La lucha en cuarentena de los niños con cáncer
Una encuesta de la Fundación María José a las familias de 554 menores revela que durante la emergencia el 16% no tiene una atención oportuna en citas de control, entre otros datos.
En medio de la cuarentena son muchas las batallas que se libran particularmente en el sector de la salud. La inmediata y que requiere un esfuerzo conjunto a nivel mundial es contra el nuevo coronavirus. Otras son mentales, psicológicas, buscan por sobre todo mantener un balance emocional, mental y espiritual en medio de la crisis. Pero hay una que no para y es la que enfrentan con valentía los niños enfermos de cáncer y sus familias.
‘La COVID-19 paró al mundo, al cáncer infantil no’, es el título de la campaña que adelanta por estos días la Fundación María José, con la que busca incentivar a los colombianos a donar dinero para brindar asistencia y satisfacer las necesidades básicas de los niños y sus familias, como comida, apoyo psicológico e insumos de aseo que permitan garantizar el bienestar integral de los menores. Con esto, la fundación también hace un llamado al Gobierno para que tome medidas que permitan garantizar el tratamiento médico y su continuidad, el bienestar psicológico, económico y social de los niños con cáncer junto con sus familias, asegurando así el cumplimiento de la Ley 1388 de 2010, que acoge a esta población.
En una encuesta realizada por dicha fundación titulada ‘Problemáticas actuales en población oncológica pediátrica colombiana a raíz del COVID- 19’, con el fin de conocer el porcentaje de esta población infantil que recibe la atención necesaria durante la crisis y en la cual participaron las familias de 554 niños de diferentes entidades del país —como la Fundación María José de Bogotá, la Fundación Reto de Barranquilla, Fundevida de Cartagena, la Fundación Soñar de Cúcuta, la Fundación Gloria la Torre de Santa Marta, Funicancer de Medellín y la Fundación Soñemos de Bucaramanga— se concluyó que el 16% de los niños encuestados (88 niños) no tiene acceso a una atención oportuna en citas de controles; el 24% (135 niños) manifestó demoras y el 4% (21 niños) negaciones en las autorizaciones y órdenes. Además, solo el 41% (225 de los niños encuestados) se encuentran en tratamiento, y de este porcentaje el 8% (43 niños) no lo están recibiendo de manera oportuna.
Lucha sin cuartel con las EPS
Karla Iguarán, directora de la Fundación Reto, asegura que ha logrado que los más de 50 niños a su cargo reciban la atención necesaria de manera ininterrumpida durante este tiempo; sin embargo, reconoce que hay muchas familias que están teniendo problemas con las EPS debido a la tramitología en diferentes procedimientos, como las fallas en el sistema de las clínicas al momento del ingreso del paciente y la entrega de medicamentos.
Lina Villanueva,de Santa Marta, ha tenido que vivir esa situación en repetidas ocasiones en la capital del Magdalena. Primero fue con su madre, una mujer de más de 60 años, quien fue diagnosticada con cáncer uterino, y luego con su hijo, de seis años. En 2017 al menor se le detectó un neuroblastoma de mediastino posterior estado IV con metástasis, que le afectó la aorta, los pulmones, el sistema nervioso, la médula y la movilidad. Por su problemática el niño recibió tratamiento en Medellín y Barranquilla, y hace un par de semanas se le encontró un nuevo tumor en el estómago.
La estadía de Lina Villanueva y su hijo en Barranquilla se extendió más de la cuenta debido a que el daño de una de las máquinas con las que el pequeño recibía el tratamiento de radioterapia los obligó a detener las sesiones por ocho días, que para ese entonces coincidió con el anuncio de la cuarentena preventiva en el país. A pesar de estar dedicada de tiempo completo a su hijo, no tener ingresos fijos y contar con el apoyo del padre del pequeño —con quien no vive, pero describe como “un buen papá” cuya situación laboral se ha visto afectada por la pandemia, pues se ganaba la vida realizando mantenimiento a electrodomésticos— la mujer dice que se ha encontrado “angelitos en el camino” para cubrir los gastos que ha generado el tratamiento del pequeño. Ángeles como la Fundación Casa Hogar Andrea, la cual suple las necesidades básicas como alojamiento, alimentación y transporte, y la Fundación Reto que le ha brindado acompañamiento en todo el proceso, además de mercados y asesorías con oncólogos y abogados.
