La concientización sobre la enfermedad de Parkinson ha venido tomando relevancia en distintos frentes de la sociedad en los últimos tiempos, desde la atención médica y la investigación hasta la educación y el apoyo comunitario.
Sin embargo, Patricia Téllez Lombana, líder femenina, abogada, notaria y paciente de esta enfermedad, considera que aún falta concientizar a más personas, y a través de una gira por distintas ciudades de Colombia, incluyendo Barranquilla, busca desmitificar mitos, reducir el estigma y promover una atención más integral para las personas que viven con esta condición neurodegenerativa.
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En el contexto nacional se estima que en Colombia hay más de 220.000 personas con la enfermedad. La ausencia de un registro nacional y la falta de estudios regionales o locales acerca de enfermedades neurológicas hace que sea imposible saber dónde están y cuántos son los pacientes.
Otra de las razones para que no existan cifras reales es el diagnóstico tardío y la falta de información. Uno de los objetivos importantes es generar conciencia acerca de la importancia de la creación de una ley en específico para el Parkinson que permita crear una ruta, para que se trabaje en comunidad para que los pasos que se den desde el diagnóstico temprano sean acertados.
En conversación con EL HERALDO, explicó qué es el mal de Parkinson. Se trata de una enfermedad que afecta principalmente el movimiento, causada por la pérdida de células nerviosas en una región del cerebro llamada sustancia negra.
Sus síntomas pueden incluir temblores, rigidez, bradicinesia (lentitud de movimientos) y desequilibrio, entre otros. Y que a menudo se acompaña de síntomas no motores como alteraciones del sueño, preocupación, depresión, dolor y problemas cognitivos en etapas avanzadas.
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Su motivación
Téllez afirma que aunque el Parkinson en una enfermedad conocida solo porque se menciona mucho, realmente hay mucho desconocimiento, considera que a las personas les da miedo hablar de ello, y otras condenan a quienes la padecen. Por eso quiso aprovechar su posición como notaria para llegar a la gente y enviar ese mensaje de que hay que darles una oportunidad a los pacientes de Parkinson.
“Hay cinco mitos que yo manejo. Uno, que hay personas mayores y no hay gente joven. Es una enfermedad que en mi caso ya es una discapacidad, es el nivel de una funcionalidad, pero no quiere decir que porque se me disminuya la funcionalidad entonces dejé de ser útil a la sociedad. En mi caso, como paciente me afectó mucho y yo poco a poco tendré un desgaste en mi sistema motor”, contó.
Patricia se enteró hace tres años que tenía Parkinson, pero realmente la enfermedad la padece desde hace seis años. Para ella no fue fácil, pues recibir la noticia cambió su vida. La ansiedad y la depresión la invadieron por completo, pero ella como una mujer guerrera buscó salir adelante con su situación.
“Otro de los temas que siempre toco al hablar de la enfermedad es el impacto que causa el ver temblar a alguien, porque la gente no sabe cómo mirarlo, cómo tratarlo o qué decirle a uno. ¿Cuántas personas vemos en la calle con Parkinson? Raramente, son muy pocas. Entonces, eso es lo que busco, que sea una palabra que se escuche más, decirle a la gente que tiene la enfermedad que salga”.
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Busca estrategias efectivas
Patricia busca realizar campañas educativas, charlas, talleres y materiales informativos para comunidades, lugares de trabajo y centros de salud. Igualmente habló del acceso a tratamientos como la abogacía para garantizar la disponibilidad de medicación, terapias complementarias (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia) y apoyo psicosocial.
“La rigidez es muy difícil de explicar, es cuando uno quiere moverse, pero el cuerpo no va a estar cómodo, ni siquiera frenado. Nosotros perdemos la sensibilidad también, por ello me hice un tatuaje alusivo al Parkinson que es un tulipán rojo, y realmente no me dolió. Reitero que las terapias son importantes, ayudan muchísimo con los dolores y los movimientos”, dijo a esta casa editorial.
La campaña dio inicio en Bogotá este año con motivo del Día Mundial del Parkinson en abril, desde ese momento el lema “No me condenes, no me aísles de la sociedad, no me excluyas” ha tocado varios corazones y esta vez llegó a Barranquilla. Patricia espera dar continuidad a esta campaña hasta lograr cubrir gran parte del país.
“Quiero crear un centro donde las personas con Parkinson puedan hablar el mismo idioma y temblar tranquilos”.
