Convivir con una enfermedad reumática antes de los 20

El diagnóstico de estas enfermedades es  para toda la vida con tratamientos complejos. Jean Paul y Daniela cuentan sus historias luego de estar en remisión.

Luis Rodríguez Lezama
Jean Paul, de 10 años, admira a Cristiano Ronaldo y es hincha del Real Madrid. Luis Rodríguez Lezama
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Por: Estefanía Fajardo De la Espriella @Estefaniafd

El diagnóstico de estas enfermedades es  para toda la vida con tratamientos complejos. Jean Paul y Daniela cuentan sus historias luego de estar en remisión.

Tiene el uniforme del Bayer Munich, un balón plateado y está acompañado de su hermana, papá y mamá. Ese es su mundo, básicamente. Jean Paul, aunque quisiera portar en esos momentos las rayas de la Juventus de Cristiano Ronaldo, su ídolo futbolístico, disfruta del parque jugando fútbol, algo que hace unos años debía hacer desde la raya como “técnico” de sus amigos.

Tiene 10 años. Aún no tiene muy claro qué estudiará al salir del colegio, pero sabe que disfruta las clases de sociales y no tanto las de matemáticas. Hace cinco una fiebre y un malestar general hicieron que su mamá, Mirna Palmera, y su papá, Jean Carlos Herazo, lo llevaran a urgencias. Al parecer se trataba de una simple virosis, así que regresaron a casa.

Al día siguiente el asunto fue diferente. Él, de ojos miel y marcas en sus piernas producto del deporte que disfruta, se despertó sin poder moverse. Sus articulaciones estaban inflamadas y los síntomas habían aumentado. Esta vez sus papás decidieron llevarlo a otro centro hospitalario.

Fueron 19 días en la unidad de cuidados intensivos. “No entendíamos qué pasaba”, recuerda Mirna. Eran problemas en su corazón, también en el pulmón y por último en la cadera, múltiples cosas iban saliendo a medida que se realizaban los exámenes. Ahí fue cuando Jean Paul fue diagnosticado por una reumatóloga pediatra con artritis idiopática juvenil sistémica.

Similar es la historia de Daniela Cardona. Ella tiene ahora 23 años, estudia Comunicación Social y es maquilladora. A los 19 un diagnóstico de una enfermedad reumática llamada lupus le cambió la vida.

“Cuando me diagnosticaron estudiaba contaduría. Mis primeros síntomas fueron mareos, diarrea, vómito y mucho cansancio. Me quedaba dormida en clase y en mi casa cada vez que tenía la oportunidad. Después comencé con unas manchas en el cuerpo rojas y dolor articular muy fuerte, pensaba que eso era normal”, recuerda Daniela, ahora con la enfermedad controlada y siguiendo todas las recomendaciones dadas por los especialistas.

Le dolían las rodillas y las manos, pero no era algo de otro mundo, dice. “Hasta que un día amanecí sin poder moverme de la hinchazón y el dolor en las manos, las rodillas y el estómago. Ese día no entendía qué pasaba, creía que podía ser algún virus”.

Era la primera vez que estaba hospitalizada. “Todo me parecía novedad”, dice. Sin embargo los dolores, afirma, se volvieron insoportables. “Me tumbaban a llorar y no me provocaba nada. Ni el medicamento intravenoso valía...”.  Su familia, integrada por su mamá,  María Luz Mary González, su papá, William Javier Cardona y su hermana, Katerine Cardona, siempre estuvo en el proceso. Era un tema de todos.

Con la visita de un reumatólogo supo todo. Según los síntomas y los exámenes tenía lupus eritematoso sistémico y el riñón había sufrido bastante. “Me hablaba un montón de cosas y yo solo lloraba... me dijo que debía someterme a un tratamiento que usan para la quimioterapia y ponerme esteroides durante tres días”, rememora Daniela mientras acomoda las cosas para acostarse a ver series de Netflix con su novio, Gino Sánchez.