Muchas familias que están teniendo problemas con las EPS debido a la tramitología en diferentes procedimientos.
Esfuerzo solidario
Lina, de 42 años, reconoce que su hijo “es un guerrero” y mientras el pequeño se encuentra atravesando un nuevo ciclo de quimioterapias, su madre lucha porque le den un medicamento llamado Topotecán, que según cuenta no tiene registro INVIMA en el país. En caso de obtener una respuesta negativa se dispondrá a preparar una tutela para que la EPS responda. Este trámite no es nuevo para ella, infortunadamente.
Esta escasez de medicamentos ha obligado a fortalecer los vínculos entre los padres de niños diagnosticados con cáncer que hacen parte de la Fundación Reto, quienes junto a Karla Iguarán mantienen una red vía Whatsapp, en donde se ayudan mutuamente para conseguir lo que se necesite.
Iguarán cuenta que desde que empezó la cuarentena ha mantenido comunicación permanente con los especialistas que siguen los tratamientos de los más de 50 niños en su fundación y agrega que en el caso de los menores que se encuentran fuera de la ciudad, los resultados de los exámenes los leen por llamadas telefónicas. Por otro lado, manifiesta que ha podido realizar entregas de mercados a las familias en marzo y abril gracias al apoyo de empresas privadas como Saver y Run2Kill Cancer. Los paquetes incluyen tapabocas, productos de la canasta familiar y auxilio de transporte.
Barranquilla y el Caribe
Por su parte, María Clara Díaz Granados, directora de la Fundación Andrea, expresa que previo al coronavirus ellos ya manejaban protocolos de seguridad sanitaria que ahora se siguen de manera más estricta. Entre ellos, desinfectar el mercado, el lavado de manos permanente y el uso de tapabocas y guantes por parte del equipo de enfermeras, cocineras y conductores. “Ahora deben bañarse al llegar y cambiarse de ropa”. Además, Díaz Granados añade que cancelaron el acceso a visitantes, voluntarios y estudiantes.
El doctor Fausto Vitali Andrade, hemato oncólogo de la Clínica General del Norte y de la Unidad Oncológica Pediatra de la Universidad San Martín y miembro del Instituto de Trasplante de Médula Ósea de la Costa, cuenta que en las clínicas donde labora sigue llegando el flujo usual de pacientes. Sin embargo, a aquellos que tienen quimioterapia ambulatoria y viven fuera de la ciudad se les está llevando el tratamiento a casa, mientras que por otro lado se están comunicando con los familiares de los que residen en Barranquilla para hacerles las órdenes de los medicamentos y que puedan reclamarlos sin necesidad de que los niños y sus familiares salgan de casa.
En cuanto a los pacientes que se encuentran hospitalizados, el especialista comenta que se están llevando a cabo controles estrictos de acompañantes, pues solo se permite uno por paciente que debe usar máscaras y lavarse las manos de manera permanente. A su vez, se restringieron las visitas, incluso las intrahospitalarias entre los padres de diferentes niños que se encuentran en las instalaciones de la clínica.
Villanueva, Iguarán y Díaz Granados coinciden en que una de las preocupaciones más grandes por las medidas de prevención de contagio del coronavirus, que incluyen la suspensión de transporte intermunicipal e interdepartamental, es que muchos niños no han podido continuar con sus tratamientos en Barranquilla, pues no pueden desplazarse desde los municipios y otras capitales de la región Caribe donde residen, a pesar de tener permisos escritos por los médicos y una copia anexa de las historias clínicas. Esa preocupación sigue latente y a la espera de respuestas por parte de las autoridades.
