José Antonio Name Guerra, el neurocirujano que operó el pasado jueves a Erneis Andrés Torrenegra Jiménez, el muchacho de 18 años que sufre de gigantismo, habló con este diario sobre la delicada cirugía, las causas de la enfermedad del joven, y lo que viene ahora, que es el gran desafío científico.
El doctor Name Guerra se especializó en cirugía de tumores cerebrales en Bremen (Alemania). Hace ocho años regresó a Colombia y ahora coordina la parte de neurocirugía de la IPS universitaria del Distrito de Barranquilla, y también la de la Universidad del Norte.
¿De qué sufre Erneis Andrés?
De una enfermedad que se llama acromegalia, en la cual se considera que antes de que se cierre el crecimiento se le considera gigantismo. Es un tumor en la hipófisis, o glándula pituitaria, que es la que genera la hormona de crecimiento. El tumor genera que se libere esa hormona en exceso y todas las extremidades y todas las partes del cuerpo crecen de manera excesiva. Por eso estos pacientes alcanzan alturas por encima de los 2 metros. El problema, además de la altura, es que les crecen todos los órganos, incluyendo el corazón y puede ocurrir una falla cardiaca si no se trata a tiempo.
¿De cuánto era la expectativa de vida de Erneis Andrés si no lo operaban?
Si nosotros vemos en los libros de Guinness Records a las personas más altas nos damos cuenta que la gran mayoría mueren antes de los 40 años. La expectativa de vida de un paciente con acromegalia, sin manejo, una vez se presentan los problemas cardiacos, no sobrepasa los 40 años.
¿Por qué surge el gigantismo?
Se genera por un tumor, cuya causa es desconocida, no se sabe de dónde viene. El tumor sale en la parte interior de la hipófisis, donde se producen casi todas las hormonas del cuerpo humano: las de crecimiento, el cortisol, las que estimulan los ovarios, la testosterona, etc. El tumor produce que se empiezan a liberar estas hormonas y los órganos empiezan a actuar de manera equivocada.
¿Es un tumor maligno?
No, pero muchas veces son agresivos y difíciles de curar porque muchas veces no se pueden resecar (eliminar) completamente por el área donde están, que no se puede acceder con la cirugía sin poner el riesgo la vida del paciente y los hace muchas veces difíciles de tratar.
¿Qué porcentaje de la población colombiana sufre gigantismo?
Está entre 10 o 20 pacientes por cada millón de habitantes. Hay poblaciones que tienen de 50 a 60, pero no es lo usual. Es importante anotar que el gigantismo es la acromegalia que se presenta en niñez y genera un crecimiento desmesurado; pero la acromegalia también se puede presentar en la adultez, con la diferencia que el enfermo no crece en altura, sino a lo ancho.
El tumor.
¿Y en la Costa Caribe colombiana?
Es igual que Colombia. Independientemente si se hace un diagnóstico temprano y un tratamiento temprano la enfermedad sigue siendo muy difícil de tratar.
¿Usted conoce, en la Costa Atlántica, otro caso cómo el de Erneis Andrés?
Yo personalmente tengo varios casos ya operados y casi todos los casos hoy en día, además de la cirugía, se tratan con radiocirugía, radioterapia, con medicamentos para detener el volumen tumoral, son difíciles de tratar a pesar de todos los tipos de tratamiento.
¿Lionel Messi sufre de acromegalia?
No, Messi se considera que tiene exactamente lo contrario, es decir un déficit de hormona de crecimiento, lo que hace que tenga estatura pequeña y que la formación muscular no sea lo suficientemente desarrollada, pero no se considera acromegalia como tal.
¿Cómo operaron a Erneis Andrés?
Hoy en día este tipo de cirugía se maneja casi todo por vía endoscópica a través de la nariz. En los casos en los cuales los tumores son muy grandes y no se pueden abordar por la nariz hay que hacer entonces un abordaje a través del cráneo, también se le hizo un abordaje por encima del lóbulo frontal, se llegó al tumor de manera exacta por vía microscópica, y con la ayuda de neuronavegación y sistemas de aspiración ultrasónica, preservando las estructuras vitales. El tumor se logró extirpar completamente. Fue una cirugía que demoró más de ocho horas, un tumor muy difícil de extirpar, de consistencia muy dura, rodeado de arterias vitales, como la carótida, y nervios ópticos, lo que llevó a que la cirugía fuera muy delicada.
¿Cuánto media el tumor?
