En el marco de una fecha tan conmemorativa como lo es esta, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se destaca la valiente historia de Angie Cáceres, una joven que desafía con ímpetu su diagnóstico de enfermedad de Wilson, una afección que afecta a una de cada 30,000 personas a nivel mundial.
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Angie, de 29 años y residente en el barrio Nelson Mandela de Cartagena, ha enfrentado esta enfermedad huérfana con un coraje palpable. Su historia comienza durante su embarazo en 2016, cuando enfrentó complicaciones que la llevaron al borde de la muerte, pero logró salvar a su hija. Fue entonces cuando notó cambios en su salud, desde la inflamación en las rodillas hasta problemas en el habla.
'Mis años anteriores fueron totalmente normales, gozaba de buena salud, no tenía necesidad de ir al médico. Yo quedé embarazada en 2016; iba a mis controles, me hacía los exámenes, las ecografías, normales', revela Angie.
Y continúa: 'En el cuarto mes, ¡vaya, sorpresa!, empecé a tener episodios de hematemesis, es decir, vómitos y deposiciones con sangre. Por eso, estuve tres meses en hospitalización, al borde de la muerte, hasta que me desembarazaron porque a mi hija le cayó sangre en el cerebro, aunque, para mi dicha, mi niña sigue con vida'.
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Antes de permanecer internada, la joven comenzó a notar que su marcha se volvía lenta, se cansaba mucho al subir escaleras. Al principio, creyó que podía ser consecuencia de la gestación, pero, luego, sus rodillas empezaron a hincharse y tenía mucha inflamación en el abdomen. Entonces, fue su madre quien la animó: 'Esos son síntomas de alarma, Angie, hay que llevarte a un doctor', dijo la mujer a su hija.
Inicialmente, los médicos creían que se trataba de cirrosis, le practicaron diferentes estudios, genéticos, de orina, hasta que sospecharon que podría tratarse de una enfermedad huérfana y dieron con el diagnóstico.
La lucha de Angie no solo es personal, sino que representa los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras en Colombia. Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, destaca la falta de información detallada en el personal de salud sobre estas condiciones, lo que puede retrasar diagnósticos y tratamientos adecuados.
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'Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo, afectan a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada', manifiesta.
Angie, con su personalidad arrolladora, no solo conoce su enfermedad a fondo, sino que también aboga por la conciencia y el apoyo necesario para quienes enfrentan condiciones similares. A través de un tratamiento suministrado por Coosalud, mantiene su enfermedad bajo control, aunque no hay una cura conocida.
El director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras señala que solo alrededor del 5 % de estas enfermedades tienen tratamientos específicos, lo que destaca la importancia de mejorar la investigación y la disponibilidad de opciones terapéuticas.
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Angie no solo es un ejemplo de fortaleza física, sino también emocional. A pesar de los desafíos, mantiene una actitud positiva y una aptitud resiliente. Su historia refleja el poder de la determinación y el apoyo de la familia en la lucha contra las enfermedades raras.
El camino de Angie no ha sido fácil. Tras su hospitalización, enfrentó el bullying y el aislamiento. Sin embargo, su valentía y actitud positiva la han llevado a superar estas adversidades. La falta de comprensión y apoyo social, otro desafío resaltado por Gil Cardozo, no ha sido un obstáculo para Angie.
Con el respaldo de su familia y su compañero sentimental, Angie no solo ha superado las dificultades físicas sino que también sueña con crear una fundación llamada ‘Venzamos a Wilson’ para apoyar a otros afectados por la enfermedad. Además, su visión de convertirse en influencer demuestra su determinación de hacer una diferencia y motivar a otros a pesar de las adversidades.
En el rostro de Angie, sonríe la esperanza. Su historia no solo es la de una guerrera contra una enfermedad rara, sino la de alguien que busca cambiar el mundo y ser un faro de inspiración para quienes enfrentan desafíos similares. 'Aquí tienen a Angie pa’ rato', asegura, con la certeza de que su lucha continuará dejando una huella positiva en el mundo.
