La travesía desde el sur de Bolívar para el trasplante a una bebé
Los padres de una niña de 1 año relatan el viaje que hicieron desde Santa Rosa del Sur hasta Bogotá, para salvar a su hija.
“Mientras haya vida, hay esperanza”, expresó el desaparecido físico teórico Stephen Hawking en un discurso en la Universidad de Ciencia y Tecnología de Hong Kong en 2006.
En el municipio de Santa Rosa del Sur, en el departamento de Bolívar, 14 años después esa frase refuerza su valor con el caso de Dariana Salomé Marín Suárez, una bebé de 1 año que tuvo que someterse a un trasplante de hígado en medio de la pandemia, para seguir aferrada a la vida.
Marly Suárez, madre de la menor, relata que cuando Dariana nació presentaba un color muy amarillento en su piel. Debido a la falta de información, tanto ella como su cónyuge, Jaider Marín, pensaron que el problema se solucionaría con un poco de sol.
A los 15 días de haber dado a luz, Marly llevó a su pequeña al pediatra. Ahí le manifestaron que Dariana tenía la bilirrubina alta, pero que era “normal” que en un recién nacido este pigmento biliar estuviese en niveles elevados.
Los índices de bilirrubina de la recién nacida estaban por encima de 1,2 miligramos por decilitro de sangre (mg/dl). Lo normal, según Mayo Clinic, es que en menores de 18 años estos valores estén en 1 mg/dl.
La familia Marín Suárez confió en el dictamen de pediatría y regresó a su casa luego del control. Un mes después las cosas para la bebé no mejoraban y seguía manifestando el color amarillento en su piel. La llevaron nuevamente a control y se le autorizaron unos nuevos análisis.
De acuerdo con la madre, los resultados arrojados en ese momento indicaban que la niña estaba bien, por lo que los médicos no consideraron recetar ningún medicamento.
Marly notaba que en su hija no había ninguna mejoría, su piel seguía amarilla y el estómago se le notaba inflamado. Pasaron cerca de cuatro meses en esa misma situación, por lo que la familia decidió llevar a la niña a que la revisara un especialista privado.
Luego de practicarle nuevamente otros exámenes el pediatra determinó que la bebé sufría de atresia biliar.
Standford Children’s Health explica que esta enfermedad rara del hígado ocurre precisamente en los bebés y “se detecta, a menudo, poco después del nacimiento. Es un trastorno que afecta los tubos en este órgano que se conocen como conductos biliares. Si no se trata mediante cirugía puede ser mortal”.
Debido a lo que ella considera errores de diagnóstico y procedimiento ineficiente con su pequeña, su madre optó por cambiarse de EPS. Cuando lo logró fue de inmediato a su nueva prestadora de servicios de salud para que le ayudaran con la enfermedad de su hija.
Después de realizarle nuevamente exámenes, su EPS determinó que la niña debía someterse a un trasplante de hígado. Ya solo debía esperar la fecha.
La fundación Cardioinfantil fue la encargada de hacer los exámenes a su padre para comprobar si era compatible y poder donarle un pedazo de su hígado a Dariana. Esto, teniendo en cuenta que este órgano tiene la capacidad de regenerarse.
Las pruebas arrojaron que efectivamente podría donar parte de su hígado.
Desde diciembre hasta febrero la familia esperó, pero fue en marzo cuando se decretó la alerta sanitaria, que le confirmaron a Marly que su hija ya estaba programada para cirugía y que debía viajar desde Santa Rosa del Sur hasta Bogotá.
La 'mano' de Facebook y el Ejército
Las redes sociales fueron fundamentales para que la familia se pudiera trasladar con la niña hasta Bogotá. Una tía de Marly compartió en redes sociales que necesitaban ayuda para salir del pueblo, que alguien las movilizara, por lo menos hasta Barrancabermeja.
“Por todo esto de la Covid-19 no podíamos viajar y la niña tenía pendiente la cita para esos días”, recuerda Jaider Marín.
