su hijo con síndrome de Down como a cualquier otro, exigirles de la misma forma”.
“En ellos no hay maldad, tienen una forma diferente de ver la vida. Son descomplicados, pero ellos no son el payaso de la fiesta”, apunta Zolanye.
Agenda
Hoy Fundown estará en sesión extraordinaria en el Concejo a partir de las 9 de la mañana. Adultos que hacen parte de la fundación y presentan esta condición genética hablarán de la inclusión y darán sus puntos de vista.
Además realizarán una campaña de concientización llamada ‘Es un mito y no lo permito’ en el centro comercial Buenavista. Entregarán un libro con mitos y verdades sobre las personas con Síndrome de Down.
Mañana brindarán una conferencia ‘La desventaja de dar ventaja a nuestros hijos’ con el antropólogo Jorge Andrés Colmenares como invitado. Será en Comfamiliar a las 6:30 de la noche, quienes quieran asistir deben comunicarse con la fundación.
