Salud

Down, el único límite lo pone la sociedad

Espacios incluyentes, terapias tempranas y apoyo familiar ayudan a quienes nacen con esta alteración genética a ser autosuficientes.

Nacer con síndrome de Down no significa que la persona toda su vida deba depender de alguien para hacer sus cosas, eso es lo que considera Zulay Marín, madre de una niña de siete años con trisomía de cromosomas en el par 21.

Cuando tenía tres meses de embarazo, a Marín los médicos le informaron que su bebé nacería con síndrome de Down. Esta situación no la acongojó y por el contrario empezó a buscar terapias y actividades que le ayudaran a estimular a su hija desde el vientre. 

“Mariana nació con una cardiopatía. Tuvo que ser intervenida para practicarle una operación a corazón abierto. Fue una cirugía complicada”. 

El problema cardiaco que esperaban los médicos terminó siendo más complicado, pero las ganas de la pequeña Mariana por vivir fueron más fuertes que cualquier complicación del procedimiento, por lo que la niña salió victoriosa de la operación.

“A los pocos días de estar en la unidad de cuidados intensivos me dijeron que la situación que había atravesado mi bebé era complicada, pero que ahí estaba dando la pelea, radiante, hermosa y con fuerza”, recuerda la madre de la menor.

A los dos años, por recomendación de los especialistas, Mariana fue escolarizada con el fin de iniciar su proceso social. La niña fue matriculada en un colegio donde se le hizo inclusión.

“Gracias a las terapias que inició desde los tres meses de nacida, Mariana tiene una gran memoria y es una niña que aprende muy rápido. De hecho, habla en inglés. A veces le pregunto cosas y me responde en inglés, cada día me sorprende más”.

La madre de la pequeña está “fascinada” con las habilidades que ha desarrollado su niña teniendo en cuenta que algunas personas le han comentado que “los niños con síndrome de Down tienen dificultad para hablar”.

De acuerdo con Marín, la pequeña de siete años se expresa bien y no tiene dificultades a la hora de pedir algo de comer, alguna prenda de vestir y hace lo posible para explicarse de forma que las personas la entiendan. 

Para Zulay Marín lo logrado con Mariana es un esfuerzo conjunto entre el amor de familia y sus terapeutas. 

“A los padres les impacta mucho enterarse de que tendrán un niño con síndrome de Down. En mi familia ella es la primera con esta condición y el apoyo de todo el núcleo ha sido fundamental. Desde el primer momento mi hija se ha sentido querida, apoyada, pero sin llevarla al extremo de consentirla y darle todos los gustos. Ella tiene límites”.

La mamá de Mariana afirma de manera vehemente que la educación que le ha dado ha sido “normal” porque “ella es una niña normal”. Asegura que todos los días le agradece a Dios por la vida de su primogénita afirmando que quiere “que ella sea la diferencia en ese cromosoma”. 

“Gracias a Dios lo ha logrado. Ella desarrolló habilidades diferentes a niños que tienen una condición regular, se ha destacado en ballet, le gusta compartir con los amigos, le gusta ir al parque, pintar, cantar y le encanta el deporte”.

Pero hay una afición muy particular que hace que Mariana siempre esté inquieta. Según cuenta su mamá, en varias oportunidades la niña le ha manifestado que cuando sea grande quiere ser chef. 

“Tengo que confesar que en ocasiones ella me ayuda con tareas de la cocina. Yo le digo que vamos a hacer un pudín o unas arepas y ella se pone en modo cocinera y se pone a amasar, mezcla los huevos, mejor dicho, toda una chef”.

Es tan marcada su pasión por la culinaria que sus juguetes favoritos son elementos de la cocina, además ha logrado desarrollar habilidades para cocinar, según Marín.

Esta mujer visualiza a su hija como una mujer “independiente” en un futuro no tan lejano. Para ella, las terapias que se han desarrollado con Mariana le van a permitir valerse por sí misma en la sociedad. 

“Ella se baña sola, se viste sola, decide qué le gusta, dice qué quiere comer, no tiene problemas en ayudar con los quehaceres del hogar, organiza junto a mí la casa, ordenamos los platos. Nada es obligado, ella misma se dispone a ayudar, Mariana apunta a ser una niña muy funcional. Después que nosotros eduquemos a nuestros hijos de una buena forma todo saldrá bien. Ellos son el reflejo de lo que nosotros somos, mi hija es un reflejo de la ayuda y el acompañamiento familiar”.