La publicación llegó hasta la alcaldía municipal donde hicieron la gestión con el Ejército Nacional para movilizar a la familia hasta Bogotá. Así se hizo, el operativo tardó cerca de cuatro horas.
Primero los recogieron en un helicóptero y cuando llegaron a Barranca fueron movilizados en avioneta hasta la capital del país.
En Bogotá
La familia Marín Suarez arribó hasta la sede de la Fundación Cardioinfantil, en Bogotá, para prepararse para la operación. Entraron por el área de urgencias y duraron hospitalizados 8 días.
“A la niña le hacían exámenes de todo, por su puesto uno siente miedo, pero estaba aferrada a la esperanza porque debía transmitirle a mi pequeña que todo iba a estar bien, así por dentro me sintiera angustiada”, confiesa la madre.
“Cuando uno tiene sus hijos hace lo que sea por ellos. Este es un amor indescriptible, no se compara con nada, y ser precisamente yo quien le dio ese pedazo de mí para salvarle la vida es algo muy grande”, dijo el padre de la menor.
“Hay momentos difíciles y momentos felices, pero todos hay que afrontarlos como vengan”, reflexiona Jaider después de haber atravesado esta experiencia.
Para esta joven pareja el temor de que su hija muriera estaba siempre latente, pero siempre se aferraron a la esperanza que le ofrecía la ciencia para salvar la vida de lo que consideran su “mayor tesoro”.
Jairo Rivera, uno de los cirujanos a cargo del procedimiento, manifiesta que para él y su equipo fue una experiencia para enorgullecerse. “Poder ofrecer toda nuestra experticia en una época tan difícil para el país y el mundo no tiene precio”.
Dariana por fin se realizaría su trasplante para empezar una vida como la de cualquier otra niña.
Los protocolos que manejaron con la familia fueron estrictos. Svetlana Noworyta, directora de Fundraising, de la Fundación Cardioinfantil, explica que en estos procedimientos se puede tener tranquilidad ya que los pacientes con afecciones respiratorias se encuentran en otras áreas y no tienen ningún contacto con los demás. “Tenemos estipulada una ruta de atención segura para tratar con pacientes de alta complejidad”, explica Noworyta.
Desde que inició la emergencia sanitaria, en la Fundación Cardioinfantil se han realizado cinco trasplantes de hígado, cinco de riñón y uno de corazón.
“En medio de todo este panorama tan difícil por la COVID-19 nos hemos encontrado con situaciones que nos llenan de alegría como el caso de Dariana Salomé. Vimos cómo varias fuerzas pudimos gestionar el transporte de la familia desde una zona de difícil acceso hasta Bogotá para practicarle este procedimiento”, expresa.
En la actualidad la familia todavía se encuentra en Bogotá a la espera de otros exámenes que determinen que efectivamente la niña ya está totalmente recuperada y puedan regresar nuevamente a su hogar en el departamento de Bolívar.
Panoramal hoy
En medio de la pandemia en Colombia se han realizado 320 trasplantes de órganos y tejidos, según el Instituto Nacional de Salud (INS), “47 trasplantes obedecen a pacientes pediátricos”, como el caso de Dariana, de acuerdo con el informe semestral Red, Donación y Trasplantes, publicado en junio por el ente estatal.
De estos 47 trasplantes, 31 de los donantes han sido padres de los menores.
De acuerdo con Martha Ospino, directora del INS, en medio de la emergencia sanitaria se ha presentado una disminución del 3% en las listas de espera. Según la funcionaria, esto se debe a la disminución de estudios previos al trasplante, debido a la situación actual. “A diciembre de 2019, 3.038 personas estaban en lista de espera, en 2020 son 3.000”.
En medio de este panorama, los procedimientos para un trasplante se han tornado más estrictos. De acuerdo con Ospino “evitar la Covid-19 se suma a protocolos que por naturaleza ya eran complejos y delicados”.
