A raíz del caso de la muerte del niño con hemofilia, Kevin Acosta, quien falleció después de un accidente en una bicicleta y por no haber recibido un medicamento oportuno de la Nueva EPS, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica, especialidad que atiende a las personas con hemofilia, afirmó este martes en un comunicado que los pacientes viven “una situación crítica” y han sido “testigos de hospitalizaciones prevenibles, daño articular irreversible, hemorragias intracraneales asociados a la falta de suministro oportuno de los factores de coagulación”.
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Se trata de una carta abierta sobre la crisis en el acceso a tratamiento para niños con hemofilia y coagulopatías en Colombia dirigida al Gobierno, al Congreso y a la Defensoría del Pueblo, en la que manifiesta su “profunda preocupación frente a la situación crítica que actualmente enfrentan los niños y adolescentes con hemofilia y otros trastornos raros de la coagulación en Colombia, quienes no están recibiendo de manera oportuna y continua los medicamentos esenciales para preservar su vida en condiciones de dignidad”.
Advierte en este sentido que en el país existen más de 6.000 personas diagnosticadas con coagulopatías, entre ellas más de 3.200 pacientes con hemofilia y un número significativo de niños con trastornos raros de la coagulación.
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“Estas enfermedades pueden generar hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso la muerte cuando no se garantiza un tratamiento adecuado y oportuno. Como hematólogos pediatras, hemos sido testigos de hospitalizaciones prevenibles, daño articular irreversible, hemorragias intracraneales asociados a la falta de suministro oportuno de los factores de coagulación”, agregan.
Y advierte el gremio al respecto que “negar el acceso, interrumpir el suministro o estructurar, promover o tolerar prácticas que generen demoras injustificadas en su entrega constituye una vulneración directa de los derechos fundamentales a la vida, a la salud y a la dignidad humana”.
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Por ello piden garantizar el suministro continuo de los medicamentos, intensificar las labores de inspección frente a las EPS y operadores que estén incumpliendo con sus obligaciones, reconocer y priorizar a los niños con hemofilia y coagulopatías como población especialmente vulnerable, e instalar de manera inmediata mesas técnicas de trabajo con la participación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias, para identificar causas estructurales y adoptar soluciones sostenibles.
