Erneis Andrés Torrenegra Jiménez, tiene 18 años, mide 2 metros con 15 centímetros y seguirá creciendo y creciendo hasta que sus órganos internos colapsen y muera. La única solución para salvarle la vida es que la EPS Coosalud le practique una delicada cirugía en el cerebro para extirparle la mayor parte de la glándula pituitaria. Así este órgano dejará de segregar la hormona que lo hace crecer desmesuradamente. El ‘gigante de Manatí’, como lo llaman, sufre de acromegalia-gigantismo, una afección poco frecuente que se presenta cuando la pituitaria produce demasiada hormona de crecimiento a causa de un tumor, generalmente benigno.
Varios famosos han padecido este mal, como el fallecido actor estadounidense Ted Cassidy, quien media 2.06 m y personificó a ‘Largo’, el mayordomo de la Familia Adams. También el basquetbolista de la NBA Sun Ming Ming, quien con sus 2.36 mts. es uno de los deportistas más altos que jamás haya jugado baloncesto profesional en el mundo.
Otro ejemplo de acromegalia, pero sin gigantismo, es Lionel Messi, el mejor futbolista del planeta, quien sufrió de problemas de crecimiento cuando niño. Para que Messi llegara al 1.70 m que mide actualmente le inyectaron un derivado sintético de la hormona de crecimiento durante seis años. Gran parte de ese tratamiento lo costeó el Barcelona, el equipo donde juega hoy en día.
La última esperanza
Erneis Andrés no ha tenido la suerte de Messi. Su mamá, Ingrid Jiménez Solano, de 38 años, lleva luchando durante dos años para que la EPS lo opere. En 2013 todo estaba listo: quirófano, exámenes, etc., pero a última hora Coosalud dijo que no tenía contratación con el médico que iba a hacer la cirugía. El año pasado ocurrió algo similar, porque la EPS no tenía contrato con el Cari donde iban a practicar la intervención.
La esperanza de Íngrid es que la tercera sea la vencida, y esta vez la EPS cumpla y a Erneis Andrés lo operen entre el 4 y el 10 de junio próximo en la clínica Adelita de Char. 'La desesperación me está matando, pero he dejado todo en manos de Dios', sentencia Ingrid, quien tiene otras dos hijas, de 12 y 16 años, hermanas de Erneis Andrés, quienes no sufren ningún trastorno de salud.
La intervención es la última esperanza, porque al ‘gigante de Manatí’ ya no le hacen efecto las inyecciones de Somatuline de 120 miligramos que le aplican mensualmente para controlar la glándula pituitaria. Cada ampolla cuesta $3 millones, y para que Erneis Andrés accediera a ese tratamiento de alto costo Ingrid tuvo que tutelar a Coosalud.
Sin embargo, la ansiada operación es de alto riesgo, dura en promedio siete horas y estará a cargo del neurocirujano José Antonio Name Guerra. Si todo sale bien Erneis Andrés pasará dos días recuperándose en cuidados intensivos, luego una semana en una habitación, y el resto de su vida en seguimiento y tratamiento con neurocirujanos y endocrinólogos.
Las sandalias no le quedaban
Ingrid Jiménez descubrió que su hijo no era normal cuando él tenía 14 años y le empezó a comprar sandalias semanalmente porque los pies no le paraban de crecer. En ese entonces la mujer y sus tres hijos vivían en una parcela que tenía una casa de bahareque cerca de las Compuertas, un sector rural de Manatí, municipio del sur del Atlántico que está a hora y media de Barranquilla. En el 2010 el Canal del Dique cedió, y la zona donde vivía Ingrid con sus tres hijos y su compañero se inundó. La familia empezó entonces una vida itinerante que terminó el 25 de febrero del año pasado, cuando el Gobierno les entregó una de las casas gratis de la urbanización Manatí 1. La dirección es calle 2 No. 17-48.
El primer médico que vio a Erneis Andrés atiende en Sabanalarga y le dictaminó una gastritis. Ingrid recuerda que recogió los medicamentos y se regresó al monte, pero al mes tuvo que volver a Sabanalarga porque el niño no paraba de crecer, y ya no había en el mercado chancletas que le quedaran buenas.
Lo remitieron a Barranquilla y luego de tres exámenes descubrieron que sufría de gigantismo. El nuevo médico le tomó fotos a Erneis Andrés, entusiasmando porque nunca había visto un caso similar, y le prometió a Ingrid que la iba a ayudar para que lo operaran a la mayor brevedad posible. Desde entonces nunca más han vuelto a ver al médico.
Un gigante solitario
Aparte del gigantismo Erneis Andrés sufre de trastornos del lenguaje y del aprendizaje, producto, tal vez, del tumor que le oprime la glándula pituitaria. En consecuencia solo pudo estudiar hasta primero de primaria, el resto de su educación la completó en un aula para niños especiales.
Se ‘graduó’ el año pasado y no ha estudiado más. Nunca ha ido a una fiesta y sale muy poco, no tiene amigos porque no se sabe relacionar con los jóvenes de su edad. En los últimos seis meses el peso de su cuerpo le ha deformado las rodillas y no puede correr, ni caminar largos trayectos.
Ingrid reconoce que sobreprotege a su hijo porque le da miedo que le hagan daño por ser diferente. Para coserle un pantalón tiene que cortar las botas de otros pantalones y unirlas; a veces simplemente les mocha las botas al pantalón y le hace una bermuda.
Erneis Andrés calza 53 y los dos pares de zapatos que tiene se los han enviado de Estados Unidos personas caritativas que han conocido su drama.
Ingrid es viuda, hace 12 años desconocidos asesinaron a su marido, el padre de Erneis Andrés y sus dos hijas. Tiempo después se conoció con su actual compañero con quien no tiene hijos. La familia vive de lo poco que gana ella y su compañero en labores agropecuarias como ordeño, corte de monte, o el trabajo que salga durante el día.
Cada viaje a Barranquilla para cumplir una cita médica de Erneis Andrés le cuesta a Ingrid $50 mil pesos, porque tienen que costear el transporte de ida y regreso a Manatí, y en Barranquilla tomar un taxi para llevarlo al consultorio que está en un centro médico cerca del centro comercial Buenavista, en el norte de la ciudad.
'Muchas veces llegamos y nos vamos en ayunas', relata Ernis, que tiene como único deseo que Coosalud cumpla y este año operen a su hijo para que pueda empezar a recorrer el camino y llevar una vida normal.
