Las alarmas saltaron el día que Santiago Cárdenas, hoy de 20 años, se comenzó a tapar el ojo izquierdo para ver la televisión, mirando solo por el derecho. Esta fue una costumbre que tuvo por mucho tiempo como un acto inconsciente.
Sin embargo, a mediados de agosto del 2024 se dio cuenta de que algo no estaba bien, pues en ese ojo izquierdo comenzó a ver una mancha difusa en el centro de su rango de visión.
“Yo me di cuenta una vez que estaba aquí normal y tenía la costumbre de taparme un ojo y ver por el otro; lo hacía como por inercia, miré a una repisa en la sala y vi como una manchita negra en la parte central de la vista y desde ahí empezó todo ya después a avanzar muy rápidamente”, contó a EL HERALDO.
Alertó a sus padres, y comenzó un largo desfile por especialistas de la visión. No le encontraban fallo alguno: tenía la retina en su lugar, el iris de los ojos funcionaba bien. No había necesidad de ninguna clase de lentes o gafas.
No fue hasta que una especialista en retina le dijo que había una de dos posibilidades: un tumor cerebral que se estaba causando la pérdida de la visión o la presencia de una extraña condición, una enfermedad huérfana llamada Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, más conocida por sus siglas como el mal de Nohl.
Las imágenes diagnósticas y los estudios complementarios descartaron el tumor. Al tiempo, mediante una fundación, se sometió a exámenes genéticos para descubrir si era portador del cromosoma de la enfermedad. La respuesta fue positiva.
No fue uno, sino dos
Pero lo que de por sí ya era una mala noticia, se empeoró cuando les advirtieron que si Santiago la sufría, su hermano José Antonio, dos años mayor, podría tener el mismo gen y, por tanto, podría sufrir de la misma enfermedad.
“Yo no la tenía manifestada, lidiaba a Santiago junto con mi mamá y mi papá, yo era como el cuidador; ahora no me puedo cuidar ni yo. Me mandaban documentos, toda la información, cuando nos dicen que debe tener una enfermedad huérfana, que ni el mismo médico sabía explicárnosla en el momento; aquí fue un acabose”, recordó José Antonio, quien ahora adoptó unas gafas negras como parte de su personalidad.
La advertencia lo llevó a extremar su autocuidado. Él lo explica con algo de sarcasmo: “Lo que pasa es que yo en el tema de la madera de gallo le decía vulgarmente: ‘¡La copa! A mí no me va a coger desprevenido’. Todos los días me tapaba el ojo derecho y luego el izquierdo y me decía: ‘ah papi, estoy viendo bien’. Un día me tapo el ojo derecho y no veo nada. Me dije: ‘no, eso debe ser que estoy cansado’ y a la media hora voy y me tapo el derecho y no veo nada. Ahí dije, ‘ñerda, ahora sí está fuerte la vaina’ y al día siguiente sacamos cita. El 6 de octubre, día que cumple años mi abuela materna, me dicen que lo más probable es que yo tenga la misma enfermedad que él”.
Sin visión, sin carreras
Según los datos que han podido obtener José Antonio y Santiago, en Europa las cifras de mal de Nohl son de aproximadamente 22 a 35 casos por cada millón de habitantes. Se estima que en Sudamérica hay entre 15 y 25 diagnósticos por cada millón.
El total estimado en esta parte del mundo es de entre 6 mil y 11 mil personas padeciendo la enfermedad; en Colombia hay alrededor de 200 casos diagnosticados y en Soledad los únicos que padecen la enfermedad son los dos hermanos.
A la fecha, su visión central está gravemente afectada; ya no pueden distinguir rostros, a duras penas ven las formas de los cuerpos y, gracias a que durante más de 20 años tuvieron visión, pues interpretan las cosas que logran reconocer. Solo funciona, en parte, su visión periférica. Es decir, ven por los costados de su rango de visión.
Tal rareza de este padecimiento lleva a que el sistema de salud y seguridad social colombiano no esté listo para responder a estas circunstancias. Al contrario, los lleva al aislamiento.
Santiago, a quien primero se le manifestó la enfermedad, se tuvo que retirar de la IUB, donde estudiaba diseño gráfico. Una persona en condición de ceguera tiene muy complicado obtener la formación para esa carrera.
“Estaba estudiando en la Institución Universitaria de Barranquilla, diseño gráfico era la carrera, pero me tocó salirme también por el tema de la enfermedad. Me empecé a ver afectado académicamente y pues, yo preferí tomar la decisión de salirme antes de que se viera mucho más afectada la carrera”, comentó.
Y explicó: “Un profesor llegaba y me decía que le explicara qué era lo que estaba diagramado en el tablero y no era capaz de ver qué era. Le intentaba decir, pero el profesor no entendía la enfermedad y cómo era posible, si yo cuando entré seis meses antes sí podía ver y ahora no”.
