En las recientes audiencias públicas llevadas a cabo por el Senado sobre el proyecto de ley que tiene por objeto reformar nuestro sistema de salud, se han escuchado intervenciones de organizaciones y pacientes que destacan la necesidad de incluir en el articulado los mecanismos legales que garanticen la atención integral de las enfermedades huérfanas (EH), la cual ha resultado crucial para la supervivencia, con aceptable calidad de vida, de muchos de estos pacientes.
En nuestro país, las EH se definen como un grupo de patologías heterogéneas, en su mayoría de curso crónico, incapacitante y potencialmente mortales, que por su baja frecuencia son de difícil diagnóstico y, por ende, con posibilidades limitadas de hacer un tratamiento adecuado y oportuno. Bajo la denominación de huérfanas se agrupan las enfermedades raras, las ultra huérfanas y las olvidadas.
Desde que la ley 1392 de 2010 catalogó a las EH como de especial interés, la lista de las que son reconocidas como tal, en el sistema de salud colombiano, ha crecido vía decretos reglamentarios. La última actualización del listado oficial de EH en el país la realizó el Ministerio de Salud y Protección Social en enero de 2023. En esa ocasión, se incorporaron 49 nuevas patologías, elevando el total actual de EH amparadas por el sistema a 2.236 diagnósticos. Es importante señalar que, según las estimaciones globales, existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades con características para ser clasificadas como huérfanas, por lo que, en el mejor de los casos, la lista hoy vigente en nuestro país solo incluye cerca del 50% de estas condiciones.
En el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas-Raras, actualmente en Colombia se han identificado aproximadamente 81.000 personas afectadas con alguna de las EH ya reconocidas. Este número aumentará a partir de los próximos meses por la entrada en vigencia de un nuevo decreto que obliga a realizar, a todos los recién nacidos colombianos, pruebas para diagnosticarlas.
La atención de los pacientes con EH se realiza con una parte importante de los recursos disponibles para la atención en salud de todos los colombianos. Los principios de universalidad, solidaridad, corresponsabilidad e igualdad, establecidos en nuestro actual sistema, permiten que esto se lleve a cabo sin mayores impedimentos o vacilaciones. Sin embargo, conforme aumente la lista de enfermedades y los pacientes que requieren atención por ellas, es posible que surjan tensiones entre la capacidad real de mantener los logros alcanzados y los ideales proclamados de manera grandilocuente que se aspiran a alcanzar.
Las EH son un ejemplo del porqué las intervenciones en los sistemas de salud, incluyendo las motivadas en loables intenciones, deben ser adecuadamente planeadas. Improvisar en políticas públicas del área de la salud siempre estará asociado con el riesgo de afectar la sostenibilidad del sistema y, con ello, la pérdida de objetivos alcanzados.
@hmbaquero
