Trato digno, la deuda del Estado con los pacientes de alto costo

Un luto nacional se ha levantado durante la última semana, por causa del fallecimiento del pequeño Kevin Acosta, un niño de apenas 7 años, diagnosticado con hemofilia A severa, quien tras un accidente en bicicleta empeoró su condición ya bastante afectada por la falta de tratamiento médico por parte de su entidad prestadora de salud, Nueva EPS, actualmente intervenida por el Estado.

Rápidamente, el golpe se tradujo en una cacería de responsabilidad, en una desatinada respuesta del presidente Petro, el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, y en la trivialización de una rara enfermedad que afecta hoy en día a 3.200 pacientes del país.

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EL HERALDO tuvo la oportunidad de escuchar la historia de vida de Raquel Andrea Lisman Molina, quien dirige la fundación Fahes Colombia, entidad que atiende a pacientes diagnosticados con coagulopatías.

“Soy una mujer diagnosticada con hemofilia B, soy hija de un hombre con hemofilia, que ya no está entre nosotros, y mamá de un muchacho joven de veinticuatro años diagnosticado con hemofilia B severa”, expresó sin miedos ni complejos.

Aunque vive en Bucaramanga, Santander –desde hace 17 años– es originaria de Medellín, Antioquia. Llegó hasta allá con un niño de brazos buscando las oportunidades para sostenerlo. Se volvió una conocedora de su padecimiento.

“Es bueno contar que la hemofilia tiene un componente genético muy alto, o sea, es una enfermedad genética. Se clasifica en hemofilia A y hemofilia B, de acuerdo a la deficiencia del factor de coagulación que tenga cada paciente, pues, a través de unos estudios especializados, que afortunadamente los tenemos en el país, incluso están dentro del plan básico de salud, que uno llama el POS, el especialista, que es el hematólogo pediatra o un hematólogo de adultos, lo clasifica como de un tipo o de otro. Ambas revisten la misma gravedad y lo que las diferencia es el tipo de factor de coagulación que haga falta en el organismo y, de acuerdo a ese resultado de esos exámenes especializados, se define si es leve, moderada o severa”.

En los últimos 20 años, la evolución sobre el manejo de esta enfermedad rara había avanzado de gran manera: “De acuerdo a las ofertas terapéuticas que tenemos en el país, pues el médico se sienta, revisa y le formula el medicamento y, así mismo, se lo administra por lo regular de forma ambulatoria en el domicilio. El tratamiento es de por vida, se llama profilaxis, que es aplicarle el factor de coagulación que no tenga, el VIII o IX. Se le puede aplicar dos o tres veces a la semana, de acuerdo al producto que el médico escoja para ese paciente”.

Sin embargo, los hechos recientes han hecho tambalear nuevamente a la comunidad de hemofílico: “Es cierto, ya veníamos como, digamos, desencajonando, que es la hemofilia, con tantas oportunidades terapéuticas para el paciente se comenzó a tratar como una condición, porque los muchachos tenían la posibilidad de lo que usted ha escuchado: montar en bicicleta, jugar fútbol, nadar, casarse, viajar, hacer portabilidad de un lado para otro”.

Es por eso que ella transfiere sus recuerdos a la visión que le dejó su padre, Samuel Lisman, a quien vio padecer muchos años en silencio y como la historia le vino a repetir a ella con su embarazo: “A mí siempre me quedó esa imagen de mi papá enfermo, vomitando sangre, con sus rodillas inflamadas, no podía caminar, con dolor, una cosa terrible”.

“Entonces, quedé en embarazo a los veintitrés años. Cuando fui a las citas de control, ya tenía como siete meses; me preguntaron: ‘¿qué enfermedad está en su casa?’ y pues yo respondí: ‘creo que hay asma, y mi papá tenía como hemofilia’. Cuando le dije eso al médico me respondió: ‘no me lo puedo creer’, y yo le pregunté: ¿por qué?… el médico quedó con una expresión como si estuviera destruido… Y, entonces, me explicó; yo la verdad no lo podía creer. Esos fueron los tres meses más terribles de mi vida, todos llenos de ansiedad, de miedo, fue la pesadilla más grande”, recordó.

De ese embarazo salió Sebastián, hoy de 24 años, y su crianza, por supuesto, fue una lucha constante: “Mi hijo nació, me fue supermal en la cesárea, me tuvieron que hacer tres cirugías por la cantidad de hemorragias, y ya en la tercera que me estaba yendo. No pude tener procesos, por ejemplo, el de amamantar, porque no fue posible por las cirugías. Yo lo llevaba constantemente al pediatra, me decían que era maltrato, me mandaron al Bienestar Familiar”.

