La Plaza de la Paz, en el centro de Barranquilla, fue el escenario en el que Omar Díaz y Viviana Rodríguez exigieron con un plantón el apoyo del Gobierno Nacional para que centre su atención en el caso de su hija Valerie, la pequeña que padece el síndrome de Kearns-Sayre, una enfermedad catalogada como ‘rara’ o ‘huérfana’ y que en Colombia solo se le ha diagnosticado a ella.
Un inclemente sol y una temperatura bordeando los 35 grados centígrados no evitaron que familiares y allegados a la niña se plantaran este domingo en la Plaza, frente a la Catedral María Reina, para llamar la atención de las autoridades.
Las personas, alrededor de unas 50, vestían camisetas color fucsia y a través de un sistema de amplificación de sonido, turnándose uno por uno, invitaban a los transeúntes a conocer más sobre el curioso y desconocido caso de la niña.
Mientras, Omar Díaz aguardaba con su pequeña de solo 10 años bajo un árbol de los pocos que tiene la Plaza.
Con ella en brazos, el hombre dijo que la convocatoria se hacía con la misión de que el propio Ministro de Salud se apersonara del caso de Valerie debido a que por una autorización del Invima, el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos del país, esta no recibía de la EPS Coomeva los medicamentos que requiere para su tratamiento.
'El Invima canceló el permiso de uso sin tener en cuenta que ponía en riesgo la vida de la niña. Ella se ha venido deteriorando desde que se le suspendió el tratamiento con la droga que solo comercializan en países como España, Argentina y, principalmente, en los Estados Unidos. Tiene año y dos meses sin recibir el tratamiento', sostuvo Omar.
Los familiares y allegados a la menor, en el plantón de ayer en la Plaza de la Paz.
La enfermedad. Hace año y siete meses le diagnosticaron el síndrome de Kearns-Sayre a Valerie.
Viviana, la madre de la niña, explicó que un día común y corriente la menor empezó a tener los párpados caídos y a manifestar cansancio, por lo que ella y su esposo pensaron que se trataba de una situación normal.
Con el paso de los días, según Viviana, la pequeña tuvo otras manifestaciones como temblor en el cuerpo, debilidad en las articulaciones y pérdida de visión, situación que hizo centrar su atención en ella.
'Estaba acostada y no sentaba cabeza (no prestaba atención). Empezó a perder la visión y la audición. No podía moverse y le temblaba la voz'.
Después de esto, agregó la madre, la niña fue hospitalizada.
'Iniciaron un tratamiento y tocó desescolarizarla. Ya no pudo escribir y no veía mucho. Llegó hasta cuarto de primaria en la Normal Superior La Hacienda', añadió la mujer.
Un portal de internet de medicina interna indica que síndrome de Kearns Sayre es un tipo de enfermedad genética rara producida por una deleción que, en genética, es un tipo especial de anomalía estructural cromosómica que consiste en la pérdida de un fragmento de ADN de un cromosoma. Fue descubierta en los años 1950 por Thomas Kearns y George Sayre.
El médico David Peláez, secretario de Salud departamental, explica que el síndrome de Kearns-Sayre es muy poco probado en el mundo y, opina, que la niña podría ser la única diagnosticada en el país.
'Es una enfermedad que tiene un deterioro progresivo de las funciones vitales, alteración a nivel de las mitocondrias, lo que hace que el desarrollo del crecimiento de la niña se detenga. Comienza a presentar pérdida de visión, audición (…), alteraciones encefálicas como pérdida de equilibrio, pierde movimientos finos y sus órganos empiezan a fallar', explica Peláez.
Finalmente, el médico expresa que sigue personalmente el caso de la niña y espera que en un tiempo corto empiece a recibir su tratamiento.
'Tuve que armar un rompecabezas para detectar el síndrome'
El médico Jorge Ordóñez, reconocido pediatra-endocrino en Barranquilla, fue quien detectó la rara enfermedad en la menor Valerie Díaz.
Ayer, en diálogo con EL HERALDO, explicó que se trató de algo complejo y lo comparó con armar un rompecabezas, pues es un síndrome que abarca otras especialidades de la medicina como 'la oftalmológica, neurológica, cardíaca, endocrinológica, que es mi especialidad'.
Recordó que la niña llegó hasta donde él 'estudiada por otros médicos', pero nadie sabía qué tenía.
Mencionó que 'nadie de los médicos armó el rompecabezas, las fichas estaban (diagnósticos)... Entonces yo, en ese momento pienso que es mitocondrial, le practico una resonancia y se detecta el síndrome'.
El especialista indicó que esta enfermedad no tiene cura por el momento y que los medicamentos que existen buscan mejorar la calidad de vida del paciente, cuya expectativa de vida, una vez diagnosticada, está entre 3 y 5 años.
Sobre el síndrome de Kearns-Sayre expresó que se trata de una enfermedad huérfana, que muy poca gente sabe diagnosticarla y es de un manejo interdisciplinario.
El pediatra-endocrino Ordóñez añadió que en estos momento la niña lleva un tratamiento con un neuropediatra.
