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El joven Samuel junto a su madre Elizabeth Otero. Cortesía
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Claves para identificar el autismo y no tenerle miedo

La historia de Samuel Fadul Otero, diagnosticado con el síndrome de Asperger, recuerda que en el mundo hay aproximadamente 31 millones de niños que padecen este trastorno.

“Tuvimos los primeros indicios cuando él tenía año y medio. Empezamos a ver que el niño no fijaba la mirada, no atendía cuando se le llamaba, lo veíamos siempre muy metido en su mundo, estaba como ausente”, relata Elizabeth Otero, la madre de Samuel.

El sincelejano Samuel Fadul Otero tiene 15 años y fue diagnosticado a los nueve años con un  síndrome que lo acompañará toda la vida. “Aunque nací con esta condición, solo quiero decirles que mi vida ha estado llena de cambios, y esa constante adaptación ha facilitado el Asperger. De cada uno de esos cambios me he llevado un recuerdo especial”.  Ahora, este joven quiere estudiar Ciencias Políticas.

Como Samuel, hay cerca de 30.882.352 de niños que afrontan Trastornos del Espectro Autista (TEA). Teniendo en cuenta la estimación de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): uno de cada 68 niños nace con este trastorno del neurodesarrollo, y que hay alrededor de 2.100 millones de niños en el mundo, según la Unicef.

La Liga Colombiana de Autismo estima que en Colombia, donde hay 11.152.094 niños, uno de cada 110 niños presenta autismo, de acuerdo con los referentes internacionales. Es decir, en el país hay aproximadamente 102.000 niños con esta condición —que afecta cuatro veces más a hombres que a mujeres—. 

Sobre el diagnóstico del joven a los nueve años, su madre dice: “no fue porque no lo hubiésemos buscado, simplemente nadie nos daba una respuesta”.

Esta forma de autismo de alto funcionamiento, junto a otros cuatro subtipos de trastornos generalizados del desarrollo (trastorno autista, trastorno desintegrativo infantil, TGD no especificado y síndrome de Rett), se sustituyó por la categoría general ‘trastornos del espectro autista’, según el DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales).

De acuerdo con la neuropsicóloga Lina Rosa, en cualquier patología, “mientras más pronto sea la detección, mejor el pronóstico y la evolución”. Y agrega que “en el país hay muchos casos de niños mal diagnosticados”.

“A Samuel le tuvimos que enseñar que si te golpeas, te duele”, dice su madre, quien también cuenta que el joven llegó un día del preescolar con un mordisco en el hombro. Cuando llamó a la escuela, le dijeron “que él no había llorado”. Samuel tenía alta tolerancia al dolor. 

Pilar Garavito Galofre, doctora en Genética Molecular y docente en la Universidad del Norte, sostiene que para definir qué condición presenta la persona dentro del espectro y, así, orientar su manejo, “debe hacerse una valoración multidisciplinaria por neuropediatría, psiquiatría infantil, genética y neuropsicología”.

Cuando estaba más pequeño, Samuel no hacía contacto visual, rechazaba algunas texturas, tenía aleteo en sus manos, organizaba sus juguetes en una sola hilera y se quejaba de que los niños no querían jugar con él.

La neuropsicóloga Nury Lugo, que atendió a Samuel, explica que los niños con este trastorno neurobiológico tienen severas y crónicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional.

Rasgos repetitivos o perseverantes, dificultades para asimilar las reglas sociales y una gama limitada de intereses son aspectos del desarrollo de las personas con este diagnóstico.

Lugo afirma que Samuel tiene una memoria excelente y su madre asegura que “no es solo el mejor de su clase, sino de todo el colegio”.

Rosa dice que los niños que se encuentran dentro del TEA presentan hipersensibilidades (visuales, tácticas o auditivas), “lo que les permite tener ciertas habilidades excepcionales”.

Lugo explica que pueden desarrollar la capacidad de distinguir sonidos con precisión y, a nivel visual,tienen memoria fotográfica.

“Por lo tanto, pueden grabarse un directorio telefónico completo o repetir exactamente un poema que acaban de escuchar, hasta con el mismo tipo de entonación”, asegura.