Ella solicitó que confirmaran su enfermedad con un examen, pero no alcanzaron por la severidad de su condición.

“No hubo posibilidad de hacer el examen, porque Sebastián ese día lo pulsaron en el pliegue del bracito e hizo un sangrado terrible. La hemoglobina le bajó a tres; se quedó sin glóbulos rojos. Lo enviaron al hospital universitario San Vicente Paul, y allá estuvimos; casi le amputan el brazo”, recordó.

Unos años después, ya con el diagnóstico, lo que hubiera sido menos que una anécdota para una personas sin la condición, casi lleva al pequeño a la muerte: “Cuando empezó a caminar, algo que le pasa a muchos niños, es que se van para adelante o hacia atrás. Entonces, se golpeó la cabeza en la parte izquierda, se hizo el hematoma y empezó a convulsionar. Fue hospitalizado por casi dos meses. Gloria a Dios, salió adelante de esa hemorragia intracraneal”.

Llegó el momento en que Raquel Andrea, luego de entregarse por completo al cuidado de su hijo y ser invisibilizada, como le pasa a miles de mujeres cuidadoras en Colombia, le soltó el vuelo a su hijo, el cual el próximo año recibirá grado como profesional en medicina.

“Sebastián está haciendo ya su último año en internado en medicina general; él tiene una beca del Estado por el buen rendimiento. Salió de la universidad pública, de la Universidad Industrial de Santander (UIS). Entonces, esa es la vida diaria, todavía sigo cuidando a ‘Sebas’, pero ya le entregué a manejar su tratamiento desde los 18 años. Él ya hace muchos años va solo a sus citas, porque nosotros no vamos a estar toda la vida acá. Yo me encargué de ser muy buena mamá, muy buena cuidadora, proveedora hasta donde he podido, y entregarle su tratamiento, decirle: siga usted solito’”.

Raquel Andrea señala que su fundación acoge a más de 200 familias en Santander y territorios cercanos y que, en general, los pacientes están recibiendo atención a sus requerimientos, excepto por los usuarios de la Nueva EPS: “en forma general, todas las EPS están respondiendo por los tratamientos, así sea con retrasos o mediante tutelas. Pero la Nueva EPS no ha podido estar al frente de la situación y eso nos preocupa por las familias que pertenecen a esa entidad”.

Sea como fuere, el mensaje de esta madre está dirigido claramente al gobierno Nacional: más allá de los cuidados necesarios para una persona con esta enfermedad, no se puede desestimar la importancia de los tratamientos médicos, que son la única alternativa para que alcancen una vida plena.

En una carta abierta, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (Achop), dejó ver su preocupación por el tratamiento de los pacientes con hemofilia y otros padecimientos hematólogicos.

“En el país existen más de 6.000 personas diagnosticadas con coagulopatías, entre ellas más de 3.200 pacientes con hemofilia y un número significativo de niños con trastornos raros de la coagulación. Estas enfermedades pueden generar hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso la muerte cuando no se garantiza un tratamiento adecuado y oportuno”, dicen. Según datos de la dependencia Alto Costo, en el 2025 se diagnosticaron 389 enfermedades relacionadas con la sangre, entre ellas 114 hemofilias.

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En medio de la crisis que atraviesa el sistema de salud en Colombia, los reclamos de los usuarios contra algunas EPS intervenidas por el Gobierno nacional siguen acumulándose sin respuestas efectivas, incluso cuando median órdenes judiciales.

Además de las repetidas quejas sobre la falta de prestación de servicios, no solo a pacientes hematólogicos, sino de diversas patologías graves.

Uno de los casos más recientes es el de doña Blanca Uribe, de 92 años, quien permanece hospitalizada desde hace más de mes y medio en el Hospital Manuel Uribe Ángel, en Envigado, a la espera de un procedimiento para el reemplazo de su marcapasos. Ante la demora en la autorización y realización de la intervención, su hija, Mónica Isabel Restrepo, presentó una acción de tutela el pasado 23 de enero con el fin de garantizar el procedimiento. Sin embargo, según denunció, no obtuvo una respuesta oportuna por parte de Nueva EPS.

Desde el centro asistencial indicaron que no contaban con el dispositivo necesario para llevar a cabo la cirugía. La falta de solución llevó a que una semana después se promoviera un incidente de desacato, ordenando el arresto del interventor Luis Óscar Galves y una multa equivalente a dos salarios mínimos mensuales legales vigentes. En lo que va de 2026, la entidad ha recibido 8.332 quejas y reclamos relacionados con la prestación del servicio.

15 casos de hemofilia fueron diagnosticados en el Caribe en el 2025. Hay 522 casos activos, según Cuenta de Alto Costo.