“Los límites de mi hijo están en mi cabeza, no en la de él”
Hoy, en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, declarado por la Organización de Naciones Unidas, las historias de Daniel Agudelo y Carlos Carrillo recuerdan que dicha condición no supone límites.
Con el pasar de los años, muchas organizaciones como la ONU – Organización de las Naciones Unidas–, han venido trabajando cada vez más en la consecución de una sociedad más inclusiva. Es por eso que el 18 de diciembre de 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas en la Resolución 62/139 “decide designar el 2 de abril Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”.
Para este 2016, el tema planteado por la organización internacional es ‘El autismo y la Agenda 2030: inclusión y neurodiversidad’, de modo que las celebraciones de este año estarán orientadas hacia el año 2030 y a que se mejore la calidad vida de las personas con autismo a lo largo de estos 14 años.
Para entender
De acuerdo con el Ministerio de Salud de Colombia, el autismo “es una condición que comprende un grupo de trastornos del desarrollo neurobiológico que generan diferencias significativas en lo que normalmente se espera de los niños en tres aspectos fundamentales de su vida: las relaciones sociales, la comunicación y la conducta”. Dicha condición no se manifiesta de igual manera en todos los casos.
En Colombia, el MinSalud no cuenta con cifras exactas de la cantidad de personas que tienen esta condición en el país, así como tampoco se tiene claridad de estas cifras a nivel local, pues la Secretaría de Salud Distrital tampoco tiene censada la población autista de Barranquilla.
Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud señala que, según estimaciones de estudios recientes, la tasa media mundial de prevalencia es de 62 por cada 10.000 habitantes, lo que significa que un niño de cada 160 padece un trastorno del espectro autista.
Daniel, el pianista
Daniel Agudelo Ballesteros es un joven de 13 años que cursa sexto de bachillerato. Habla español, inglés y francés, juega fútbol, toca el piano y la batería. Le fue diagnosticado autismo de alto funcionamiento cuando tenía cerca de dos años.
Su madre, Vanessa Ballesteros, explicó que “por más de 10 años Daniel asistió a terapias y numerosos tratamientos que le permitieron convertirse en un niño bastante funcional y con una vida relativamente normal”, además, aseguró que lo más difícil del proceso fue hacer que todos los años que Daniel tuvo que realizarse terapias y tratamientos, “los cuales son extremadamente costosos”, la EPS se hiciera cargo de ello, para lo cual tuvo que interponer numerosas tutelas.
“Los límites de mi hijo están en mi cabeza, no en las de él”, dice Ballesteros al referirse a su lucha constante para que Daniel reciba una educación de calidad y se genere una sociedad con inclusión laboral, en la que el joven pueda tener una vida completamente normal.
Cuenta que Daniel es un gran pianista, tanto así que tocó el piano para el artista ibaguereño Santiago Cruz en uno de los ensayos previos del cantante antes de su concierto realizado en el Coliseo de la Universidad del Norte.
Carlos, el bailarín
A los dos años y medio, Carlos Carrillo Pernett –ahora de cinco– fue diagnosticado con autismo, lo cual, según su madre Faride Pernett, “no le ha impedido asistir al jardín, ni bailar ni disfrutar de la música que tanto le gusta”.
Pernett manifestó que lo más difícil de sobrellevar esta situación es el bajo grado de sensibilización respecto al tema que existe en la sociedad. “De hecho mi esposo y yo estamos tratando de crear una fundación para sensibilizar a las personas, porque la verdad es que hasta que no le toca a un hijo tuyo, uno no sabe lo que es”, agregó.
Igualmente comentó que su mayor deseo es que su hijo no sea definido por su diagnóstico, como suele suceder con las personas que presentan esta condición. “Cuando alguien es hipertenso no dicen: -Esa es la casa del hipertenso”, subraya.
No hay limites
A pesar de que ambos niños, según lo manifestado por sus madres, presentaron algunas conductas típicas del trastorno como que al año de edad aún no hablaban, no saludaban con la mano, no se sentaban, eran retraídos, no les gustaban los juguetes y se balanceaban mucho, esto no ha sido impedimento para que vivan su niñez de manera normal. Ambos asisten al colegio y desarrollan, especialmente, habilidades artísticas.
Casos famosos
Albert Einstein: En 2007, un estudio afirmó que este físico alemán pudo haber sido autista porque sus características en la niñez eran compatibles con las de esa condición.
Tim Burton: Este cineasta no tiene confirmación médica de que padezca autismo, pero su ex esposa, la actriz Helena Bonham Carter, confesó que tiene manifestaciones de esa condición.
Ludwig Van Beethoven: Se dice que desde muy pequeño fue evidente su talento para la música, así como también le costaba trabajo salir de la rutina y socializar.
Bob Dylan: Las dificultades para socializar y comunicarse de este reconocido músico y poeta estadounidense suponen su condición de autismo, pese a que no ha sido confirmado.
