Estigma social, el verdadero mal de la enfermedad de Huntington
Barranquilla fue sede de la Conferencia Latinoamericana sobre la patología. Expertos internacionales se congregaron para discutir los avances y seguir combatiendo la discriminación a los afectados.
Gozar de un bienestar físico y mental es uno de los mayores objetivos que persigue un ser humano.
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En su trasegar aparecen ciertas dificultades, poseer trastornos motrices, cognitivos y psiquiátricos es el mayor obstáculo que impide a muchos lograr vivir a plenitud.
La situación se agrava cuando la vergüenza, aislamiento y abandono social se convierten en la principal zozobra de aquellos que, con el diagnóstico de una enfermedad, experimentan las etapas más retadoras de su vida.
Así es el diario vivir de los pacientes que padecen la enfermedad de Huntington, una patología rara, hereditaria y neurodegenerativa que suele comenzar durante la mitad de la vida, entre los 35 a 55 años de edad, y se caracteriza por movimientos involuntarios, alteraciones emocionales y un deterioro cognitivo que conduce a la completa dependencia, después de una lenta pero inexorable progresión de varios años. Cada hijo de un padre afectado tiene un 50 % de probabilidad de heredar el gen alterado y, por lo tanto, el desarrollo de la enfermedad.
A nivel mundial tiene baja prevalencia, estimándose en 2,7 por cada 100.000 habitantes, con diferencias entre regiones del mundo (2,1 a 10 por cada 100.000 habitantes).
En Colombia más de mil personas la padecen, siendo la costa Atlántica, una de las zonas con mayor afectación. En el departamento del Atlántico se concentran más de 70 familias con la patología, de las cuales un gran porcentaje convive en el municipio de Juan de Acosta. Son aproximadamente 365 personas las que abarcan ese núcleo de afectados.
La enfermedad de Huntington (EH) es altamente prevalente en muchas comunidades de América Latina. El aislamiento geográfico y las historias individuales de estas comunidades han contribuido a una prevalencia de la enfermedad que en algunos casos es 500-1000 veces mayor que en otras regiones del mundo.
Es por ello que con el propósito de presentar los desarrollos que favorezcan la situación de miles de pacientes que sufren la enfermedad de Huntington en el mundo, científicos, investigadores, expertos de diversas disciplinas de la salud, empresas farmacéuticas, organizaciones humanitarias, representantes gubernamentales, asociaciones, pacientes y familiares de los mismos, se congregaron en la Conferencia Latinoamericana sobre la Enfermedad de Huntington que se desarrolló en Barranquilla desde el pasado 19 hasta el 21 de octubre en el Centro de Convenciones Blue Gardens.
Factor H es la fundación organizadora, una ONG que aborda los problemas médicos y sociales que sufren las personas afectadas por esta afección en América Latina. Barranquilla fue escogida sede para llevar a cabo la programación de la segunda edición de este encuentro, que contempló, además de las conferencias magistrales, talleres con pacientes, reuniones de asociaciones y de médicos latinoamericanos, de la mano de más de 35 profesionales internacionales que estudian la enfermedad desde cada una de sus disciplinas.
Este trastorno genético produce que las hormonas en ciertas partes del cerebro se desgasten o degeneren, lo que conduce a una serie de conductas que le dan un giro de 180° a la vida del afectado.
De acuerdo con el neurocientífico español y presidente de la Fundación H, Ignacio Muñoz, los síntomas que involucra son numerosos e identificables.
“Se desarrollan una serie de síntomas de carácter psiquiátrico. Estás deprimido, no te puedes concentrar bien, te resulta muy difícil planificar ciertas cosas, puedes tener comportamientos muy raros, luego empiezas con una especie de movimientos involuntarios que va progresando poco a poco”.
El deterioro de los movimientos voluntarios, a diferencia de los movimientos involuntarios, puede tener una mayor repercusión en la capacidad de la persona para trabajar, hacer actividades cotidianas, comunicarse y ser independiente.
“Pierdes la memoria, la capacidad de hablar, de andar, acabas completamente dependiente y a los 15 o 20 años acabas falleciendo”.
Para infortunio de la sociedad, ningún tratamiento puede alterar el curso de la enfermedad de Huntington, pero los medicamentos pueden aliviar algunos síntomas de los trastornos psiquiátricos y del movimiento involuntario. Además, múltiples intervenciones podrían ayudar a una persona a adaptarse a los cambios en sus capacidades durante un cierto tiempo.
Así lo indicó el neurólogo y neurogenetista peruano, Mario Cornejo, quien hizo énfasis en el reto que conlleva manifestarle a una familia que la enfermedad aún no tiene cura.
“Por ahora no tenemos un tratamiento curativo, pero sí que existe un manejo integral de la enfermedad para que muchos de los síntomas se puedan controlar bastante bien y poder mejorar la calidad de vida de las personas, hacer diagnósticos tempranos e inclusive identificar a las personas en riesgo para que podamos ayudarlas con decisiones de vida”.
Un escape a los prejuicios. Esta enfermedad deteriora de manera significativa la vida de quien la padece y la de su familia. Sin embargo, no es la única problemática latente, también deben ser testigos de la discriminación, rechazo y prejuicio de la sociedad.
Para combatir este mal que se añade a la patología, Elena Cattaneo, profesora de farmocología italiana de la Universidad de Milán con más de 20 años estudiando la enfermedad y miembro del Senado italiano, manifestó que la conciencia es la única capaz de generar un cambio social.
“Estamos todos en un mismo cielo y tenemos que ayudarnos todos porque esto no nos hace diferentes, no hay fronteras para esto. Todos estamos trabajando por ellos y para ellos, y poder ganar la batalla. Tenemos que ser más conscientes”.
Además, la pobreza es otro de los factores agudizantes que persiguen a estos grupos.
“El cuidador tiene que quedarse en casa y si no trabajas, no puedes obtener los recursos. He conocido familias con once hijos y se hace muy complicado, la pobreza se incrementa”.
Los mitos, la desinformación, el estigma y el desarraigo social han hecho parte de la historia del municipio de Juan de Acosta a causa de esta patología.
Las creencias mágico-religiosas y aquella falsa idea de que se trataba de una maldición, alertó a un pueblo que de a poco dejó de lado la sensibilidad por esta afectación.
Rosario Echeverria es familiar de dos personas afectadas por la enfermedad, a quienes quiso proteger su identidad. Sus tíos y padres ya lo padecieron y ahora sus primas conviven con la enfermedad.
“Hay que tener mucha paciencia y atención en casi todo el tiempo. Cuidar que no se caigan al dormir por tantos movimientos que hacen e incluso su alimentación, porque muchos mueren desnutridos”.
Reconocer más la enfermedad y buscar el apoyo de toda la comunidad es uno de los sueños de Farlin Ariza, que pudo vivir de cerca aquel estigma que hacía llamar años atrás a esta patología como ‘baile de San Vito’.
“He vivido el proceso con muchos familiares, ha ido de generación en generación. Aún se sigue escondiendo esa realidad en el pueblo y no debe ser así. He tenido que ver como mis hermanos han sido abandonados por sus esposas”.
Pese a cada una de las dificultades, la sonrisa no deja de dibujarse en el rostro de Katherine Marimón, una paciente de 30 años que hace 72 meses empezó a ver drasticos cambios.
En esa etapa nació su hija y desde entonces ha navegado en un mar de incertidumbres, pero también de valentía y fe.
“Mi hija me permite seguir. Mi mamá murió de esto y yo no quiero tener su destino. A veces me siento bien y otras veces no, pero ahí sigo viviendo”.