 

Jean Paul junto a su hermana Luz Karina, su papá, Jean Carlos, y su mamá, Mirna.
Jean Paul junto a su hermana Luz Karina, su papá, Jean Carlos, y su mamá, Mirna.

Entrar en razón

“¿En qué momento pasó todo esto?”, decían los papás de Jean Paul. Nadie entendía nada. Poco a poco, con el apoyo de los médicos, comprendieron el diagnóstico, lo aceptaron y el proceso de tratamiento se puso en marcha. Los juegos ahora tenían que ser de menos actividad física, por ejemplo. “Los primos empezaron a ver comiquitas con él, en familia nos sentábamos para disfrutar los juegos de mesa. Todos poníamos de nuestra parte”, explica su mamá.

¿Y el fútbol? También hubo una solución. Sus amigos entendieron porque él mismo les explicó. La decisión fue “juegas si te sientes bien, y si no, eres el técnico”.

Tatiana González, reumatóloga pediatra adscrita a la clínica Portoazul, sostiene que dar este tipo de noticias como médico “es un poco duro”. “Hay algunas enfermedades que pueden ser mortales. Pero es importante hablar con la verdad tanto para los niños independientemente de la edad como para los padres, porque ellos, que son los pacientes, deben hacerse conscientes y colaborar con el tratamiento y las restricciones de la dieta, que son de por vida, además debe tener un montón de cuidados especiales”, destaca.

De hecho, cuenta, muchos niños hacen más caso cuando el médico le dice lo que deben hacer y no siempre sucede cuando lo hacen los papás. Por tanto, “hablar con la verdad es fundamental”.

El tratamiento de Daniela fue complejo. “Me puso horrible, subí más de 10 kilos, estaba hinchada por todos lados, era largo, doloroso y además me hicieron un examen para mirar la gravedad del riñón, en realidad todo dolió mucho”. Salir de la hospitalización, dice, fue comenzar otra vida.

En el caso de Jean Paul, su mamá respira profundo antes de recordar el episodio de enfrentarse a la enfermedad. “Eso fue súper duro. Yo lloraba”, cuenta.

“La doctora me decía que la artritis no se cura, que podía entrar en remisión y tenerla controlada, pero que no se iba a curar. Yo me preguntaba en ese momento que si mi hijo tenía apenas cinco años, cómo iba a tener una enfermedad que solo —pensaba— le daba a los ancianos”.

Había que cambiar muchas cosas en el hogar y en la vida de todos. “No podía caminar largas distancias porque se cansaba, jugar fútbol o correr con los amigos. Presentaba dolor en las mañanas y en las noches”, recuerda.

Jean Paul no entendía la magnitud de lo que tenía, pero sabía que debía cuidarse. De hecho lo tiene claro ahora, aunque ya le agarre cierto pavor a las pastillas. “Era consciente de lo que tenía y de los medicamentos, él me recordaba. Había algunas súper amargas, él pedía agua y sin chistar se la tomaba”, dice ahora Mirna, que mira a su hijo más pequeño, el hermano de Luz Karina, de 12, con admiración. Pudo asumir la enfermedad reumática más común en la población infantil y juvenil.

Según el doctor Carlos Lozada, reumatólogo y presidente electo de la Liga panamericana de asociaciones de reumatología (Panlar), “cuando el paciente tiene menos de 18 años la conversación en general es compleja. Tienes a los papás en el cuarto y su objetivo puede ser diferente”.

“El paciente puede, dependiendo la condición de la que estás hablando, no darte toda la información o no querer tomar ciertos remedios. Los jóvenes no quieren estar en el doctor todo el tiempo, desean mantener su vida activa”, asegura.

Cuando son mayores de 18 la conversación cambia un poco. Se habla de ir a fiestas, el uso de alcohol con las medicinas, hay ciertas cosas que los especialistas deben hablar. “En jóvenes con lupus está la noción de tomar medicamentos que cambian su apariencia, y eso se da en todos en general, pero ellos pasa que a veces son más vanidosos”.

Y así sucedió con Daniela.