Garavito manifiesta que “es cierto que podemos encontrar en algunos niños con TEA (en especial los que se consideran tienen un autismo de alta funcionalidad) que presenten un coeficiente intelectual alto y, por ende, un mejor desempeño en su rendimiento académico”. Pero, Lugo afirma que no es cierto que los niños con autismo tengan un nivel intelectual superior a los demás. “Sus intereses particulares los hacen canalizar esa curiosidad, ese interés y ese compromiso hacia un área especial, entonces pueden ser unos excelentes pianistas o pintores”. Agrega que  el papel de la familia repercute mucho en esta situación. Opinión que comparte Elizabeth Otero cuando expresa que “de cada padre va a depender la fácil o difícil inclusión de estos chicos en la sociedad”.  Samuel, dice, siempre fue a colegios “regulares”.

Diagnóstico

A través de una valoración genética se realiza un diagnóstico del TEA, que determina si el niño, dependiendo de sus características físicas y manifestaciones clínicas, presenta el síndrome del X Frágil (es la forma más común de discapacidad intelectual hereditaria) o síndromes genéticos. Estos últimos se atribuyen a alteraciones cromosómicas, dice Garavito, “en especial microdeleciones y/o microduplicaciones”, que solo pueden ser determinadas por estudios de microarreglos —pruebas especializados que examinan todo el genoma, que es el conjunto de la información genética, codificada en una o varias moléculas de ADN—, “orientando así su diagnóstico y, por ende, su manejo”.

Estudio

De acuerdo con un estudio académico sobre el autismo de Temple Grandin, una de las primeras personas con espectro autista en compartir públicamente su experiencia personal con la condición e inventora de la caja abrazo, hay evidencia de que el autismo de alta funcionamiento tiene una fuerte base genética.  G. R. DeLong y J. T. Dyer encontraron que dos tercios con familias con esta forma de autismo tienen un pariente de primer o segundo grado con el síndrome de Asperger.

También afirma que es muy posible que la genialidad en cualquier campo es una anormalidad. Los niños y adultos que se destacan en una sola área, como las matemáticas, tienen un desempeño muy pobre en otros campos. Einstein, por ejemplo, tuvo un bajo rendimiento en las lenguas extranjeras y el físico Richard Feynman no era bueno en otras materias.

Una revisión de la literatura por parte de esta zoóloga, indica, entonces, que tener una carrera brillante en un campo en específico está asociado con una anormalidad.

Kay Redfield Jamison, de la Escuela de Medicina Johns Hopkins ha revisado varios estudios que muestran la relación de una enfermedad depresiva y la creatividad. 

Andreason, de la Universidad de Iowa, encontró que el 80% de los escritores creativos tienen desórdenes de estados de ánimo durante sus vidas.

Otro estudio de superdotados en las matemáticas de la Universidad Estatal de Iowa, a cargo de Camilla Persson, halló que los superdotados  tienen una mayor probabilidad de alergias.

La incidencia de personas con autismo ha incrementado también la contratación de diagnosticados con esta condición en compañías de tecnología. 

Israel 

Las Fuerzas de Defensa reclutan a jóvenes autistas. Tener entre 18 y 25 años y estar diagnosticado dentro del espectro de autismo son los requisitos básicos para ingresar al programa Roim Rachok (Mirando hacia adelante) de las Fuerzas de Defensa del Estado de Israel, que busca entrenar a adultos autistas en las posiciones requeridas. Los seleccionados pueden ingresar a la Unidad Especial de Inteligencia 9900, dedicada a la geografía.

Subtipos de autismo

Los siguientes subtipos de esta condición fueron sustituidos por la categoría general ‘trastornos del espectro autista’: el trastorno autista se caracteriza por la nula o muy escasa comunicación verbal y por poca sociabilidad; trastorno desintegrativo infantil es muy poco frecuente, después de un desarrollo inicial normal se desencadena, tras los 2 años y antes de los 10 años, una pérdida de las habilidades adquiridas anteriormente; TGD no especificado, agrupa todos los casos en los que no coinciden claramente con los cuadros anteriores; síndrome de Rett, se diferencia en que solo se da en niñas e implica una rápida regresión motora y de la conducta antes de los 4 años, y el síndrome de Asperger,  que es la capacidad para establecer relaciones sociales adecuadas a su edad de desarrollo. 

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