La muerte del niño Kevin Acosta constituye una tragedia irreparable. Su pérdida no admite ligerezas ni instrumentalizaciones. Antes que cualquier controversia pública, está el duelo de una familia y el deber colectivo de abordar los hechos con prudencia, rigor y respeto.
Precisamente por ello, esta reflexión se articula en tres dimensiones que no pueden confundirse ni relativizarse: los avances del sistema de salud en el manejo de la hemofilia, el verdadero propósito del tratamiento médico y el carácter inviolable de la confidencialidad de la historia clínica.
Durante las últimas décadas, Colombia alcanzó progresos significativos en la atención de enfermedades de alto costo y patologías huérfanas.
En el caso de la hemofilia, la incorporación de terapias especializadas y esquemas de profilaxis transformó de manera sustancial el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.
Gracias a estos avances, un niño con hemofilia que recibe tratamiento continuo y oportuno puede desarrollar actividades propias de su edad: asistir al colegio, jugar, saltar, correr e incluso montar bicicleta. Estas actividades no constituyen un privilegio excepcional; forman parte esencial de su desarrollo físico, emocional y social.
La profilaxis no es un beneficio accesorio, sino el pilar terapéutico que previene hemorragias, reduce secuelas y evita que la enfermedad condene al menor a una infancia restringida por el temor permanente.
La segunda dimensión es central y exige mucha claridad: la medicina tiene como propósito alcanzar el mayor nivel posible de bienestar integral. En el ámbito pediátrico, este principio adquiere una fuerza particular.
El objetivo no es solo evitar la muerte, sino garantizar que el niño pueda crecer con dignidad, seguridad y oportunidades reales de desarrollo. En enfermedades graves, el acceso oportuno y continuo al medicamento no es una formalidad administrativa; es una condición clínica determinante.
Las interrupciones terapéuticas pueden desencadenar complicaciones severas, comprometer procedimientos médicos y aumentar riesgos evitables. Cuando el tratamiento no se garantiza con oportunidad, se vulnera el núcleo mismo del derecho a la salud: el bienestar efectivo del paciente.
Existe, además, una tercera dimensión que no puede ser ignorada: la protección de la información clínica. En Colombia, la historia clínica es un documento reservado por mandato constitucional y legal.
Solo el paciente o su representante legal pueden autorizar su divulgación, y tratándose de un menor de edad, esa protección es reforzada. La revelación de datos clínicos sin autorización expresa vulnera el derecho fundamental a la intimidad y contraviene principios esenciales de la ética médica.
El cargo público que se ostente no modifica esta obligación. Si se sostiene que nadie está por encima de la ley, ese principio debe aplicarse con coherencia en todos los escenarios, incluidos aquellos marcados por tensiones políticas.
El debate sobre eventuales responsabilidades, demoras o fallas estructurales debe desarrollarse en las instancias competentes, con sustento en evidencia y respeto por el debido proceso, no mediante la divulgación pública de datos clínicos.
La memoria de Kevin exige coherencia para proteger los avances alcanzados en salud, para colocar al paciente en el centro de cualquier decisión y para respetar los límites legales que resguardan la dignidad humana.
Solo desde esa triple responsabilidad es posible honrar su recuerdo y fortalecer la institucionalidad que la sociedad necesita.
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