“No me dejé vencer por el lupus”: Ilva Villa

Para Ilva Villa, de 55 años, la enfermedad del lupus no era extraña. Su madre, quien murió hace 42 años, sufrió de esta. Sin embargo cuando se enteró que era ella quien lo sufría, la historia fue diferente. 

Esta madre de cuatro hijos se enteró hace 14 años de la enfermedad porque presentó fuertes dolores articulares que le impedían seguir sus labores cotidianas como estilista. 

“Los brazos se me paralizaron, me mandaban a fisiatría y no había mejoría. Los médicos no sabían qué tenía”, cuenta Ilva.

El médico reumatólogo y profesor titular de la Universidad Nacional Antonio Iglesias, explica que el lupus, conocido también como LES, es “una enfermedad autoinmune. Existe una predisposición genética para desarrollarla”.
Para él esta enfermedad es “un libro abierto de la medicina interna”.

Ilva se practicó los exámenes de rutina en los cuales salió positivo para lupus.

“Quedé en cama por un mes. Ni siquiera podía bajarme los pantalones para ir al baño o peinarme. En un comienzo tuve temor, pero mis hijos dependían de mi. No me dejé vencer”, recuerda con un brillo especial en los ojos y una tranquilidad que solo esa “fortaleza” que llegó a su vida y que le transmite a sus hijos le pudo dar.

El Colegio Americano de Reumatología indica que el lupus consiste en que “en lugar de producir anticuerpos protectores, se origina una enfermedad autoinmunitaria y produce ‘autoanticuerpos’ que atacan los propios tejidos del paciente”, además es 10 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

El libro escrito por el doctor Iglesias llamado Historia del lupus señala que “el término lupus se empezó a aplicar, como tal, durante el Imperio Romano, y a todas las lesiones de la cara (...) En un principio, el lupus se confundió con una serie de alteraciones destructivas de la piel, tales como la úlcera crónica del pie, la sífilis cutánea, la lepra y el cáncer de piel”.

El médico reumatólogo internista Alberto Torrenegra afirma que esta enfermedad puede afectar la piel y las articulaciones, además de otros órganos del cuerpo, como los riñones, pulmones, el corazón y el cerebro. 

“Algunas veces presenta síntomas específicos, pero otras veces no. El paciente puede sentir cansancio, pérdida del cabello, fiebre, entre otros”, añade. 

La médico internista Angélica Padilla manifiesta que al ser “una enfermedad no tan frecuente, muchas veces cuando se detecta ya hay compromiso importante de algunos órganos”.

No hay cura 

Los tres especialistas, médicos adscritos a la clínica Portoazul, coincidieron en que “aunque no tiene cura, sí tiene control con un tratamiento temprano y un buen cuidado”.

Ese tratamiento temprano fue el que permitió que Ilva lleve más de tres años sin medicamentos. “Aunque ahora tomo para la presión, pasé de tener controles cada mes a tenerlos cada seis meses”. 

Karem Ariza, directora de la fundación Gales en Medellín explica que el objetivo de las fundaciones “no solamente acompañan a los pacientes y las familias, sino también contribuyen en el tema de educación para los que no conocen esta enfermedad. Aún es poco conocida por las personas y muchas lo asocian a VIH, cáncer de piel o cáncer en la sangre, además que puede ser contagioso”.

El doctor Torrenegra es enfático en decir que “se da únicamente porque hay una predisposición genética, pero no se da por transmisión sexual o por procesos infecciosos. También pasa que a veces se confunde con estrés”.
Por su parte la doctora Padilla sostiene que “puede ser discapacitante en algunos casos, pero si el paciente no está en crisis puede llevar una vida normal”.

Para Iglesias lo más importante es “evitar el sol y tener las vacunas contra la influenza”, además se debe trabajar para que “el paciente no se deprima”. De este último también habla Torrenegra afirmando que “hay que saber dar la noticia al paciente. Muchas veces se impresionan y se afecta la parte psicológica”.

En 2011, según menciona el Colegio Americano de Reumatología, la FDA aprobó un medicamento biológico, el belimumab (Benlysta) para el tratamiento del LES en pacientes adultos, pero no para aquellos con enfermedad grave. Convirtiéndose en el primer fármaco nuevo aprobado para el lupus desde 1955.  Esta terapia, dice Torrenegra, es más costosa “y el tratamiento en general depende de las afectaciones del paciente”.

Para Ariza aún hay ciertos aspectos que las personas desconocen. “En estos días me solicitaron una asesoría porque una enfermera le dijo a una madre que tenía una hija diagnosticada con lupus que era un cáncer. La señora entró en crisis”, otra experiencia recordada es la de un chico que se acercó a un evento en un centro comercial, y al conocer que estaba ante pacientes dijo “no se me acerquen que eso se me pega”.

Lo más difícil en el proceso de Ilva fueron  las dolencias. “Hay días donde uno no se quiere levantar, pero al final se aprende a convivir con la enfermedad y llevar una vida completamente normal”.

Ahora ella se encarga de motivar a su hija Katerin, de 26 años, que también fue diagnosticada con lupus y tuvo afectaciones cardíacas. “Mi vida es normal. Voy a playa, pero con la protección requerida y no he dejado de trabajar. La actitud es lo que no me ha dejado decaer”, finaliza.

Tipos de lupus

Existen diversos tipos de lupus, como el eritematoso sistémico, considerado como el más común, el cual puede afectar a muchas partes del cuerpo. También está el lupus discoide, que provoca una erupción en la piel que no desaparece, además el lupus cutáneo subagudo, el cual provoca ampollas después de estar al sol y el lupus neonatal, que no es común y afecta a los recién nacidos.

En el Caribe

• Funluca

En la región existe la Fundación de Lupus del Caribe (Funluca) la cual es una entidad sin ánimo de lucro encaminada a brindar apoyo a personas diagnosticadas con lupus con o sin nefritis lúpica.
Además es catalogado como un espacio en el que los pacientes pueden recibir información adecuada sobre la enfermedad, “de modo que logren aceptarla y puedan convivir de la mejor manera con ella”, explica la fundación.

Esta cuenta con un grupo interdisciplinario compuesto por médicos, psicólogos, enfermeras, fisioterapeutas, entre otros, que ayudan a la orientación, prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de cada paciente. 
Ellos también brindan apoyo psicoeducativo (talleres, conferencias y actividades lúdicas), y además realizan un seguimiento médico y de sus tratamientos a aquellos pacientes que así lo requieran.