Shirley, la niña guajira con huesos de cristal

Desde que Shirley Alarcón nació les ha demostrado a los médicos, a la ciencia y a su familia, que no hay obstáculos en su vida para lograr lo que quiere y ser feliz.

Ella ya es una adolescente, a pesar que cuando llegó a sus cuatro años de edad y le diagnosticaron osteogénesis imperfecta, los especialistas que la trataron no le dieron esperanza de vivir mucho tiempo.

Cuando nació todo parecía normal, pero de repente todo cambió y sus huesos se volvieron débiles y quebradizos, principal característica de esa enfermedad, que también se conoce como 'Huesos de cristal'.

Cualquier movimiento o presión que se ejercía contra sus piernas o brazos, le podían causar una fractura, además de mucho dolor.

Después del diagnóstico comenzó la lucha para que recibiera la atención que necesitaba, pero también la búsqueda de una silla de ruedas que le permitiera movilizarse sin poner en peligro su vida.

A pesar de todo, Shirley siempre ha sido una niña vivaz, cautivadora, hermosa e inteligente, que sorteó cada una de las dificultades que se presentaban con un gran optimismo, el que hasta el momento mantiene frente a la vida.

'Yo sé que debo cargar con esto toda la vida, pero Dios nos pone los obstáculos que podemos superar', expresó en diálogo con EL HERALDO.

Tiene 16 años, es dueña de un gran carisma, le gusta hablar bastante y tiene muchos amigos, algunos de ellos muy especiales que la cuidan y la protegen.

Además de la enfermedad, Shirley ha tenido que soportar duras pruebas, las cuales dice que 'la han fortalecido'.

Una de ellas fue la separación de sus padres desde que estaba muy niña, razón por la cual quedó al cuidado de su hermana mayor Leidy Alarcón, una joven que le tocó trabajar en el día y estudiar de noche Contaduría en la Universidad de la Guajira, para poder sostener, tanto a Shirley, como a otros tres hermanos.

Leidy, quien trabaja en Sanidad del Comando de la Policía, le tocó enfrentar esto cuando aún no era mayor de edad y sin embargo, se atrevió a pelear la custodia de sus hermanos ante el Bienestar Familiar.

'Ha sido muy difícil, por la enfermedad de mi hermana que requiere mucho cuidado y porque además tengo que asumir todos los gastos, pero me siento contenta de que estuvimos juntos y que estemos saliendo adelante', afirma Leidy.

Otra gran dificultad que tuvieron que sortear Shirley y su hermana Leidy fue la búsqueda de un colegio para que pudiera terminar su secundaria.

En primeria, ningún colegio público de la capital de La Guajira aceptaba a la niña por los muchos cuidados que requería, como cargarla para ir al baño y no permitir que hiciera movimientos bruscos. Es decir, había que tener una atención especial.

Sin embargo, apareció Mi Primera Universidad, una institución privada que la recibió sin condiciones.

Allí, estuvo varios años usando una silla de ruedas para adultos, en la que sus bracitos no le daban para moverla, por lo que se requería una que fuera pediátrica y se ajustara a su tamaño, pero sobre todo a sus necesidades y de esta manera pudiera tener una mejor calidad de vida.

Cuando terminó el décimo grado hubo la necesidad de volver a un colegio público, debido a los gastos que requería tenerla en un privado. 'Venía la universidad y debíamos pensar en eso', explicó Leidy.

Comenzó de nuevo la búsqueda que resultó desgastante y sobre todo frustrante, porque nuevamente, ninguna institución la quería recibir.

Sin embargo, llegaron a la Divina Pastora, una institución tradicional de Riohacha que se fundó en 1907, donde la aceptaron sin restricciones.

'Ha sido el mejor colegio donde he estado, porque me trataron como una más, participé en todas las actividades, en dramatizaciones, en actos cívicos y además encontré muy buenos amigos', dice Shirley con un gran desparpajo.

Afirma que incluso cumplió con las 80 horas reglamentarias de servicio comunitario, a pesar que tenía la opción de no hacerlas. 'Fue una labor relacionada con el medio ambiente, en la que debía vigilar en los recreos para que los estudiantes no tiraran la basura en el piso, por ejemplo', explicó.

Además, ya contaba con su silla de ruedas pediátrica, la cual recibió en el 2016 donada por la Policía Nacional.

Es una silla alemana de marca Ottobock, que fue hecha a su medida debido a que tiene un desnivel en las piernas y una profunda escoliosis en la columna. Es decir, una curvatura lateral que fue producida por su enfermedad.

'Con la silla me puedo mover, voy a todas partes, y eso me ha permitido que sea más independiente, aunque todavía me cuidan bastante', dice Shirley.

Desde que le anunciaron que se la darían, hasta su entrega, pasaron muchos meses, precisamente porque es personalizada y hubo que tomarle las medidas para luego mandar a fabricarla.

En diciembre del 2018, Shirley se graduó de bachiller en la Institución Educativa Divina Pastora, en medio de una gran alegría por lograrlo a pesar de todos los obstáculos que la vida le ha puesto en su camino.

'Ha sido lo mejor. Me sentí feliz al lado de mis compañeros y de mi familia', afirmó.

Su gran sueño es ir a estudiar a Barranquilla arquitectura o alguna ingeniería, porque le gusta mucho la matemática y siempre le fue bien en esta materia.

'Además, porque es la ciudad del Junior', asegura y se declara juniorista de tiempo completo.

Si esto no es posible, estudiará ingeniería mecánica en la Universidad de La Guajira.

El estado de la enfermedad de Shirley es alentador, porque desde el 2015 no tiene fracturas. Explica que en ese año le tuvieron que enyesar una pierna para evitar que se siguiera deteriorando el hueso.

Actualmente, tiene muchos dolores en la espalda y las piernas, pero no toma ningún analgésico, porque dice que 'ya aprendí a soportarlo y me acostumbré a vivir así'.

Esto demuestra su fortaleza, la que deberá tener para seguir luchando por la atención que requiere.

'La silla hay que cambiarla muy pronto, son cinco años máximo que puede usarla y además requiere terapias acuáticas que no le han sido autorizadas', explicó su hermana.

Agregó que en junio deberán ir nuevamente a Bogotá a una cita privada con un ortopedista para que les diga en qué estado está la enfermedad y qué otra cosa se puede hacer para seguir mejorando su calidad de vida.

Mientras tanto, Shirley sigue soñando, pero sobre todo viviendo intensamente cada minuto de su vida, esa que le ha puesto varios traspiés que ha superado con mucha entereza.