Para muchos pacientes, la hemofilia no empieza con un diagnóstico, sino con las secuelas. En Colombia, el 66 % de quienes padecen formas severas ya presenta artropatía hemofílica crónica, una lesión progresiva en las articulaciones causada por sangrados repetitivos.
Ese deterioro, que afecta movilidad y calidad de vida, es en gran medida prevenible. La clave está en identificar la enfermedad antes de que esos episodios se acumulen.
Cuando la condición se detecta a tiempo, el manejo cambia de enfoque: deja de ser reactivo y pasa a ser preventivo. La profilaxis —basada en la administración continua de tratamientos— busca precisamente evitar que las hemorragias aparezcan.
Los resultados son concretos. Hasta el 51 % de los pacientes bajo estos esquemas logra pasar un año sin sangrados, mientras que el 89 % de las articulaciones más afectadas reduce sus episodios recurrentes, disminuyendo el riesgo de daño permanente.
Sin continuidad en el tratamiento, el diagnóstico pierde efecto
Sin embargo, detectar la enfermedad no resuelve por sí solo el problema. La falta de continuidad en la atención sigue siendo un punto crítico.
“El diagnóstico temprano es el primer gran paso, pero la vida de un paciente con hemofilia depende de que su tratamiento no se interrumpa jamás. Un día sin tratamiento es un día donde una actividad cotidiana puede convertirse en una emergencia médica”, dijo el médico Óscar Peñuela.
El impacto del diagnóstico temprano también depende del acceso a un manejo integral. El tratamiento efectivo requiere equipos multidisciplinarios que acompañen al paciente en distintas áreas médicas y de apoyo.
En el país, esa cobertura sigue siendo desigual: solo el 62 % de los pacientes recibe atención completa, mientras que un 12 % no accede a servicios esenciales. En esos casos, incluso un diagnóstico oportuno puede no traducirse en mejores resultados.
Detectar a tiempo la hemofilia también cambia la forma de vivir con la enfermedad
El avance en los tratamientos ha modificado la perspectiva sobre la hemofilia. Con intervención temprana y manejo preventivo, las actividades cotidianas pueden desarrollarse sin el riesgo constante que históricamente marcó a estos pacientes.
Así, nadar, caminar o asistir a la escuela dejan de ser escenarios de peligro, siempre que exista una protección continua frente a los sangrados.