Desde los tres meses de nacida asiste a terapias.

Terapias

De acuerdo con la especialista y magíster en Rehabilitación Neurológica Vanessa Jurado, existen unos elementos que son fundamentales para que se logre la independencia o autosuficiencia en la vida de la persona con síndrome de Down.

Para la experta, el inicio es aceptar el diagnóstico del bebé que viene en camino con el fin de ofrecer las condiciones para una inclusión pertinente en la sociedad. 

Jurado indica que es fundamental iniciar desde temprano terapias de salud ocupacional que incluyan fonoaudiología, fisioterapia y psicología, “teniendo en cuenta que entre más temprano se dé la rehabilitación el éxito será mayor”.  

“Esto ayudará a tener una capacidad cognitiva mayor y minimizará los impactos si se interviene de forma adecuada. Se debe hacer una inclusión escolar en la medida que las capacidades y habilidades del niño lo permitan, esta debe hacerse en un entorno totalmente normalizado sin condicionante”.  

La fonoaudióloga Regina Jiménez, que también ha seguido el proceso de Marina, explica que para este y otros niños con Down se deben adelantar diferentes estrategias que incluyan procesos de estimulación del lenguaje, ejercicios de relación entre palabras y objetos con el fin de “integrar conceptos básicos a su vocabulario”, y los padres deben seguir desde casa el acompañamiento. Esto es fundamental.

“Se debe seguir con la estimulación en casa reforzando con ejercicios que son asignados en las sesiones terapéuticas”, indica Jiménez. 

Por ejemplo, agrega, se puede trabajar con láminas de secuencias y figuras geométricas. 

En pandemia

Desarrollar las terapias para Mariana en cuarentena fue difícil. De acuerdo con su mamá, a la niña no le gustaban las actividades virtuales por lo que tuvo que “reinventar” los espacios en casa y convertirse en terapeuta. 

“Recién estamos retomando las terapias presenciales con ella, ya que por recomendación de la pediatra es mejor no sacarla tanto. Por su condición es 10 veces más sensible a la covid-19”.

Agrega, además, que por la operación a la que se sometió es mejor no exponerla.

Casos

En el mundo hay testimonios de personas con síndrome de Down que se han destacado en diferentes escenarios. Por ejemplo, la actriz de American Horror Story, Jamie Brewer, que a sus 36 años es una reconocida artista en Estados Unidos.

También está el caso del actor, presentador y escritor español Pablo Pineda. En el deporte se destaca al basquetbolista Owen Groesser. La diseñadora Isabella Springmühl, gracias a su talento, llevó sus creaciones a la International Fashion Showcase de la Semana de la Moda en Londres en 2016, ese mismo año fue reconocida como una de las 100 mujeres más importantes, según la BBC.

Día mundial

Este domingo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha fue instaurada por la Organización de las Naciones Unidas y tiene como objetivo generar una mayor conciencia sobre “las valiosas contribuciones de estas personas como promotores del bienestar y de la diversidad de las comunidades”.

Además, la ONU se empeña en resaltar “la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones”. Se estima que en el mundo uno de cada mil bebés nace con esta alteración genética, según la ONU. 

Facebook
Twitter
Messenger
Whatsapp
Convierta a El Heraldo en su fuente de noticias

Más noticias de:

  • Síndrome de Down
  • niños
  • Atención en salud
  • terapia
  • Pandemia
DETECTAMOS QUE TIENES UN BLOQUEADOR DE ANUNCIOS ACTIVADO
La publicidad nos ayuda a generar un contenido de alta calidad
No quiero apoyar el contenido de calidad
X
COMO REPORTAR A WASAPEA
1. Agrega a tu celular el número de Wasapea a EL HERALDO: +57 310 438 3838
2. Envía tus reportes, denuncias y opiniones a través de textos, fotografías y videos. Recuerda grabar y fotografiar los hechos horizontalmente.
3. EL HERALDO se encargará de hacer seguimiento a la información para luego publicarla en nuestros sitio web.
4. Recuerda que puedes enviarnos un video selfie relatándonos la situación.
Ya soy suscriptor web