A los seis años, cuando apenas comenzaba a entender el mundo, Sofía Ospina Llanos recibió un diagnóstico que marcaría el rumbo de su vida. Retinosis pigmentaria, una enfermedad visual degenerativa que provoca pérdida progresiva de la visión y que, en muchos casos, puede llevar a la ceguera.
Lo que para cualquier niño sería difícil de comprender, para Sofía significó el inicio de un proceso silencioso y complejo que no solo transformó su manera de ver físicamente, sino también de relacionarse consigo misma, con su familia y con el mundo.
Aunque en la infancia no sentía de manera tan evidente los efectos físicos de su condición, sí percibía con claridad el peso emocional que esta traía a su entorno. No necesitaba entender términos médicos para saber que algo grave ocurría.
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“Yo casi no sentía mi condición físicamente cuando era niña, pero emocionalmente sí. Ver la preocupación de mis padres, verlos llorar o paralizados por culpa eran suficientes para entender que algo estaba pasando”, contó en entrevista con EL HERALDO.
Otro golpe seguido
A ese diagnóstico se sumó otro golpe familiar que marcaría profundamente su historia, casi al mismo tiempo, su madre recibió un diagnóstico de cáncer cerebral. Mientras Sofía intentaba asimilar su nueva realidad, su familia también atravesaba una batalla por la vida.
“Seguido de mi diagnóstico vino el diagnóstico de mi mamá. Mientras yo recibía la noticia de mi condición, ella estaba luchando entre la vida y la muerte. Fue demasiado para una niña. La combinación de ambos procesos convirtió mi infancia en un escenario de incertidumbre, miedo y tristeza. Sin embargo, fue en la adolescencia donde el impacto emocional se intensificó”, mencionó.
Un proceso difícil
La joven reconoce que durante mucho tiempo rechazó cualquier tipo de ayuda y se resistió a escuchar a quienes intentaban acompañarla.
“Lo más difícil en la adolescencia fue aceptar ayuda, aceptar escuchar a otros. Uno en negación no quiere saber nada, no quiere escuchar cómo hacer las cosas ni aceptar que necesita apoyo. Ese rechazo no solo estaba ligado a mi diagnóstico, sino también a procesos familiares complejos, incluida la separación de mis padres y mi posterior distanciamiento emocional de mi papá”, explicó a esta casa editoril.
Deterioro de la salud mental
Sofía atravesó episodios de ansiedad, depresión y una profunda sensación de culpa que la llevaron a pensar que era una carga para su familia.
“Llegó un punto donde sentía que mi mamá estaba a cargo de mí por mis secuelas emocionales. Pensaba que si a ella le pasaba algo era mi culpa. En uno de los momentos más críticos de mi vida, tomé la decisión de ingerir una alta cantidad de medicamentos recetados para ansiedad e insomnio, en un intento por acabar con mi vida”.
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La situación la llevó a permanecer cinco días en UCI, seguido de hospitalización y tratamiento psiquiátrico. Ella realmente no quería vivir. Sentía que no encajaba y que no merecía seguir. Tras el proceso médico y psicológico, comenzó una etapa de reconstrucción emocional que incluyó retomar la relación con su padre, iniciar un proceso terapéutico y aprender a mirar su diagnóstico desde otro lugar.
“Mi reconstrucción fue personal, emocional y con el mundo. Fue volver a aprender absolutamente todo”, aseguró.
A través de grupos de apoyo y de la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP), Sofía dejó de sentirse sola.
Dos libros de esperanza
Así nació Ver con el corazón: la guía definitiva para vivir plenamente con baja visión, una obra que tiene información práctica, acompañamiento emocional y fragmentos autobiográficos. Lejos de ser un texto técnico, Sofía lo describe como una conversación cercana.
“El libro está escrito como si te tomaras un café conmigo. Habla de duelo, ansiedad, depresión, ayudas asistidas, bastón, tipos de discapacidad visual y cómo seguir adelante”, explicó.
En sus páginas también aborda conceptos como baja visión, ceguera total, glaucoma, degeneración macular, síndrome de Usher y retinopatía diabética, además de herramientas tecnológicas y estrategias de adaptación. Pero, sobre todo, habla de emociones.
“Sentí que los pacientes no estaban siendo acompañados en sus necesidades emocionales. Nadie hablaba de cómo uno se siente cuando cree que no encaja en el mundo por una condición”, dijo.
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Más adelante publicó su segundo libro Amar sin asfixiar: cuando soltar es la forma más valiente de amar, enfocado en padres, familiares, cuidadores y entornos cercanos de personas con discapacidad. La obra nació de una necesidad que Sofía identificó en su propia historia.
“Muchas familias aman, pero desde el miedo. Y a veces ese miedo termina asfixiando. En el libro desarrollo la diferencia entre apoyar y sobreproteger. Apoyar es estar ahí, acompañar y permitir que la persona haga las cosas. Ayudar, muchas veces, termina haciendo todo por ella y limitándola”, explicó.
Muchas veces se asocia discapacidad con limitación, Sofía Ospina Llanos decidió demostrar lo contrario, que incluso cuando la visión cambia, todavía existen muchas formas de seguir viendo la vida.
