En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, el departamento del Atlántico reafirmó su compromiso con el diagnóstico temprano y la atención integral de las personas que padecen estas patologías, durante el XV simposio de Enfermedades Huérfanas organizado por la Sociedad Colombiana de Pediatría, regional Atlántico.
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El encuentro académico, desarrollado en Barranquilla, contó con el apoyo de la Gobernación del Atlántico y la participación de la Secretaría de Salud departamental y la Consejería para la Atención de la Población con Discapacidad, entidades que destacaron la importancia de fortalecer la educación médica y reducir las barreras de diagnóstico que enfrentan los pacientes.
De acuerdo con los datos presentados durante el simposio, aunque en el mundo se han identificado cerca de 7.000 enfermedades raras, en Colombia se reconocen oficialmente 2.273 patologías. En ese contexto, el Atlántico reporta 609 enfermedades huérfanas diagnosticadas, lo que evidencia la relevancia epidemiológica del departamento frente a estas condiciones.
El consejero para la atención de la población con discapacidad del Atlántico, Hernando Viloria Elijach, explicó que el apoyo institucional a este tipo de espacios responde a una estrategia de articulación liderada por el gobernador Eduardo Verano para fortalecer las rutas de atención de las personas con patologías poco frecuentes.
“Estos espacios académicos son fundamentales porque las enfermedades huérfanas representan un desafío para el sistema de salud por su complejidad diagnóstica y su alto costo. El trabajo articulado entre instituciones y profesionales puede marcar la diferencia en la calidad de vida de estas personas”, señaló.
Por su parte, el secretario de Salud del Atlántico, Luis Carlos Fajardo Jordán, destacó que el objetivo institucional es avanzar hacia una atención integral y humanizada. “Queremos que el paciente conozca su enfermedad y aprenda a vivir con ella, no para ella. Cuando el paciente comprende su diagnóstico puede manejar mejor su condición y mejorar su calidad de vida”, afirmó.
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Durante el evento también participaron representantes de pacientes, como Lina Marcela Pérez Acevedo, vocera de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, quien resaltó la importancia de que las instituciones públicas generen espacios de diálogo directo con quienes viven estas patologías.
Según explicó, uno de los principales retos sigue siendo el desconocimiento social y médico sobre estas enfermedades, por lo que integrar la voz de los pacientes resulta clave para avanzar hacia una atención más humana y efectiva.
Los especialistas coincidieron en que el diagnóstico temprano es uno de los principales desafíos del sistema de salud. En Colombia, identificar una enfermedad huérfana puede tardar entre siete y diez años, una brecha que las autoridades buscan reducir mediante herramientas como el tamizaje neonatal, que permite detectar estas patologías desde los primeros días de vida.
Las cifras evidencian la urgencia de fortalecer estas estrategias: cerca del 80 % de las enfermedades huérfanas son de origen genético y aproximadamente el 50 % de los pacientes son niños. Además, cuando no existe una detección oportuna, cerca del 30 % de los menores afectados fallece antes de los cinco años.
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Durante la jornada también se reiteró la importancia de la notificación obligatoria de los casos a través del Sistema de Vigilancia Epidemiológica, una herramienta clave para que el Estado identifique los casos, asigne recursos y fortalezca las políticas públicas orientadas a la atención de estas enfermedades.
El simposio incluyó conferencias magistrales, análisis de casos clínicos y un reconocimiento póstumo al pediatra Alvaro Jose Castañeda Martinez por su trayectoria y aporte a la salud infantil en el departamento.
Con este tipo de iniciativas, la Gobernación del Atlántico reiteró su compromiso de continuar apoyando acciones que promuevan el diagnóstico oportuno, la inclusión y la atención integral de las personas con enfermedades huérfanas y sus familias.
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