Josefina Calixto es consciente de que la enfermedad rara que padece su hija no tiene cura y reconoce que el arte de vivir con una de estas dolencias constituye una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias.
'En ocasiones dan ganas de rendirse, pero hay que seguir', explica Josefina a Efe.
Desde hace nueve años Arantza, su pequeña, sufre los estragos de la Trombastenia de Glanzmann, una enfermedad rara que le provoca fuertes sangrados y que la impide llevar una vida normal.
'No va a la escuela, porque tiene sangrado, a veces sangra un día sí y otro no, depende de cómo se comporte la enfermedad', explica.
La pequeña es una de los millones de pacientes que padecen una enfermedad rara en el mundo, las cuales son denominadas así porque afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes en el mundo.
Daniela Morales, especialista en neuorología, estima que unos 7 millones de personas en México viven con alguno de los más de 6.000 padecimientos raros.
Desde el 2008, y debido a que febrero es el único mes que solo tiene 28 o a veces 29 días, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el último día del mes, con la finalidad de visibilizar y concienciar a la población sobre estas dolencias.
'Me dijeron que mi hija tenía una enfermedad rara, yo no sabía ni que existían, pero ahora ya llevo casi 10 años cuidándola de esta enfermedad, ha sido difícil', confiesa Josefina.
