Shirly Alarcón, una niña vivaz, inteligente, cautivadora y muy hermosa, le ha demostrado a la vida, a los médicos y a su familia que puede derrotar todos los obstáculos para aferrarse a la vida, a pesar de la enfermedad que padece.
Ella, con nueve años de edad, tiene los huesos tan quebradizos, que se rompen al más mínimo movimiento o presión. Tiene Osteogénesis imperfecta, una enfermedad a la que también se le denomina 'Huesos de cristal' y para la cual no existe una especialización específica para su tratamiento.
Cuando Shirly nació, parecía una niña normal, pero a los cuatro años le fue diagnosticado este mal y desde entonces comenzó la lucha contra éste, a pesar de que los médicos no le daban mucho tiempo de vida.
Una gran personalidad. A pesar de todo lo que implica una enfermedad de este tipo, Shirly se enfrenta a la vida con gran optimismo y dice que cuando sea grande quiere ser una patrullera de la Policía. Es tanto su anhelo de hacerlo que desde ya, practica cómo ponerse firme y cómo saludar a sus superiores llevándose la mano a la cabeza.
Es una pequeña con un gran carisma, que le gusta hablar bastante y que hace que sus compañeros de curso, se peleen por estar a su lado. 'Mis amiguitos me agarran los cachetes y siempre quieren jugar conmigo', se adelanta en decir antes de que se le pregunte cómo le va en el colegio.
Las materias que más le gustan son Matemáticas, aunque no le va muy bien, y español. Pero dice que no le gusta para nada Sociales ni Naturales.
Educación Física es otra de sus favoritas, a pesar de que no pueda practicarla mucho. Sin embargo, en su casa, ella realiza flexiones y ejercicios, aunque resulten peligrosos. Sus hermanos aseguran que no se queda quieta ni un minuto.
Está a cargo de su hermana. Además de la enfermedad, Shirly ha tenido que soportar duras pruebas. Una de ellas fue la separación de sus padres hace algunos años, razón por la cual quedó al cuidado de su hermana mayor Leidy Alarcón, una joven de 20 años de edad que trabaja todo el día y estudia en la noche Contaduría en la Universidad de la Guajira.
Leidy, quien trabaja en Sanidad del Comando de la Policía, quedó a cargo también de sus otros dos hermanos Sandra de 15 años y Henry de 7 años, cuando hace unos tres años, sin aún tener la mayoría de edad, se atrevió a pelear su custodia ante el Bienestar Familiar, ya que su padre, un pensionado de la Policía, no podía hacerse cargo de ellos.
'A veces es difícil, por la enfermedad de mi hermana que requiere mucho cuidado y porque además tengo que asumir todos los gastos, pero me siento contenta de que estemos los cuatro juntos y que estemos saliendo adelante', afirmó Leidy con lágrimas en los ojos.
No la recibían en los colegios. Leidy Alarcón, hermana de Shirly contó que ningún colegio público de Riohacha aceptaba en sus aulas a la niña, porque son muchos los cuidados que hay que tener con ella, como cargarla para llevarla al baño y no permitir que haga movimientos bruscos porque sus huesos son frágiles. Esto la afligía mucho, hasta que encontró el colegio privado Mi primera universidad, en el cual la recibieron sin condiciones.
Shirly puede movilizarse con una silla de ruedas, pero la que tiene es para adultos y sus bracitos no le permiten moverla, por eso su hermana solicita ayuda para poder comprarle una pediátrica que se ajuste a su tamaño y sus necesidades. 'De esta manera puede tener una mejor calidad de vida', afirmó.
Sandra Guerrero Barriga
