'Esa vieja para qué molesta tanto con el cuento de la operación si el gigantón se va a morir de todas formas', murmuraban los chismosos de la urbanización Manatí 1 cuando veían pasar a Ingrid Jiménez Solano, de 38 años, caminando bajo el calcinante sol del mediodía con un arrume de radiografías y papeles debajo de un brazo y llevando, con la otra mano libre, a un muchachón que mide 2.15 metros y calza 53.
Él que ella jalaba era su hijo, Erneis Andrés Torrenegra Jiménez, de 18 años, víctima de una glándula cerebral que ‘enloqueció’ y empezó a producir hormonas de crecimiento sin detenerse. En ese tiempo, hace dos meses mal contados, Ingrid, que apenas mide 1.60m, había completado dos años de lucha para que la EPS Coosalud autorizara una operación para extirpar la glándula rebelde y que su hijo dejara de crecer y no estuviera condenado a una muerte prematura, a causa del gigantismo que padece. (Ver microformato: Los gigantes no sobrepasan los 40 años).
Ahora, que ha pasado un mes que la operación se realizó con éxito total, y un mes y 15 días desde que AL DÍA reveló en un informe especial el drama que vivía el ‘Gigante de Manatí’ y su familia, fue que Ingrid vino a enterarse de lo que rumoraban cuando la veían pasar. 'Desde que mi hijo haya salido bien de la intervención, y tenga la gracia de Dios, ¿qué me puede interesar a mí lo que hayan dicho?', se pregunta y a la vez se responde, sentada en la sala de su casa.
17 días en recuperación
A Erneis Andrés lo operaron el pasado 14 de mayo, en el Camino Adelita de Char, en Barranquilla. El neurocirujano fue José Antonio Name Guerra. 'Fue una intervención que demoró más de ocho horas, un tumor muy difícil de extirpar, de consistencia muy dura, rodeado de arterias vitales, como la carótida, y nervios ópticos, lo que llevó a que la cirugía fuera muy delicada', señaló Name Guerra, en entrevista con este medio, el viernes 15 de mayo, un día después de la operación, que costó aproximadamente $8 millones.
El ‘Gigante’ estuvo 11 días en el hospital: seis en cuidados intensivos y cinco en piso, luego pasó seis días más en un albergue, en Barranquilla. Después de 17 días en recuperación una ambulancia los llevó de nuevo a su casa en Manatí. En todo el proceso lo acompañó su mamá, Ingrid, quien le agradeció a Coosalud el haber cumplido con su palabra y haberles costeado a ella y a su hijo la estadía y la alimentación durante el postoperatorio.
Fue lo justo, ya que en 2013 todo estaba listo - quirófano, exámenes, etc.- para que operaran a Erneis Andrés, pero a última hora Coosalud se echó para atrás porque, según ellos, no tenían contrató con el médico que iba a hacer la cirugía. El año pasado el cuento se repitió pero esa vez la EPS dijo que no tenía contrato con el Cari, el hospital donde iban a practicar la intervención. En vista de tantas trabas Ingrid acudió a AL DÍA, desesperada, buscando que la opinión publica conociera su drama y se ejerciera presión social para que a Coosalud le diera pena y dejara de 'bailarme el indio'.
Enamorado de las telenovelas
Por ahora las únicas secuelas de la operación son que Erneis Andrés ha sufrido desordenes en las horas de sueño, sed intensa, un poco de letargo y de cuando en cuando le cae 'una tembladera' en la mano izquierda. 'El médico me dijo que todo eso es normal y que poco a poco se va a recuperar del todo', dice con esperanza su mamá.
A favor del ‘Gigante’ juega que está joven y su cuerpo sana rápido. El corte en forma de media luna que le hicieron en la parte delantera del cráneo ya está seco y cubierto de cabello, pero, Ingrid todavía no le ha permitido regresar al culto cristiano que todos los miércoles organiza una vecina en su casa, a una cuadra de la vivienda del ‘Gigante’ y su familia.
Y es que en muchos aspectos Erneis Andrés todavía es un niño: sufre problemas de lenguaje y cognición y jamás ha tenido novia, ni asistido a una fiesta. También está el hecho de que Ingrid lo quiere tanto que lo sobreprotege porque teme que en la calle le hagan daño, físico o psicológico, por ser diferente. Como no lo dejan salir, el escape del ‘Gigante’ es ver telenovelas. Sus preferidas son los culebrones venezolanos que sigue religiosamente en un canal de la televisión por cable que únicamente transmite este tipo de producciones. 'Erneis Andrés es capaz de pasarse toda una tarde viendo novelas, sentado en la mecedora', cuenta su hermana Milena Torrenegra Jiménez, de 16 años. El siguiente paso en la recuperación del ‘Gigante’ es tratarle la desviación que sufre en las piernas que no pudieron soportar su peso y se doblaron formando una x. Eso no hubiera ocurrido si Coosalud lo hubiera operado en 2013, cuando la cirugía se cayó por primera vez, cuando él todavía tenía las piernas derechitas.
Esta semana, el lunes, Ingrid empezará de nuevo el viacrucis que viven millones de colombianos que salen desde la mañana con una carpeta llena de fotocopias, radiografías y formulas medicas debajo del brazo y apenas con la plata del pasaje, y tal vez lo de un par de bolsas de agua, con rumbo a una EPS en busca de un tratamiento que los salve, a ellos, o a un familiar, de una muerte prematura.
Los gigantes no sobrepasan los 40 años
¿De cuánto era la expectativa de vida de Erneis Andrés si no lo operaban?
Si nosotros vemos en los libros de Guinness Records a las personas más altas nos damos cuenta que la gran mayoría mueren antes de los 40 años. La expectativa de vida de un paciente con acromegalia, sin manejo, una vez se presentan los problemas cardiacos, no sobrepasa los 40 años.
¿Por qué surge el gigantismo?
Se genera por un tumor, cuya causa es desconocida, no se sabe de dónde viene. El tumor sale en la parte interior de la hipófisis, donde se producen casi todas las hormonas del cuerpo humano: las de crecimiento, el cortisol, las que estimulan los ovarios, la testosterona, etc. El tumor produce que se empiezan a liberar estas hormonas y los órganos empiezan a actuar de manera equivocada.
¿Es un tumor maligno?
No, pero muchas veces son agresivos y difíciles de curar porque muchas veces no se pueden resecar (eliminar) completamente por el área donde están, que no se puede acceder con la cirugía sin poner el riesgo la vida del paciente y los hace muchas veces difíciles de tratar.
¿Qué porcentaje de la población colombiana sufre gigantismo?
Está entre 10 o 20 pacientes por cada millón de habitantes. Hay poblaciones que tienen de 50 a 60, pero no es lo usual. Es importante anotar que el gigantismo es la acromegalia que se presenta en niñez y genera un crecimiento desmesurado; pero la acromegalia también se puede presentar en la adultez, con la diferencia que el enfermo no crece en altura, sino a lo ancho.
¿De qué sufre Erneis Andrés?
De una enfermedad que se llama acromegalia, en la cual se considera que antes de que se cierre el crecimiento se le considera gigantismo. Es un tumor en la hipófisis, o glándula pituitaria, que es la que genera la hormona de crecimiento. El tumor genera que se libere esa hormona en exceso y todas las extremidades y todas las partes del cuerpo crecen de manera excesiva. Por eso estos pacientes alcanzan alturas por encima de los 2 metros. El problema, además de la altura, es que les crecen todos los órganos, incluyendo el corazón y puede ocurrir una falla cardiaca si no se trata a tiempo.
