A sus cuatro años de edad, Luis Guillermo Correa Castro enfrenta una batalla que combina la dureza de una enfermedad huérfana con las barreras de acceso al sistema de salud colombiano.
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Mientras su condición avanza, su familia y la Fundación Fulamic emprendieron una cruzada solidaria para lograr que el pequeño viaje a Barcelona, España, y pueda recibir un tratamiento experimental que representa su mayor esperanza de mejorar su calidad de vida.
El menor barranquillero padece síndrome de Menkes, una enfermedad considerada ultrarrara que afecta la distribución del cobre en el organismo y provoca un progresivo deterioro neurológico. Su madre, Mayerli Castro, lleva cuatro años tocando puertas, presentando documentos, gestionando autorizaciones y luchando para que el medicamento pueda llegar a Colombia.
“Soy la voz de mi hijo Luis Guillermo Correa Castro. No me rendiré, vamos a luchar hasta el final”, expresó en su visita a la redacción de EL HERALDO la madre, quien dedica sus días completos al cuidado del niño.
La mirada de Mayerli lo dice todo; se le nota algo angustiada, quizás cansada, pero hay un brillo especial que indica que el bombillo verde, el de la esperanza, está encendido. “Soy testigo de que la conexión entre una madre y un hijo es única. Aunque Luis Guillermo no hable, él siempre busca la forma de comunicarse conmigo, de hecho, el tratamiento para él es conocido, le he explicado que necesita viajar en avión a otro país para recibir un tratamiento que le permitirá caminar y valerse por sí mismo. Lo que le pedimos a Barranquilla es que, por favor, nos apoyen”, dijo la joven mujer.
La historia de Luis Guillermo llegó el año pasado a la Fundación Fulamic, que es dirigida por Salwa Maloof Habib, quien además es CEO de la Clínica La Misericordia. Ella recuerda con claridad el momento en que conoció el caso. “Mayerli nos entregó una carpeta roja con toda la historia clínica de su hijo y nos dijo: ‘Aquí está mi vida’. Sentí una responsabilidad enorme en ese momento”, relató Maloof, quien fue elegida como Mujer Cafam Atlántico 2026.
Superando barreras
Actualmente, en Colombia existe un tratamiento conocido como histidinato de cobre, pero, según explicó la madre del menor, este no logra atravesar las membranas celulares necesarias para beneficiar el sistema neurológico.
La alternativa que hoy representa esperanza para Luis Guillermo es una molécula experimental llamada elesclomol de cobre, aplicada en Barcelona, España, bajo protocolos médicos autorizados en Europa. “El tratamiento que está en Barcelona sí tiene la capacidad de llevar el cobre a los neurotransmisores que se requieren. Inicialmente se espera controlar las convulsiones y luego avanzar en otras fases del desarrollo”, explicó Mayerli.
Luis Guillermo convulsiona todos los días, no sostiene su cabeza y requiere atención permanente las 24 horas. “Nuestros días inician a las 7 de la mañana y finalizan a las 10 de la noche, yo me tengo que multiplicar, porque debo estar para él en todo momento, me encargo de su higiene, de la administración de los medicamentos, de sus citas médicas tanto en Barranquilla como en otras ciudades, esto es muy complicado”, contó la madre.
Hasta ahora, cerca de nueve niños en el mundo han recibido este protocolo médico. La esperanza de la familia es que Luis Guillermo se convierta en el décimo paciente tratado.
Aunque el medicamento podría ser donado como parte del protocolo internacional, su ingreso al país requiere autorizaciones del Ministerio de Salud y del Invima, trámites que no han prosperado.
Incluso, la Fundación Fulamic y la Clínica La Misericordia intentaron gestionar la aplicación del tratamiento en Barranquilla, aprovechando que la institución cuenta con un centro de investigación científica avalado para este tipo de procesos. “Intentamos que el medicamento ingresara para aplicarlo aquí, pero como lo consideran un ensayo clínico, no permiten todavía su entrada”, explicó Salwa Maloof.
‘Fularun’, un salvavidas
Ante la falta de avances en Colombia, la alternativa más viable es trasladar al menor a Barcelona. El viaje, la estancia médica, hospedaje, alimentación, exámenes y logística superan los 60.000 euros (alrededor de unos 263 millones de pesos), una cifra imposible de asumir para la familia.
Por ello, la Fundación Fulamic realizará el 28 de junio la carrera solidaria “Fularun” en el Malecón del Río. La actividad contará con recorridos de 5 y 10 kilómetros, además de presentaciones artísticas y actividades familiares.
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“Más que una competencia, la gente estará corriendo para salvar una vida”, afirmó Salwa.
La inscripción tendrá un costo de $120.000 pesos para los 5K recreativos y $160.000 pesos para los 10K competitivos. “Que esos corazones barranquilleros se pongan la mano en el corazón y digan: voy a correr por Luis Guillermo”, agregó la directora de Fulamic.