El poeta que dicta
La experiencia de José Antonio fue muy similar. Primero se tuvo que retirar de la Universidad del Atlántico, donde estudiaba Licenciatura en Ciencias Sociales, y ahora tuvo que suspender las clases en la Unad, donde cursaba Comunicación Social a distancia por internet.
Ya no ve los libros ni distingue bien la pantalla del computador. Tiene un enorme zoom en su celular para poder distinguir las letras de los mensajes. Pero lo que más le ha dolido es que sin poder ver las teclas, no ha podido volver a escribir. En la actualidad ya es coautor de un libro poemario llamado ‘Sueños imposibles e inevitables’ y estaba alistando su primera novela, ‘Ágape’.
“A mí me gusta mucho la poesía. Decidí frenar eso, ya yo no puedo leer, no veo los papeles, no puedo escribir. Esos dos choques fueron los que a mí más me dolieron, desprenderme de mi pasión. De hecho, ahora mismo estoy escribiendo con la voz, hago audio y lo voy transcribiendo automáticamente, pero no es lo mismo”, relató.
“Siempre me ha gustado Charles Bukowski y aquí nacionalmente hay un autor que es Raúl Gómez Jattin; ellos eran pesimistas y siempre me ha gustado el tema del pesimismo, porque si yo estoy mal, hay gente que está peor. Mi limitación es visual, pero yo tengo a mi familia”, se consoló.
Darle visibilidad
Luego de un impacto tan fuerte, José Antonio convenció a Santiago de contar sus historias. Es por eso que en vísperas de Semana Santa, cuando muchos viajan, ellos estaban sentados en la sala de su casa familiar en Villa Estefany, Soledad.
La misma donde se criaron, vieron al mundo y luego le contaron al EL HERALDO cómo enceguecieron.
“De octubre a diciembre ya no veo nada; el punto más alto de la enfermedad es que uno prácticamente ya no puede con la vista: el sol molesta, la luz del foco molesta, todo molesta y dan dolores de cabeza”, explicó José Antonio.
Por su lado, Santiago replicó: “Si fuera una enfermedad como de pronto la miopía o el astigmatismo, que se pone uno las gafas y ve normal, pero no, porque es que la enfermedad no afecta el ojo como tal, anatómicamente José Antonio y yo tenemos los ojos bien. Afecta básicamente es a los nervios que conectan al cerebro con el ojo”.
Están sentados uno al lado del otro. No hay más de medio metro que los separe; al frente tienen la cara del hermano, un poco más retirados las de sus padres María Angélica Martínez y José Cárdenas Troncoso. Ya no pueden distinguir esos rostros, pero han decidido que nada los detendrá.
“Nosotros salimos y, por ejemplo, jugamos fútbol en una cancha sintética y todo, nos hemos limitado hasta donde podemos. Yo no tengo complejos con mi enfermedad, nunca voy a tenerlos. Entendí que hay que vivir la enfermedad y entenderla, y le escribí un poema a la enfermedad, donde dice: ‘por Leber aprendí que no importa que no se pueda caminar o que haya que caminar lento, lo que importa es caminar’. Entonces, nos hemos fortalecido”, señaló José Antonio.
A su turno, Santiago sigue en búsqueda de un trabajo: “Estoy viviendo un proceso ahora de entrar a laborar en un call center; no me pusieron problema por la discapacidad. A veces hago mis emprendimientos propios también; soy muy proactivo en ese sentido, nunca me quedo quieto”.
La píldora millonaria
Pese a tener diagnóstico desde enero del año pasado, todavía es la hora em que no han empezado el tratamiento.
Aunque la enfermedad huérfana no se cura, el tratamiento les servirá para darles una mejor calidad de vida. El problema es lo costoso y los trámites que tiene que hacer su ESP, Salud Total, ante el Invima para autorizar la importación de la misma.
“El medicamento es de difícil acceso porque es un medicamento para el estado muy costoso, la caja de 30 tabletas, según nos indican, cuesta entre 40 y 50 millones de pesos. Debemos tomar cada uno seis pastillas al día, es decir 180 pastillas al mes, 360 entre los dos. El medicamento es Idebenona y en año y medio no nos hemos tomado una sola pastilla”, se quejó José Antonio.
Debido a lo extraordinariamente raro de su caso, el cual por estadísticas es muy raro y casi que único, al ser dos hermanos que sufren del mismo padecimiento, asociaciones médicas, laboratorios y fundaciones han firmado acuerdos con ellos para convertirlos en sujetos de estudio.
Las experiencias y vivencias dentro del contexto de su vida servirán de insumo, al tiempo que se estudian los efectos progresivos sobre su salud, pues al parecer el cromosoma del cual son portadores es el de la variedad menos agresiva de los que produce el mal de Nohl. Eso son resultados que el tiempo dictará de la mano del tratamiento, el cual están esperando iniciar en próximos meses.
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Pese a todo, siguen siendo dos jóvenes despreocupados. Bromean y se dicen el uno al otro que cuidado con “enamorarse de una maluquita” ahora que no pueden ver una cara.
La vista los habrá abandonado, pero no las ganas de vivir.
