La continuidad en los tratamientos de alto costo vuelve a ponerse en discusión con el caso de Adriana Sofía Beltrán, una menor de 13 años diagnosticada con síndrome de Rett, enfermedad huérfana degenerativa que en su caso se suma a epilepsia, desnutrición y atrofia muscular aguda y parálisis cerebral.
Afiliada al régimen subsidiado en la Nueva EPS, Adriana requiere manejo integral permanente, seguimiento por especialista cada seis meses y suministro continuo de medicamentos e insumos médicos. Sin embargo, según su madre, la atención ha sido intermitente durante más de un año.
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“Mi hija lleva más de año y medio sin recibir sus tratamientos adecuados. En los 12 meses del año pasado solo le entregaron el tratamiento en septiembre y octubre”, afirmó Cindy Cardoza, madre cabeza de hogar de tres niñas, quien aseguró no contar con red de apoyo familiar en el país.
El último tratamiento fue aplicado en octubre de 2025 y, de acuerdo con la indicación médica, debe repetirse cada seis meses. A la fecha, explicó, no tiene autorización para que la especialista la valore nuevamente y pueda solicitarlo nuevamente.
“Me preocupa que no tenga la autorización para que vuelvan a formularlo. Ella debe recibirlo cada seis meses y ya estamos fuera del tiempo”, sostiene.
En los últimos meses, Adriana ha perdido 15 kilos y actualmente pesa 18. Su condición exige soporte nutricional especializado como proteína Prowhey, además de pañales desechables, cremas antiescaras, medicamentos anticonvulsivos y los insumos necesarios para su alimentación diaria, entre ellos bolsas y jeringas.
“Las fórmulas me las hace el médico que la visita. Cada mes salgo de la clínica con fórmulas y el formulario Mipres para pañales y alimentos, pero caducan y nunca me hacen entrega de nada”, relató su madre.
Adicionalmente, Adriana recibe tratamiento inyectado para evitar la rigidez en sus piernas. La suspensión de este manejo podría generar complicaciones físicas al momento de realizar los cambios de pañal debido a la pérdida de masa muscular.
“Si no recibe el tratamiento, puede sufrir una fractura cuando intentan abrirle las piernas para hacerle el cambio”, explicó.
A esto se suma un síndrome broncoobstructivo que, según su madre, la obliga a ingresar a unidad de cuidados intensivos cuando presenta acumulación de líquido y flema en los pulmones: “Llevo meses sin poder dormir, porque los episodios respiratorios son frecuentes y la falta de masa muscular la está consumiendo más”.
Trámites administrativos
Actualmente, la EPS le garantiza medicina domiciliaria y el apoyo de una auxiliar mientras su madre trabaja. Sin embargo, Cindy insiste en que ese acompañamiento no reemplaza el tratamiento integral que su hija necesita.
“La necesidad de mi hija es que le garanticen su soporte nutricional, los pañales, las cremas antiescaras, los anticonvulsivos y todos los insumos que requiere para su manejo diario”, recalcó.
La madre afirmó que ha acudido a la Superintendencia de Salud, donde incluso ha realizado plantones, así como a la Secretaría de Salud y a la Alcaldía, sin obtener una solución definitiva.
“A las entidades que les compete dar solución, por favor, piensen en las necesidades de cada familia, en el sufrimiento de esa persona postrada en una cama sin tener manera de expresar dolor o necesidad”, expresó.
Cardoza también aseguró que su hija quedó en medio de los traslados tras la liquidación de su anterior EPS, lo que, según relató, la dejó por periodos sin servicios activos. En ese sentido, dijo que logró su afiliación a la Nueva EPS con apoyo de la Personería y que solo después de un plantón en septiembre recibió durante dos meses medicamentos, pañales y soporte nutricional.
La madre consideró que, mientras se resuelven las dificultades administrativas del sistema, deben priorizarse los pacientes con enfermedades huérfanas y condiciones de alta complejidad, cuya atención no admite interrupciones.
EL HERALDO consultó a la Nueva EPS por este caso en particular y se aseguró que se adelantarán las revisiones con el gestor farmacéutico por la no entrega de medicamentos e insumos.
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