Autonomía e independencia, esas son las dos palabras que tienen siempre presentes María Janeth, Gloria y Sergio. Los tres son sordociegos.
Una persona con sordoceguera es aquella que en cualquier momento de la vida puede presentar una deficiencia auditiva y visual. Algunos son totalmente sordos y ciegos, mientras que otros tienen restos auditivos o visuales, así lo explica Tanny Lozada, educadora especial de la Fundación Fundavé.
María Janeth Villaveces, por ejemplo, tiene 41 años y estudió hasta sexto grado. El síndrome de Usher fue disminuyendo su capacidad visual y auditiva, sin embargo eso no es un impedimento para ella.
Asiste a clases de maquillaje, aprende Braille y disfruta salir con su novio, Jaime Torres, con el que lleva un año y medio de relación. Ella, con ayuda de su bastón y de las capacidades que ha adquirido con los años se desenvuelve muy bien dentro de la ciudad, destacando que algunas personas le brindan ayuda cuando creen que la necesita, 'aunque otras son un poco más desconsideradas'. 'Yo estoy lista para asumir cualquier reto, solo falta la oportunidad', enfatiza en su visita a EL HERALDO.
La sordoceguera está reconocida como una discapacidad específica. Así se recoge en la Ley 982 de 2005, donde se explica como una limitación única caracterizada por una deficiencia auditiva y visual ya sea parcial o total.
Gloria Malabett por su parte es madre soltera. Tiene 48 años y ganas de redescubrir el mundo.
Un meningioma no cancerígeno a los 22 años fue el causante de su pérdida de visión y audición, algo que ella toma con tranquilidad asegurando que se lo deja al paso de los años. 'Igual con los años iba a perder la vista y no escucharía tan claro, entonces no me voy a dar mala vida', confiesa con gracia la mamá de Alejandro y apasionada por el canto, una actividad que debió dejar de lado porque poco a poco la pérdida auditiva iba aumentando.
Estudia cosmetología con el fin de retomar su vida, sus sueños y sus metas. Tal como lo hizo en algún momento cuando empezó a estudiar Lenguas Modernas en la Uniatlántico.
Otro que día a día se encarga de aprender nuevas cosas y luchar en medio de algunas dificultades es Sergio Coba, de 34 años.
Vive en Pital de Megua, donde sus padres son campesinos y él se dedica al cultivo. Hizo un curso de cocina en el Sena y sueña con estudiar temas relacionados con la administración pública.
Confiesa que en algún punto sintió que 'ya no podía hacer las cosas', tenía que depender de alguien incluso para ir a las clases en la fundación, algo que implicaba frustración y también lastimaba el bolsillo.
'Creía que era el único, que solo yo era sordociego. No pensé que a nadie más le pasaba', relata Sergio, que ha tenido cinco operaciones en sus ojos, algo que a su parecer 'ha quitado un poco de tiempo'.
A su tercera clase empezó a moverse solo por sus zonas, logrando tomar los múltiples buses que a diario deben llevarlo hasta la sede de sus clases. Él además es representante de la discapacidad visual en el Consejo Departamental de Cultura.
Su sueño, dice, es encontrar un empleo para poder brindarle apoyo a su hermano, que también tiene una condición de discapacidad.
En el mundo existen más de un millón de personas con sordoceguera. Un registro por demanda desde el año 2000 determinó, según indica Fundavé, que en el Atlántico en las instituciones educativas y otros servicios de rehabilitación han reconocido a por lo menos 200 personas con sordoceguera.
Los tres van de la mano de Tanny, aunque no de una forma literal porque su objetivo es que logren un desenvolvimiento en la sociedad, pero sí del sentimiento que los une y las ganas de ser parte activa de la cotidianidad, sin recibir mensajes de lástima o rechazo en ambientes laborales.
