Los dos caminos que están en frente de Sandra Milena

Como si se tratara de un cuento en el que su protagonista llega a un punto de la carretera y debe decidir qué senda tomar, si el de la derecha o el de la izquierda, una vía oscura o la vía llena de luz, hoy está justo en ese punto Sandra Milena Pallares Bareño, una mujer que desde hace mucho tiempo ha batallado con trastornos de nacimiento y hoy lucha contra el síndrome o malformación de Arnold-Chiari, una enfermedad catalogada como rara y que consiste en la alteración anatómica de la base del cráneo, que debilita severamente sus movimientos e impacta en el funcionamiento de sus sentidos.

Una revista especializada en medicina detalla que los síntomas más comunes de esta malformación son el dolor (cefalea, cervicalgia de distribución radicular, vértigos, síntomas otológicos y oculares), junto con la debilidad, entumecimiento e inestabilidad, alteraciones sensitivas y caídas bruscas. Y es catalogada como rara porque pone en peligro de muerte o invalidez crónica a quien la padece, calculada en menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Años atrás, Sandra Milena se convirtió en una especie de personalidad luego de permanentes y masivas campañas sociales para el tratamiento del síndrome de Crouzon, una malformación de todos los huesos de la cabeza que le impedía la formación de los pómulos y le hacía sobresalir los ojos.

En 1985, a sus seis años de edad, consiguió a través de esos respaldos viajar a México para que el llamado padre de la cirugía plástica mexicana Fernando Ortiz Monasterio, le practicara una cirugía reconstructiva de su rostro. Años después, con otra misión social y con recursos de actividades benéficas voló a Brasil para que le practicaran otra cirugía que le terminaría por corregir lo avanzado por el médico mexicano. Ahí el encargado de la intervención fue nada más y nada menos que el ‘rey de la cirugía plástica’, Ivo Pitanguy.

Paralelo a eso, a través de esas campañas y los ingresos a salas de cirugías, esta niña nacida en Acacías, Meta, pero adoptada por Barranquilla, se codeó en sus viajes internacionales con grandes personajes del espectáculo como Cantinflas y la brasileña Xuxa, y tuvo oportunidad de compartir con Shakira, antes de que alcanzara fama mundial, y el elenco del programa Sábados Felices que, años atrás, eran vistos como verdaderas celebridades.

Aparentemente el costoso tratamiento en dólares, sumado a los valores del traslado en avión medicalizado y la estancia en la isla, fueron determinantes para la decisión médica. Pero, en el papel, se señaló que lo de Cuba eran 'terapias integrales y esas se le están ofreciendo actualmente a la paciente y se encuentran incluidas en el POS'.

Por el contrario, según Pallares, en la junta se tomó la decisión de continuar en plan de atención domiciliaria y valoraciones de especialistas. Algo que, para el padre de Sandra Milena se trata de un proceso para que termine por empeorar la salud de su hija.

Ante ese panorama, el hombre asegura que Sandra ha manifestado en repetidas ocasiones a él y a las tres enfermeras que le autorizó la EPS para su atención el interés de firmar un documento de voluntad anticipada, con el que optaría por la aplicación de la eutanasia. 'Es la voluntad de ella, pero yo no quiero', expresa Virgilio Pallares.