Era de 4.5 centímetros por 4 centímetros más o menos, un tumor relativamente grande considerando que estaba en la hipófisis.
¿Cuántos médicos y personal paramédico participaron en la cirugía?
Dos neurocirujanos, un anestesiólogo, las dos técnicas de los sistemas de navegación y una persona que controló los monitores y la parte de anestesia y las enfermeras.
¿Qué clínicas en Barranquilla pueden realizar una operación de este tipo?
Son pocas, no quisiera dar nombres, pero son pocas, no más de cinco en la Costa. Donde se hizo la operación de Erneis Andrés, en el Camino Adelita de Char, se cuenta con la tecnología equivalente a cualquier hospital de Europa o Estados Unidos para hacer este tipo de cirugías con la mayor seguridad posible.
¿Cuáles eran los riesgos de la operación?
No poder sacar todo el tumor. Tener trastornos en la hipófisis que son irreversibles. Lesionar el nervio óptico y causarle trastornos visuales, o lesionar alguna estructura vascular. Cuando uno saca un tumor tan duro alrededor de estructuras tan delicadas es un riesgo realmente elevado que lleva un gran sacrificio de parte de los cirujanos y de todo el personal.
¿Cuánto tiempo tomará la recuperación de Erneis Andrés?
El que conlleva cualquier tipo de cirugía cerebral, más o menos de una semana a 30 días. Hay que esperar que cicatricen las heridas y él empiece a movilizarse fuera de la cama y el nivel de la hormona de crecimiento disminuya. Hay que mirar si el necesita una terapia de reemplazo con alguna otra hormona por algunos meses, o no. También viene un proceso de rehabilitación física y psicológica. Él debe entender que no es posible que llegue a una estatura normal, su estatura es con la quedó, tal vez baje un par de centímetros por disminución en la actividad de crecimiento. Lo más importante es que su vida sea lo más funcional posible.
¿Qué preparación hubo para realizar la cirugía?
Cuando se diagnostican estos tumores se deben aplicar unos medicamentos llamados análogos de la somatostatina, que son utilizados para reducir el tumor y hacer la cirugía un poco más fácil, porque un tumor demasiado grande es difícil de extirpar. Igualmente, un paciente que está con niveles de hormona de crecimiento muy altos, que está descompensado, cuya actividad cardiaca no permite hacer la cirugía, lo que está estandarizado hacer es primero un tratamiento hormonal y después que se estabilice la parte hormona llevarlo a cirugía, esto puede tomar un tiempo determinado. Hoy en día no es válido llevar el paciente a cirugía inmediatamente, a menos que tenga problemas visuales, que no era el caso de Erneis Andrés.
¿Erneis Andrés quedará con alguna secuela de la operación?
La mayoría de secuelas que quedan son transitorias, por ejemplo la parte visual por manipulación del nervio óptico. Erneis Andrés tiene algún grado pequeño honestamente de afección, él puede ver bien, pero la visión lateral está un poco alterada, pero esto va a mejorar es simplemente la inflamación producto de la manipulación del nervio óptico. Y el resto son las secuelas de la misma enfermedad, recordemos que él no tiene este tumor hace dos años, esto viene desde hace mucho más tiempo. Se diagnosticó hace dos años porque fue cuando la familia consultó.
¿Desde qué edad piensa usted que él venía padeciendo este tumor?
Es muy difícil precisarlo, por lo menos cuatro o cinco años antes. Porque en la zona donde ellos viven (en el municipio de Manatí) el acceso a los especialistas es complicado.
¿Por qué se le deformaron las piernas?
Debido al excesivo crecimiento. Contrario a lo que todo el mundo piensa, que son gente que puede servir para el basquetbol o para deportes similares, los gigantes que sufren esta enfermedad no están en capacidad de practicar un deporte porque debido al rápido crecimiento las articulaciones no se forman bien, no se consolidan bien, y eso lleva a una debilidad. Él tiene una deformidad hacía afuera en las piernas.
¿Esta deformidad se puede corregir?
Con fisioterapia y mucho trabajo se pueden lograr muy buenas cosas.
¿Después de esta operación cerebral Erneis Andrés podrá vivir una vida normal?
Conozco muchos pacientes que viven una vida normal y llegan a la vejez si todo marcha bien. Es de importante recalcar que a veces, a pesar de haber sacado todo el tumor, de hacer una cirugía muy buena, muchas veces los pacientes deben recibir tratamiento suplementario y muchas veces no es fácil.
