Autismo: historia de tres familias que conviven con esa condición
El trastorno del espectro autista (TEA) no significa ser diferente y así lo cuentan las familias consultadas. Hoy se conmemora el día mundial de su concienciación.
“Soy una persona normal... Como todos”, dice Francisco Martínez Rojas mientras camina por el colegio San Francisco, donde cursa octavo grado. Su respuesta viene después de hablar de sus materias favoritas, cómo logró establecer relaciones sociales con sus compañeros y otras personas, y ante todo, lo que quiere que la gente sepa sobre el trastorno del espectro autista.
Él es diagnosticado. Lo sabe y es enfático en decir que “el autismo no es una enfermedad, es una condición”.
El trastorno del espectro del autismo (TEA) es de origen neurobiológico. Este afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Dos áreas se ven afectadas: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.
Los indicadores de TEA, según la organización Autism Speak, generalmente aparecen a los 2 o 3 años de edad. Algunos retrasos de desarrollo asociados pueden aparecer incluso antes y, con frecuencia, se pueden diagnosticar a los 18 meses. “La investigación muestra que la intervención temprana conduce a resultados positivos más adelante en la vida de las personas con autismo”.
Sarah Villafaña es la mamá de Samuel Díaz, próximo a cumplir cuatro años. Hace exactamente dos recibió el diagnóstico. “Por instinto de madre”, dice ella, fue que empezó a visitar especialistas para saber qué pasaba con su hijo.
“Había conductas muy típicas. Dejó de hablar, aleteo y caminaba en puntas, pensaba en principio que la relación con el papá estaba afectando. Pero después se fueron intensificando y me decían que era que jugaba así, sin embargo yo sabía que eso no era normal”, así comenzaron las consultas, primero fonoaudiología y luego neuropediatría.
Aunque el camino no fue sencillo, y recibió diagnósticos que la derrumbaron, después del llanto vinieron las ganas de salir adelante por su hijo. “Cada pequeño avance es un logro para él y la familia porque hay meses de esfuerzo detrás”, dice Sarah mientras Samuel le toca las cejas, esa, cuenta ella, es su forma de demostrarle cariño.
El día a día de Samuel consiste en ir al colegio, está en pre-escolar y aunque no habla, comprende muy bien. Va a terapias, al parque y juega todas las tardes. Pero sin duda lo que más disfruta es el rugby y la natación, deportes que practica como complemento.
Cifras
“De acuerdo con las cifras del CDC (Center for Desease Control and Prevention) en la actualidad 1 de cada 59 niños en edad de 8 años es diagnosticado con TEA siendo mayor la prevalencia en niños que en niñas”, explica Lina Rosa, psicóloga con especialización en neuropsicología clínica.
Y Colombia no es la excepción. “No tenemos un censo claro de la población diagnosticada, pero en el ejercicio de mi profesión puedo dar fe que son muchas familias las que conviven día tras día con esta condición, por lo que algo que parecería tan ajeno a nosotros está más presente de lo que podemos pensar en nuestras vidas”, asegura.
Mariolis Rojas presidenta de Fundautismo, es la mamá de Francisco. El diagnóstico era desconocido para ella, “solo había lo que uno estudiara”, así que decidió ponerse manos a la obra. Estudió Educación Especial y se dedicó a conocer a fondo todas las caras del autismo.
Constantemente motiva a sus tres hijos a seguir, para ella el apoyo entre mamás también ha sido un factor clave porque no se dejan desfallecer. Francisco, por ejemplo, disfruta de la natación desde los cinco años además de los videojuegos de los cuales se le hace difícil escoger un favorito “porque la lista es demasiado larga”.
“Son personas que como cualquiera de nosotros tienen un forma de percibir, de ver y entender el mundo de una manera diferente, pero mucho más compleja. Es decir, mientras la mayoría de las personas tenemos cierta flexibilidad para comprender las situaciones que vivimos a diario, las personas que están dentro del espectro en su día a día lo tienen bien establecido, tienen un cajón especial para cada momento, interés, persona, actividad, y sentimiento”, asegura la psicóloga.
No son iguales
Las manifestaciones clínicas del TEA varían mucho entre las personas que lo presentan. Muchos dicen que no hay dos iguales porque su funcionamiento intelectual y sus habilidades lingüísticas pueden cambiar.
“No vas a encontrar a dos personas idénticas con autismo. Todos los casos son diferentes”, afirma Pierina Olivero, neuropsicóloga y mamá de Elián Meléndez, de 12 años que estudia en la Escuela Normal Superior La Hacienda.
Las barreras, dice Pierina, son imaginativas.
“Se imaginan a las personas dándose golpes en la cabeza en un rincón de la casa, y no es así. Por no conocer no le dan una oportunidad”.
El tratamiento, cuenta, es más que todo de terapias. “Las necesidades no son iguales. Cada niño tiene la suya”, asegura.
Así como Samuel, Francisco y Elián, cientos de hogares también hacen la tarea con sus familias de superar estigmas, lograr metas y buscar que la sociedad sea más incluyente. Otras, “tristemente” aún están buscando respuestas a su situación.
“El proceso ha sido arduo, pero no nos dejamos amilanar”, asegura Pierina.
Mientras, Margarita Mercado sentencia que “cuando diagnostican” a un hijo, “uno también termina diagnosticado”, haciendo referencia a las labores que desde el hogar se deben hacer en terapias y procesos comportamentales.
“A la sociedad le falta entender la diversidad”, dice Sarah, mientras que Francisco solo quiere que al abrir esta página en el periódico las personas entiendan un mensaje: que los traten con respeto.
Eventos en la ciudad
La Asamblea General de las Naciones Unidas instauró en 2007 el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para dar a conocer la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo.
“Este 2019 se ha tomado como eslogan para la conmemoración de este día “I ∞ autismo. Una dinámica nueva para el autismo”, recuerda la doctora Lina Rosa. Este mensaje se da con el objetivo principal de promover cambios positivos en varias áreas de la vida de las personas con TEA.
Además, hoy se iluminará Barranquilla de azul. La Catedral, Intendencia Fluvial, Museo del Caribe, Plaza de la Aduana, Puerta de Oro y la Casa del Carnaval realizarán un homenaje con el color azul que identifica este día.
También se hará Festiautismo en el parque Muvdi a partir de las 4:00 de la tarde con eventos para toda la familia y una caminata a las 9:00 de la mañana organizada por la Fundación Aprendo teniendo como punto de partida la carrera 59 número 79-32.
Barranquilla y el mundo buscarán romper estigmas y generar conciencia respecto al autismo.
