Marielena Arredondo Burgo conoce de cerca lo que significa cuidar. Su hermana, de 59 años, convive desde la niñez con epilepsia y una discapacidad intelectual. Hace cinco años, a ese historial se sumó el Alzheimer, un diagnóstico que cambió la rutina de toda la familia.
“Al principio fue muy duro, porque no sabíamos cómo enfrentar la enfermedad. La falta de información y de herramientas me llevó a buscar apoyo. Lo encontró en la Asociación de Familiares y Cuidadores de personas con Alzheimer (Afyca), la cual le enseñó que el cuidado se sostiene en tres pilares: amor, tolerancia y trabajo en equipo.
Hoy, aunque ella es la cuidadora principal, no está sola. Sus hermanos, nietos y hasta los vecinos colaboran en el día a día. “Este es un trabajo de equipo, nadie puede hacerlo solo. Hay momentos en que ellos están tranquilos, y otros en que se tornan agresivos. Lo importante es tener empatía del paciente hacia la cuidadora y de la cuidadora hacia el paciente”.
La realidad de su hermana se une a las más de 50 millones de personas que sufren de Alzheimer en el planeta, una enfermedad neurodegenerativa que, según los expertos, conduce a la muerte entre los 3 y 10 años posteriores al diagnóstico.
En la casa de María Elena, la música se ha convertido en un aliciente para calmar tormentas. “Si mi hermana está en un momento de rabia y yo le pongo un vallenato de Diomedes Díaz, de los viejos, ella baja la guardia. También le gusta la salsa, Rocío Dúrcal, Jessi Uribe. Uno va aprendiendo qué la tranquiliza”.
El nombre de la enfermedad rinde homenaje al neurólogo y psiquiatra alemán Alois Alzheimer (1864–1915), quien en 1906 describió el primer caso. Cada 21 de septiembre, la Organización Mundial de la Salud y la comunidad internacional conmemoran el Día Mundial del Alzheimer, con el propósito de sensibilizar a la sociedad y visibilizar los grandes retos que esta condición plantea.
Manifestaciones clínicas
El Alzheimer se manifiesta inicialmente con pérdida de memoria reciente: los pacientes olvidan hechos recientes, repiten preguntas o no recuerdan conversaciones.
Con el tiempo aparecen dificultades de orientación, razonamiento, toma de decisiones, manejo de dinero y cambios de ánimo que pueden incluir irritabilidad o agresividad.
La neuróloga Judith Sandoval, explicó que en mayores de 65 años, las personas deben acudir al médico para realizar una serie de exámenes que permitan confirmar el diagnóstico.
“Los estudios que se requieren para aproximar son estudios de laboratorio, imágenes y unas pruebas neuropsicológicas y allí determinar el tipo de tratamiento que no va a devolver al paciente a la normalidad, pero va a hacer que el daño que va a ser acelerado y progresivo sea un poco menos rápido, sea más lentificado”.
Durante décadas, y aún hoy, persiste la confusión entre lo que significa un envejecimiento cerebral normal y lo que corresponde a una enfermedad neurodegenerativa como el Alzheimer. La diferencia, explica Sandoval, es fundamental para no caer en diagnósticos equivocados ni en estigmas innecesarios.
“Con el paso de los años es natural que las personas experimenten olvidos ocasionales: repetir alguna frase, olvidar dónde dejaron un objeto o tardar unos segundos en recordar un nombre, pero luego recuerdan”.
Cuando se trata de Alzheimer o de otras demencias, el panorama es distinto: los olvidos dejan de ser esporádicos para volverse constantes, repetitivos y progresivos. En estos casos, llegan a preguntar por personas fallecidas, confundirse con su pasado o desubicarse en actividades de la vida diaria.
Factores de riesgo
La médica barranquillera y residente de psiquiatría Thayra Gómez, expresó que la enfermedad no solo está ligada al paso de los años, sino también a otros factores que en muchos casos pueden prevenirse.
“Enfermedades cardiovasculares, hipertensión arterial, diabetes mellitus, obesidad, sedentarismo y bajo nivel educativo son factores que aumentan el riesgo. A diferencia de la edad, estos dependen en gran medida de la disposición del individuo”.
De allí la importancia de asumir hábitos protectores. La médica recomienda la actividad física regular, no solo por sus beneficios sobre la salud cerebral, sino también porque estimula la socialización, otro aspecto que ayuda a mantener la mente activa. A ello se suma la adopción de una alimentación saludable: “Una dieta antiinflamatoria, rica en vegetales, frutas, frutos secos y basada en plantas, disminuye la predisposición a desarrollar la enfermedad, incluso en personas de edad avanzada”.
Sin embargo, no es solo cuestión de longevidad. Según la especialista, existen factores biológicos propios de la mujer que pueden incrementar la vulnerabilidad cerebral. “La disminución de los estrógenos tras la menopausia, por ejemplo, parece influir en esta mayor predisposición. También se han explorado diferencias en la conectividad cerebral”.
Impacto en la personalidad y en la conducta de quien lo padece
El Alzheimer no solo tiene un impacto físico en el cerebro, sino que también afecta significativamente la salud mental y emocional de las personas.
“La pérdida de memoria puede generar frustración, confusión y ansiedad tanto para la persona afectada como para sus seres queridos”, dijo la psicóloga Zamira Rosania. Esto puede generar aislamiento social, ya que la persona con Alzheimer puede tener dificultades para expresar sus deseos y necesidades.
“El cuidador también enfrenta sentimientos como soledad, tristeza, culpa, miedo. Por eso es tan importante tener una red de apoyo emocional para ambos. “Allí se ofrecen espacios de escucha, comprensión y aceptación, lo que contribuye a un mayor bienestar general y a una mejor calidad de vida para todos los involucrados”.
Para conmemorar este día, se realizará una charla con expertos este martes liderada por Afyca en la Universidad Simón Bolívar de 2 a 6 p.m. en el auditorio Jorge Artel.
