Desconfianza

A las 13 semanas de gestación a su pequeño le habían descartado que su hijo sufriera de labio leporino, una malformación que se da cuando el tejido que forma el paladar y el labio superior no se unen antes del nacimiento.

Hasta esa fecha no le dijeron absolutamente nada sobre la malformación con la que vendría su bebé, de hecho, el ecógrafo que le practico el examen no le recomendó que se hiciera algún otro examen más a fondo.

En la segunda ecografía, a las 20 semanas, la joven afirma que a su bebé no se le lograba ver bien el corazón, por lo que el especialista le dijo que lo mejor era que regresara en un mes. Pero su instinto de madre le indicaba que algo no estaba bien y por eso optó por buscar ayuda profesional en otro lugar, ya que no se sentía confianza hacia su entidad prestadora de salud.

Fue entonces cuando dio con el perinatólogo Mauricio Gómez, él fue el encargado de confirmar la malformación con la que estaba creciendo el pequeño Joshua en el vientre de Katherin.

“Me hizo la ecografía, mi esposo me acompañó y nos mandó a ir al otro día porque el ecógrafo no logró ver el cerebelo. Me hizo ir el sábado para descartar el diagnóstico, pero luego de revisar con rigurosidad logró encontrar la malformación de mi bebé. Fue un momento duro”, expresa con la voz entrecortada la joven.

Gómez le recomendó entonces a Katherin que se contactara con el perinatólogo Miguel Parra, pero antes le hizo una recomendación que ella pasó por alto.

“Me pidió que no ‘googleara’ nada. Yo fui terca y lo hice y me di cuenta de todo lo que podría sufrir mi hijo al nacer. Me encuentro con términos como hidrocefalia, macrocefalia, dificultad para caminar, invalidez, ceguera, falta de control de esfínteres y otras dificultades. Como mamá te aterras”, describe.

“Cuando le conté a mi familia, quedamos desgarrados, pero no perdimos la fe. Nos pusimos a orar para que si había algo que se pudiera hacer trabajáramos  en pro de que mi bebé tuviese una mejor calidad de vida”.

La batalla

Katherin relata que en la EPS se demoraron mucho en asignarle una cita con perinatología, en el momento de ir donde el especialista asignado por su prestadora de servicios de salud ya había ido donde el doctor Miguel, ella sabía que no podía perder tiempo en la labor de buscar la manera de hacer algo para que su hijo tuviese una mejor calidad de vida.

“Hubo que hacer trámites y poner quejas porque dos exámenes importantes los autorizaron mal, me tocó salir diariamente con mi carpeta a la central de autorizaciones, hacía llamadas con el asesor en línea, hice de todo por mi bebé”.

Para la joven, todo lo vivido en ese momento lo puede resumir como un proceso de luchas, batallas, llantos y hasta alegrías.

“Seguimos los controles con el doctor Miguel y con la perinatología de la EPS. Lo curioso era que la EPS nunca me mencionó que yo tenía riesgo de preeclampsia. Desde el principio las arterias uterinas salieron en el límite y ya era tarde para tomar un tratamiento”.

 Por tratarse de un niño que estaba planificado por Katherin y su esposo, constantemente se practicaba análisis.

“Lo mejor era consumir ácido fólico y nunca me lo recomendaron. Yo creí que  en mi dieta lo consumía de forma adecuada, pero no fue así y mi bebé tenía una deficiencia de este”.

Una de las opciones que tenía la joven era que a su bebé se le sometiera a una operación estando dentro del útero de ella, es decir, una fetoscopia.

El 25 de septiembre se le practicó la cirugía “a ritmo de salsa”, con el fin de calmar un poco la tensión de la paciente.

“Me preguntaron qué música quería escuchar y yo pedí que fuese salsa. Mientras me bañaban, me aplicaban la anestesia y todo, yo escuchaba salsa. La cirugía tardó seis horas”.

¿Qué pasó con joshua?

Miguel Parra fue el perinatólogo que siguió el caso del pequeño Joshua. Explica que debido a las condiciones que presentaba el menor debía haber nacido con hidrocefalia porque al tener un defecto en la columna el líquido cefalorraquídeo (líquido incoloro que baña el encéfalo y la médula espinal) se pierde.

“Normalmente las neuronas no se alimentan de sangre, sino de un líquido especial que se filtra en los plexos coroideos (estructura del sistema nervioso central vinculada con la producción de parte del líquido cefalorraquídeo) y se genera de la sangre un líquido purificado que es el cefalorraquídeo, este alimenta las neuronas”.