“Con el tratamiento subí de peso, me salieron estrías por todas partes, se me cayó el cabello, mis dientes se pusieron amarillos, mi piel se veía delicada, me veía enferma... y estar así no me gustaba”, admite. Pero ella decidió no sentirse de esa forma, se dio libertades y empezó a vivir a su manera, sabiendo que el lupus la acompañaría, pero no limitaría. “Con toda la actitud, mucho esfuerzo y el amor de mi familia y de las personas que estuvieron conmigo comencé a hacer de mi vida una vida única, tranquila, donde cada segundo vale”.

Una pregunta recurrente es ¿yo nunca voy a probar el licor? ¿ni una cerveza?, admite la especialista González, porque el medicamento es prácticamente una quimioterapia y no pueden beber. “Cuando son pequeños no pasa nada, pero en los adolescentes el tema se vuelve complicado. De hecho, una de las principales causas de recaída o de complicaciones de la enfermedad es que lo hacen a escondidas”.

“Es una enfermedad que se debe respetar. Me cuido bastante, trato en lo posible de alimentarme bien, no trasnocho, evito el sol, no fumo, no tomo. Me tomo todas las pastillas así me pongan el cuerpo diferente”, destaca Daniela.

Jean Paul sigue también las indicaciones. Si se siente cansado, deja las clases de educación física. Si un dolor aparece, se aleja de la cancha. Él sabe que debe “poner de su parte”, como le dicen los médicos y sus papás.

Escasez de médicos

Reconocer que tienes una enfermedad que te acompañará toda la vida siendo apenas niño o adolescente no es tarea sencilla. Así como tampoco lo es llegar al especialista indicado cuando los síntomas apenas parecen de “una virosis”, como en estos casos.

La escasez de doctores es un elemento que tocan Lozada y González. “Para estos pacientes es difícil porque no hay muchos especialistas en esa área, porque no puede tener la conversación de lo que está pasando por el hecho de que no pueden llegar al médico”, dice Lozada, de la Universidad de Miami.

“En Colombia solo hay 18 reumatólogos pediatras y hay 185 reumatólogos en el país. En la Región Caribe solo hay 1, que soy yo. Pasa que a los niños los mandan con los de adulto, o los maneja el pediatra general o el nefrólogo, no los mandan a remisión y muchos no reciben la atención oportuna. Cuando llegan al especialista ya están complicados”, señala González.

 

El maquillaje es una de las pasiones de Daniela, estudiante de comunicación social de 23 años.
El maquillaje es una de las pasiones de Daniela, estudiante de comunicación social de 23 años.

Sin compararse

Sentado en la grama jugando con ella, a su lado custodia el balón que le regaló el Niño Dios el año pasado, mira a su familia que está en una banca frente a él, Jean Paul recuerda cuánto le dolían las articulaciones hace un par de años. “Mucho”, dice y señala sus pies, esos con los que ahora pisa la pelota —porque es un volante, de los volantes cinco, asegura— y agrega que “lo mejor es no pensar en eso”. A sus 10 años la vida le ha enseñado a ser “grande”.

—¿Qué le dirías a otro niño al cual le den este diagnóstico?

—Que no piense en eso, pero que siga todo lo que dice el médico. Hay que tomarse las pastillas.

—¿Y sabes que te debes cuidar toda la vida?

—Sí —mira a los árboles, una ardilla lo distrae. Él disfruta de las pequeñas cosas, sin duda—. Pero ya puedo jugar fútbol.

“Ve a tu ritmo (no leas relojes ajenos), conoce tus tiempos, no te midas con nadie, compárate contigo misma hace un año”, dice el fondo de pantalla del celular de Daniela. Ella y Jean Paul viven a su ritmo, saben que tienen un acompañante en su vida, no lo olvidan, pero tampoco les impide seguir adelante, luchar por sus sueños y ante todo, ser responsables con ellos mismos. La lealtad a lo que son y lo que quieren ser es lo que prima por encima de un diagnóstico.

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