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Ataxia, la enfermedad huérfana que tiene en jaque a una familia

Cuatro personas de un mismo círculo sanguíneo han muerto por este mal y dos más en la actualidad están postrados en cama. Seres queridos claman ayuda.

Los mortales tentáculos de la ataxia, una enfermedad sin cura que destruye el sistema nervioso y a la postre genera problemas en el habla, la marcha, el movimiento de los ojos y la deglución, ha dañado tanto en los últimos años  a la familia Mazuera Redondo que solo dos de sus integrantes se mantienen con vida.

Edwin y Serena, una pareja de hermanos que hasta hace poco gozaban de los placeres de una vida plena con sus seres queridos, empezaron a vivir en carne propia la horrible pesadilla que hizo sufrir hasta la muerte a su madre y al primer fruto de la unión entre sus padres. Dejaron en el ayer sus prósperos trabajos, la vida social con los amigos y salir a departir con sus parejas. Todo cambió y hoy en día son esclavos de sus camas, dependientes de las manos que cargan con sus cuerpos rígidos y víctimas de  un conflicto interno que los lleva constantemente hasta la depresión luego de que, en los momentos que recuperan la lucidez, se hayan estrellado con la fea realidad de que han perdido hasta la capacidad de dar un abrazo.

Edwin y Serena saben que padecen de una enfermedad huérfana, un daño cerebral que según el Ministerio de Salud y Protección Social amenaza la vida a uno de cada 5.000 colombianos, pero lo que más les preocupa no son las dolencias en su cuerpo, que se les haya olvidado hasta realizar una firma, comer o el frustrante hecho que de vez en cuando dejen de reconocer a su familia. El demonio que los aterra en realidad es no tener la fuerza de gambetear la muerte, un camino prácticamente asegurado para ellos, teniendo en cuenta toda la historia de su árbol genealógico.

El plano general desnuda un horizonte negrísimo. El problema que padecen ya ha apagado la luz de a al menos cuatro de sus familiares más cercanos, pero en realidad la cifra es mucho mayor. La afección degenerativa ha venido de generación en generación, y debido a que sus lazos sanguíneos, arraigados hace muchos en pueblos del Atlántico, no habían unido cabos, solo hasta hace unos años comprendieron que la muerte los ha visitado constantemente a raíz de la ataxia.

 “Yo supe que él tenía esta enfermedad por lo que había pasado con su mamá y su hermano. Cuando empezó a tener problemas con la marcha yo empecé a sentir mucho temor. En el trabajo siempre me veían llorando porque ya yo sabía lo que se venía. Una vez se tropezó con la mesa y se puso furioso. Sentí que ya sabía lo que tenía, al principio él hacia arreglos en la casa y me decía que esto era para mí y para nuestra hija (Laura) y yo le decía que no, que era de los tres, que no me dijera eso como si se fuera a morir. Me decía que si algún día él no iba a estar, que lo recordemos por lo que nos dejó”, contó Idaris Paola García Navas, esposa de Edwin.

“Me hace sentir muy mal esto porque no va a estar la persona que me llena de fuerza. No es fácil no sentir en la noche el abrazo de tu esposo cuando tienes frío o no tener la caricia que te dan cuando uno está triste o se siente mal. Es muy duro el saber lo que viene (lágrimas). La verdad no le deseo a nadie lo que estamos viviendo”, agregó.

Susana reconoce a las personas, pero no tiene capacidad motriz. Hansel Vásquez

Cambios dolorosos

Edwin Mazuera empezó a sufrir de ataxia hace menos de dos años, pero al principio –según el relato de su pareja sentimental- no quería reconocer los desajustes que tenía neurológicamente. Ignoraba que algunas caídas que le sucedieron en su casa, accidentes automovilísticos que le ocurrieron en el trabajo y los dolores articulares que le hacían doblar rodillas tuvieran relación con los males de su familia. Con orgullo y fuerza siguió adelante hasta donde pudo, pero tras una batalla mental empezó a perder la pelea y con el odiado diagnóstico sucedió lo inevitable: decayó en todos los sentidos. La única notable diferencia con Susana, su hermana, es que con ayuda, puede dar algunos pasos por su casa, pero su estado de consciencia es más precario.

“Él es como un niño. Hay días en que llora mucho o se levantaba y me pregunta quién soy yo. No reconoce a nadie y eso duele mucho. Él era una persona activa y ahora ha cambiado del cielo a la tierra. Yo intento ayudarlo, que camine, que se muestre más activo, pero no es tan fácil. Cuando sabe quién es uno no le gusta que uno esté lejos porque se deprime bastante. Hace muchas pataletas y debido a eso he tenido que dejar mi trabajo porque tengo que cuidarlo, no hay de otra. Es una persona que no se puede dejar sola”, explicó su esposa, quien se desempeñaba como asesora comercial.

Según Idaris, al tratarse de una enfermedad huérfana, los entes de salud no tienen hojas de rutas claras para darle una calidad de vida mejor a las personas que padecen de este tipo de enfermedad. En la actualidad, Edwin no tiene un tratamiento en especifico por lo que con el pasar de los meses su estado de salud desmejora notablemente, un acelerado proceso que su familia busca frenar con la ayuda de manos amigas.

“Esto es un golpe muy fuerte porque uno tiene planes a muy largo plazo.  Uno siente que todo se le trunca un poco y a uno se le llenó la vida de depresión.  El promedio es que la enfermedad dura unos siete años y nadie está preparado para que uno pierda un familiar. Yo no estoy preparado para eso”, relató Nicolás Caro , esposo de Susana.

“Según lo que hemos hablado con varios médicos y personas de otros países, el avance es muy poco. Lo que uno busca es que haya un poquito más de interés del Gobierno para que ellos estén un poco mejor de lo que están ahora porque hasta ahora lo único que se recomiendan son calmantes”, agregó.

Buscan ayuda

A través de páginas de internet, amigos y familiares de Edwin y Susana buscan donaciones económicas que puedan ayudar en el duro proceso que afronta la pareja de hermanos. El objetivo es que Susana, en su caso, pueda tener una silla de ruedas neurológica para que su cabeza pueda tener mejor soporte al momento de salir a recorrer sitios de interés en la ciudad, mientras que en el caso de Edwin la meta es que  puedan tener la solvencia suficiente para llevarlo a médicos particulares que le puedan dar una voz diferente de su caso.

Nosotros no estamos mal en cuestión de dinero, pero con esto buscamos un soporte mejor para ellos. La idea también es que esta historia la conozca alguien que tenga algún medicamento que pueda ayudar a tenerlos mejor”, explicó Idaris.

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