El experto indica que en los bebés que tienen defectos en el tubo neural (estructura presente en el embrión, del que se origina el sistema nervioso central), como es el caso de Joshua, con “un orificio bastante grande” en la columna se filtra el líquido y la presión arriba en el cerebro provoca que los órganos se desplacen y se tape la circulación. Es por esta razón que los bebés hacen hidrocefalia.

“Adicionalmente, al tener problemas en la columna, el líquido amniótico tiene un efecto corrosivo sobre la médula que está expuesta y le daña progresivamente la capacidad de mover las piernas y caminar”.

La operación

Con Joshua se empleó la técnica conocida como fetoscopia. Parra afirma que fue un procedimiento mínimamente invasivo en el que se utilizaron puertos de 3 milímetros y una cámara de 3 milímetros para reparar el defecto.

La cirugía dentro del útero, diseñada hace más de 20 años, encontró que cerrando el defecto se puede prevenir el daño progresivo que el bebé sufre por causa del líquido cefalorraquídeo que “le agrava su capacidad para moverse”.

“Al cerrarse el defecto y no perderse líquido, los órganos dejan de desplazarse  y esto permite que la dilatación de los ventrículos regrese”, apunta el especialista.

Para realizar la hazaña, según el experto, se introdujo una cámara de tres milímetros y elementos quirúrgicos de esta misma dimensión para reparar el defecto.

“Se entra en el útero, se extrae el líquido amniótico, se pone gas CO2 para poder visualizar, se opera y cuando se termina se retira el gas, se inserta nuevamente el líquido amniótico, se introduce el útero dentro del abdomen y se cierra la pared abdominal” ilustra.

Posterior a dicho procedimiento se siguen haciendo controles para prevenir complicaciones, siendo la más temida el desprendimiento.

“Aunque cabe resaltar que con esta técnica se tiene la ventaja de que se amarran las membranas antes de pasar los trokes, de tal forma que al suturarlo con puntos y entrar el dispositivo la membrana no se despega. En este caso demostramos que nunca se despegaron, no hubo parto prematuro y el bebé pudo nacer por parto vaginal normal”, explica.

El revolucionario procedimiento fue realizado en la Clínica General del Norte por un equipo médico netamente colombiano que contó con la participación de Miguel Parra como líder del equipo, el cirujano pediatra Cristóbal Abello, el neurocirujano William Omar Contreras, el perinatólogo con doctorado en la Universidad de Barcelona Jezid Miranda, el ginecólogo y obstetra endoscopista Guido Parra y el anestesiólogo Juan David Hernández.

Caso revolucionario

“Esta es la primera vez en Colombia en que se le da un trabajo de parto a un bebé que fue operado dentro del útero. En el país existen muchos otros grupos, con mucho prestigio y respeto que hacen la cirugía, pero utilizan la técnica abierta que consiste, como su nombre lo dice, en exponer y abrir el útero para reparar el defecto en el bebé”, explica el especialista.

Parra explica que con este procedimiento se corre el riesgo de que el útero se rompa en un trabajo de parto por lo que se hace necesario que la mujer embarazada se someta a una cesárea para tener a su hijo.

“Adicionalmente se ha demostrado que en los embarazos siguientes se puede dar también una ruptura uterina”, dice el perinatólogo.

En este caso, de acuerdo con el especialista, se hizo una incisión muy pequeña y delicada que le permitirá a Katherin, si quiere, tener otros bebés por parto vaginal.

“Nosotros defendemos el parto natural porque es precisamente el que la naturaleza ha provisto a la mujer para traer a los bebés al mundo. En la actualidad se está abusando de la cesárea y se están practicando muchas que son innecesarias”, apunta el profesional.

MayoClinic define la espina bífida como un defecto congénito que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman adecuadamente. Este defecto, según el organismo, puede variar de leve a grave, de acuerdo con el tipo de defecto, tamaño, ubicación y complicaciones. Cuando es necesario, el tratamiento temprano de la espina bífida implica cirugía, aunque dicho tratamiento no siempre resuelve completamente el problema. Los médicos e investigadores no saben con seguridad por qué ocurre la espina bífida, pero han identificado que podría estar relacionado a factores como deficiencia de folato, antecedentes familiares de defectos del tubo neural, diabetes, entre otros.