La marea azul que rompe las barreras del autismo

Paisajes grises que pueden llenarse de color, pinceles capaces de dibujar sonrisas y toda una constelación de amor hacen parte de las mareas que desean navegar uno de cada 100 niños, que de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud tienen autismo en el planeta.

Ejercer plenamente los derechos de esta comunidad y luchar por la garantía de su participación activa en la sociedad es uno de los objetivos del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo que se celebra este domingo.

Denominado también Trastorno del Espectro Autista, esta condición constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro.

Pero, ¿qué tanto puede impactar la calidad de vida de estas personas y cómo lo viven sus familiares?

Si bien, la llegada de un diagnóstico representa un panorama desalentador en el núcleo familiar, también tiene la magia de incrementar la unión y sembrar sentimientos que fortalecen los lazos afectivos.

Así lo fue para Saray Villafaña, una madre que ha caminado junto a su primogénito en medio de pantanos, muchas veces esquivando piedras, pero nunca eligiendo el sendero de la desesperanza.

A los dos años, a su hijo Samuel lo diagnosticaron con esta condición, noticia que dio rienda suelta a un choque emocional en el que ella y su esposo, afrontaron un duelo que posteriormente lograron sanar.

'Es muy duro porque empiezas a pensar si se va a morir y se convierte en una incertidumbre y más cuando te encuentras con profesionales de la salud que en vez de darte soluciones se muestran apáticos ante esto'.

Pese a ser un acontecimiento sorpresivo, Villafaña ya había activado las alertas gracias a una variedad de conductas que observaba diariamente en Samuel.

'Yo empecé a notar la marcha en puntillas que es muy típico en ellos, el aleteo, darle muchas vueltas a las rueditas del coche, muchas conductas repetitivas y enseguida me percaté de que algo no andaba bien'.

Y es que, según la neuropsicopedagoga, Fabiola Ortega, esto sucede por una alteración en el pensamiento y la conducta, y que, por lo tanto, afecta la interacción con el mundo exterior, el contacto con las personas del entorno, así como problemas de comunicación verbal.

'Hablamos de esas funciones básicas que necesitamos para aprender. Dentro del pensamiento está la atención la memoria, la comprensión, el razonamiento, son esas habilidades que en la mayoría de los casos pueden ser un poco más lentos, por eso vemos que no se sientan, no hacen contacto visual, gritan'.

Sentir el acompañamiento de la sociedad es vital para esta comunidad, por lo que Saray Villafaña, decidió crear junto a su esposo la iniciativa ‘AutismoBaq’ con el propósito de lograr una mayor accesibilidad y a su vez, tener una red de apoyo que contribuya a esta causa.

'Vemos que padres con sus hijos recién diagnosticados no saben qué hacer, ni qué es el autismo. Se encuentran con barreras a nivel de salud, la escolaridad y queremos buscar alternativas, crear una comunidad en donde todos nos ayudemos, nos facilitemos contactos de especialistas e instituciones'.

Todo un ejército azul batalla diariamente por el bienestar de estos pequeños. Portar la camiseta y ser la mejor ‘10’ para sus hijos ha sido la tarea constante de Lilibeth Bravo, madre de dos gemelos, que, en un caso poco común fueron diagnosticados con este trastorno.

'Nosotros nos reunimos para mostrar que las familias no están solas, queremos una sociedad colaborativa que ya no estigmatice. Somos toda una marea azul que les demuestra todo el amor'.

Azul como el mar, ese que suele brillar tanto en un día de verano, pero que se oscurece cuando hay tempestad. Ese mismo color representa la simbología del autismo como un reflejo de la tranquilidad y el caos que a veces se puede padecer.

Bravo descubrió esta condición cuando los gemelos tenían 20 meses, es decir, no hay edad para su aparición. Así lo afirmó el Neurólogo, Juan Camilo Rodríguez, quien hizo énfasis en que no debe catalogarse como una enfermedad.

'Es una condición. Ellos viven en una situación diferente porque viven diferentes ritmos de lenguaje, cognición y motricidad'.

La educación es uno de los pilares principales para el desarrollo integral de esta comunidad, sin embargo, buscar una escuela ideal se convierte en otro de los retos de muchas familias a las que le han cerrado las puertas.

El colegio Versalles Kids es uno de los que decidió sumarse a un mundo más inclusivo y acoge a niños con este espectro, quienes a su vez, son monitoreados por especialistas.

'Aquí se trabaja con un proceso de inclusión porque normalmente la gente habla de integración y para nosotros eso no forma parte del sistema educativo porque integrar es que estás allí pero no perteneces a este sistema, en la inclusión tú perteneces al sistema y yo veo tus fortalezas'.