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ELA

Por desgracia no hay tratamiento para la ELA. Los programas de rehabilitación son clave para que el paciente no se desacondicione y para evitar las deformidades. La nutrición apropiada es una gran compañía. 

Para Beatriz y mis pacientes, jonroneros de la vida

"Hoy me considero el hombre más afortunado sobre la faz de la Tierra", dijo el 4 de julio de 1939 Lou Gehrig, al tiempo que se despedía de sus seguidores en el Yankee Stadium. Dejaba atrás una brillante carrera como beisbolista profesional del único equipo con el cual había jugado: los afamados Yankees de Nueva York.

Se había iniciado en las Grandes Ligas del béisbol profesional en 1923. Se destacó como un jugador zurdo en la primera base y sus carreras impulsadas, hits y home runs le valieron el epónimo de: “el caballo de hierro”. Ganó varios títulos mundiales con el alegórico equipo, y fue reconocido como el jugador más valioso de la serie mundial. En 1934 logró la triple corona: primer lugar en bateo (0,363), carreras impulsadas (165) y cuadrangulares (49). Además, bateó su home run número 300 y llegó a su juego consecutivo número 1.500.

Gehrig, Babe Ruth y DiMaggio fueron los artífices de la gloria de los Yankees del siglo pasado. Lograron para su equipo cuatro títulos mundiales consecutivos. Ingresó Gehrig al Salón de la Fama y su uniforme con el emblemático dorso marcado con el número 4 fue retirado de las Grandes Ligas.

La misteriosa fatiga y el cansancio en las piernas que le impedían correr, fueron sus primeros síntomas. La torpeza de quien fuera el brillante inicialista le obligó a retirarse, y en la Clínica Mayo, en 1939, escuchó el diagnóstico médico: padecía de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y solo le quedarían tres años de vida. Pero el destino le permitió apenas dos más, y falleció en 1941 a los 38 años de edad.

Una de las respuestas más complicadas en el ejercicio de la medicina es la que responde a la del paciente: ¿cuánto me queda, Dr.? La historia natural de la enfermedad es todo un rompecabezas. Tiene dos etapas plenamente identificadas: la prepatogénica o de génesis, y la del periodo patogénico o evolución. Son tantos los factores que intervienen en el pronóstico, que resulta casi imposible responder con precisión. Se conocen como la tríada epidemiológica los factores determinantes. Si se ve únicamente al individuo o huésped, se encuentra: estructura genética, edad, sexo, raza, estado nutricional, estrés, sistema inmunológico, etc.

En enfermedades de motoneurona (ELA es la típica) es muy difícil adelantar pronóstico. Las neuronas motoras se clasifican en dos: la superior, situada en la corteza cerebral en las áreas señaladas como 4 y 6, y la inferior, identificada en la médula espinal en una estructura conocida como la asta anterior. La ELA es la muerte progresiva de las motoneuronas, superior e inferior, que evoluciona de la debilidad a la parálisis. En un principio se afectan las extremidades superiores e inferiores. Luego aparecen dificultades para tragar, hablar y alimentarse. Es común que el paciente cuente que siente “culebritas en la piel” que le saltan. Son las fasciculaciones en brazos y piernas, y que se ven en la lengua.

Hablar de ELA sin mencionar a Stephen Hawking es como hablar de béisbol sin aludir a Gehrig. A Hawking, el famoso científico inglés, le fue diagnosticada a los 21 años y convivió con ella hasta los 76. ¿Cómo fue posible? Los pacientes con ELA sobreviven pocos años tras el diagnóstico, pero su caso es excepcional. Afirma esta evolución de ELA que no hay enfermedades sino enfermos, y por eso a los médicos nos “ponchan” tanto, cuando, con aire sobresaliente, señalamos la fecha probable de duración de la enfermedad.

He tratado de descubrir y entender qué son los agujeros negros, pero mis conexiones sinápticas no lo permiten. Su descripción fue una de las grandes contribuciones científicas de Hawking cuando hablaba del origen del universo y la relatividad. Los impedimentos físicos no marcan limitaciones en los procesos cognitivos. La traqueostomía, ese orificio salvador que le hicieron por la insuficiencia respiratoria, no fue obstáculo para el sabio. Se comunicaba mediante movimiento de los músculos de la mejilla; un sensor infrarrojo en sus lentes detectaba los movimientos, y un computador instalado en su silla de ruedas y un sintetizador de voz le posibilitaron armar las frases. Hasta conversación por Skype con sus conocidos se permitía este genio ayudado con esta fascinante y sofisticada tecnología.

Por desgracia no hay tratamiento para la ELA. Los programas de rehabilitación son clave para que el paciente no se desacondicione y para evitar las deformidades. La nutrición apropiada es una gran compañía. Hay una medicina que lentifica en algunos casos la progresión de la enfermedad, pero su uso no está avalado en la evidencia médica. (Grupo Cochrane de Enfermedades Neuromusculares). Dos o tres meses adicionales con el uso de esta medicina (Riluzol) es lo comprobado. Las investigaciones han tenido un gran impulso con la “campaña del balde de agua helada” y deben seguir obteniéndolo. Aunque se describe como una enfermedad degenerativa, motora por excelencia, un reducido grupo de pacientes relata frío como hielo en las extremidades.

“La inteligencia es la habilidad de adaptarse a los cambios”, profetizó Hawking. Y la salud, finalmente, ¿qué es? La actitud de acomodarse al entorno. Sin olvidar nunca que lo más importante para lograrlo es la valentía.

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