Salud

“Ojalá se pongan en los zapatos de alguien con autismo”

Federico García, de nueve años, busca romper barreras y mitos sobre este trastorno a través de videos. Hoy es el Día Mundial de la Concienciación al Autismo.

“Hola, soy Federico y quiero contarles qué es el Asperger. Lo primero es que no es una enfermedad, así que no hay que buscarle cura. Es una condición que existe desde mi concepción, o sea que es parte de mí y lo seguirá siendo toda mi vida”. Así empieza un video que Federico García, de nueve años, hizo a sus compañeros de clase para explicarles el síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista. El material grabado con apoyo de su mamá, Andrea Villegas, actualmente cuenta con más de 149 mil visualizaciones en YouTube.

“Fue larguísimo el proceso de diagnóstico”, es lo primero que advierte su mamá. “Antes de los tres años empezamos a notar cosas que nos llamaban la atención, consultábamos a especialistas y nos decían que no era nada, que yo era demasiado ansiosa y le estaba transmitiendo eso al niño. Eso no nos cuadraba mucho. Mi esposo (Jairo García) es médico, yo soy psicóloga y entre nuestra intuición de papás y lo que sabíamos podíamos determinar que no era por ahí”, afirma.

Es por eso que decidieron investigar por su propia cuenta, a documentarse, estudiar. “Cada vez nos convencíamos más que lo de ‘Fede’ era eso. El diagnóstico formal nos lo dieron el año pasado cuando iba a cumplir nueve años”.

‘Fede’, como cariñosamente lo llaman, está en cuarto grado, no gusta tanto de las matemáticas como sí lo hace de la ciencia. Es el mayor de tres hermanos, Sofía, de 8 años y Lucas, de 5. 

“Soy un niño muy curioso, me encantan las aventuras e ir a lugares que prácticamente desconozco”, dice el pequeño caleño que busca desmitificar el autismo con el apoyo de su familia.

“‘Fede’ es un niño inteligente, que todos los días nos sorprende con cosas curiosas. Cada día es como una nueva aventura y un reto, es una cajita de sorpresas”, cuenta su mamá.

En la primera foto ‘Fede’ construye un robot, y en la segunda representa a Nikola Tesla, al que admira.

T.E.A. Karen León, psicóloga de la Liga Colombiana de Autismo, explica que el Trastorno del Espectro Autista (T.E.A.) es diferente en cada persona, por lo cual debe inicialmente ser diagnosticado para definir luego la ruta.

“El TEA es un trastorno del neurodesarrollo y se hace presente en las primeras edades de la persona. Es una condición, lo que quiere decir que perdura en todo el ciclo vital. No vamos a encontrar dos personas iguales, el espectro es muy grande. Lo que le sirve a un chico puede que no le sirva a otro. Es muy amplio y variado”, asegura. 

Cuando grande, a Federico le gustaría ser inventor y científico en Biología Marina o Paleontología. “Me voy a especializar en los tiburones porque me gustan mucho”.

Antes del video, ‘Fede’ era víctima de matoneo en su colegio. “Me hacían tropezar o me decían que era raro e infantil. Hicimos el video para que mis compañeros de clase supieran cómo me siento y cuál es mi condición”, cuenta.

Y así fue. Sus compañeros conocieron la condición de ‘Fede’ y ahora la historia es otra, lo apoyan, lo incluyen y el matoneo es cosa del pasado. Sin embargo, la palanca para que el mundo conociera ese video fue una mamá chilena que pidió autorización a Andrea  para publicarlo. A partir de ahí llegaron miles de visitas y notas en medios de comunicación.

La psicóloga León explica que una vez se tiene el diagnóstico, las personas “van a tener unos niveles de apoyo, que es bajo, sustancial (medio) y muy sustancial (alto), esos apoyos se dan en comunicación e interacción social y en intereses repetitivos. Con el paso del tiempo el apoyo puede cambiar”.

“No bailo y no me gusta el fútbol”, dice con naturalidad Federico. Le gustaría conocer China, aunque “nada más un día” porque, dice, “no soportaría la comida”. “También me gustaría pasar un día en las fosas de Las Marianas, es la más profunda del mundo”.

Confiesa que tiene miedo a estar solo, a sus “papás enojados” y a su hermana “bailando cumbia”. Además su sueño es “ser un científico y ayudar a descontaminar los mares”.

Para la doctora León “es necesario que la familia sepa qué le pasa a su hijo, que los profesionales tengan claridad de qué es el espectro y porqué al ser tan variado se puede confundir con niños malcriados”.

‘Fede’ tiene muy clara su condición, dice su mamá, lo que le permite pedir ayuda, ser seguro y saber cuáles son sus límites. Por eso maneja un poco mejor la frustración.

“No pretendemos que se parezca a nadie, simplemente que sea él. El autismo no es excusa, no lo define, no lo limita, es una característica que él tiene y que puede llegar tan lejos como quiera”, agrega su progenitora.

‘Fede’ advierte en su video que no es “ni loco, ni freak, ni raro”. “Solo que mi manera de percibir las cosas es diferente”, afirma.

Cuando se encuentra con un niño “que ha sido ‘bulliado’ (palabra que utiliza para definir a alguien que es víctima de matoneo)” le pregunta: “oye, ¿quieres jugar básquetbol conmigo?” Luego de eso —cuenta Fede— el niño “se tranquiliza” y le responde: “sí, claro”. “A partir de ahí podemos hablar”, recalca.

Federico (izq.) junto a sus hermanos Lucas y Sofía.

En realidad no le gusta el deporte, solo inventa “una excusa para que el bullying se confunda”.

Incluso, a aquellas personas que aún no conocen del tema o generadores del matoneo, dice, les pone el video. “A veces hackeo la cuenta de mi mamá en YouTube solo para que las personas lo vean”, confiesa con gracia.

Su mamá refiere que han recorrido un camino que no ha sido fácil, y si con su experiencia puede ayudar a otras personas “a ahorrarse obstáculos”, lo hará. 

Es por eso que, tras una idea de ‘Fede’, crearon una fundación que busca informar, ayudar y desmitificar el tema del autismo, “que no le teman, más bien que lo acerquen a la cotidianidad”.

Actualmente, señala la psicóloga, “no se tiene una cifra o un estimado de personas con TEA. No hay estadísticas en Colombia”.

Serie ‘Pablo’

El nuevo reto de Federico es una serie llamada Pablo. Será la primera serie infantil protagonizada e interpretada por niños y jóvenes con trastorno del espectro autista y es desarrollada por Nat Geo Kids. Allí ‘Fede’ será el encargado de darle voz al protagonista.

“Por poco me desmayo de la emoción”, confiesa sobre la nueva experiencia.

La idea de una serie le parece “genial”, porque cree que puede traer una nueva generación de “inclusores” (como él llama a las personas incluyentes) a los “colegios, universidades, etcétera”. “Las personas estarían mejor si investigan.

Me gustaría que vieran cómo es estar en los zapatos de un niño con espectro autista”, imagina.

Decreto de educación inclusiva

El Decreto 1421 de 2017 reglamenta en el país la prestación del servicio educativo a personas con algún tipo de discapacidad en todo el territorio nacional. Con este decreto se busca “acceso, permanencia y calidad educativa” desde preescolar hasta los estudios superiores.

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