El Heraldo
Médico sostiene una prueba de sangre.
Salud

“El VIH no es sinónimo de muerte”

Pacientes y especialistas hablan de la enfermedad y la lucha que enfrentan a diario contra el estigma y la falta de información.

Jesús* tenía 17 años, Andrea*, 22. Ambos convivían con sus respectivas parejas y disfrutaban de momentos especiales. Sin embargo, tiempo después se dieron cuenta de que había un tercero en sus relaciones: el virus del VIH.

No se trata de otra persona que conquistó el corazón de la pareja. Es algo mucho más poderoso que produce un deterioro progresivo del sistema inmunitario de la persona, con la consiguiente inmunodeficiencia.

El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), explica la Organización Mundial de la Salud, infecta a las células del sistema inmunitario, alterando o anulando su función. 

Desde que se declararon los primeros casos de VIH –hace más de 35 años–, 78 millones de personas han contraído el VIH y 35 millones han muerto por enfermedades relacionadas con el Sida.

Jesús tiene hoy 40 años, 23 de ellos de estar infectado. La persona con la que estaba murió a causa del virus, y “por deducción” supo que lo tenía.

Andrea no consideró necesario el uso del preservativo durante sus relaciones sexuales porque “¿para qué?”. Era la persona con la que estaba compartiendo su vida. En ese instante no pensó lo que hoy aconseja a muchos, “uno no está exento de nada”. Ella no estuvo exenta de infectarse.

Ellos dos, sin conocerse, tomaron la misma decisión –y la de quizá la mayoría de personas–: callar su diagnóstico. 

Jesús lo asumió como algo jocoso. Pensó que con 20 años de vida, que en ese entonces era la expectativa, estaba perfecto. En el fondo era un temor a que la gente se enterara, “rechacé la parte médica, pero la enfermedad como tal la acepté porque la viví con mi pareja hasta que murió”.

Estudió Filosofía y Letras en la Universidad Pontificia Bolivariana en Medellín. Al regresar a Barranquilla tuvo una infección en el estómago, bajó mucho de peso y luego llegó la toxoplasmosis con afectaciones en la parte nerviosa y entró en una demencia. En ese estado mental “salió todo” y fue como se enteró su familia del diagnóstico.

Su primera prueba de VIH salió negativa, la segunda dudosa y la tercera fue positiva. Un amigo cercano fue el encargado de hablar con la familia. “Encontré el apoyo de mi mamá, mi hermano mayor y la fundación Esperanza por la vida”.

En el marco del Día Mundial del Sida, ONUSIDA presentó un informe que muestra que el acceso al tratamiento por parte de los pacientes ha aumentado significativamente. 

Actualmente, el tratamiento con antirretrovíricos eficaces permite mantener controlado el virus y prevenir la transmisión para que tanto las personas infectadas como los que corren riesgo de infección, puedan llevar una vida saludable, larga y productiva.

Para el año 2000, solo 685.000 personas que vivían con el VIH tenían acceso al tratamiento antirretrovírico. La cifra cambió notablemente para junio de 2017 donde alrededor de 20,9 millones de personas en el mundo tenían acceso a esos medicamentos vitales. 

“Es claro que, hoy en día, tener una relación sexual sin preservativo es como jugar una lotería para perderla, no solo por contraer el VIH, sino cualquier otra enfermedad de transmisión sexual”, dice Carlos Eduardo Pérez, médico infectólogo de la clínica Marly.

Jesús llegó a tomar 25 pastillas diarias, ahora son solo seis. Se abstuvo por mucho tiempo de tener relaciones. “Me empoderé de la situación que aprendí en la fundación, de saberme proteger y proteger a los demás, de mi responsabilidad social con las personas que estoy”.

A partir de ahí fue “un ritual”, como él le llama, antes de tener una relación sexual. “Siempre opto por decirle mi verdad a la persona con la que voy a estar. Hablar de lo que soy y lo que tengo y la persona decidirá si quiere estar conmigo o no”.

Eso, lo define, en convertirse en un poco frío, pero en el fondo lo que busca es proteger a la otra persona porque para él “siempre hay un temor”.

“Yo tengo que dar la clase. Da risa, suena aburrido pero sé que también es un delito. El hecho que no le diga a una persona que estoy infectado con VIH es un intento de homicidio”.

Jesús dice sobre las personas que aún no reconocen su diagnóstico que “la decisión se respeta, pero deben aceptar la situación. Es leer e informarse que el VIH no significa muerte. Mejoras hasta tu calidad de vida porque dejas de comer comida chatarra, valoras muchas más cosas”.

“Hay posibilidad de vivir, de cumplir sueños. Aquí no se acaba la vida. El pasado no lo puedes echar atrás, debemos vivir el aquí y ahora”.

Andrea tiene ahora 46 años y dos hijos. Su diagnóstico se dio por una campaña de salud en la ciudad donde vive. “Por el estigma y la discriminación, mi pareja falleció y yo rehice mi vida, pero no dije nada a nadie de mi diagnóstico”.

Pasaron 11 años de vivir sola, luego se comprometió con otra persona –que conocía el diagnóstico– y quedó embarazada. “No le dije tampoco a los médicos, me quedé callada y no me hicieron exámenes”.

A los dos años al niño, que hoy tiene 13, le dio una neumonía y en el proceso de atención detectaron el virus, entonces ella empezó el tratamiento. 

“Antes el diagnóstico era sinónimo de muerte, además decirle a la familia es crear el estigma desde la propia casa”, argumenta Andrea, quien considera un “error” el hecho de no avisar de su caso, pero también una falla en el tema de asesoría médica.

Se calcula que en Colombia, a enero de 2016, 24.000 mujeres conviven con VIH, de las cuales  76% son cabeza de familia y una gran proporción está entre 15 y 24 años, es decir en edad reproductiva. En ese mismo año se registraron en  el Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo  785 mujeres embarazadas positivas.

“La transmisión perinatal de VIH es el paso del virus de la madre embarazada al niño, y es un proceso que ocurre porque el virus atraviesa el torrente sanguíneo durante el embarazo y dependiendo de las concentraciones que haya de éste en la sangre materna, el niño puede nacer o no con la infección. La mayor probabilidad de transmisión se presenta en los tres primeros meses del embarazo, durante el momento del parto y en la lactancia”, asegura Marcela Gómez Suárez, epidemióloga e  investigadora de la Universidad Nacional de Colombia.

El hecho de que no le diga a una persona que estoy infectado con VIH es un intento de homicidio

La actual pareja de Andrea no es portador del virus y para mantener relaciones sexuales usan el preservativo como método de protección.

Todavía no le han dicho al hijo del virus, pues consideran que es un proceso “porque viene el estigma del colegio, de los profesores, es una etapa muy difícil”. 

“Se empezará a preparar con psicología para que aproximadamente a los 15 años sepa que debe protegerse”, cuenta Andrea, y mientras eso pasa le dará los medicamentos diciéndole que debe tener cuidado porque tiene las defensas bajas. 

“Yo no sabía absolutamente nada de riesgos. Nunca tuve un acompañamiento. Si me hubieran dicho, la cosa sería diferente. Para ese momento había métodos para que el bebé no naciera con el diagnóstico”.

Apoyo

Con el objetivo de apoyar el emprendimiento económico de la población femenina con VIH, nació el programa Alula por un sueño, promovido por Aspen Colombiana, que tiene como objetivo ayudar a despegar proyectos productivos que garanticen bienestar para ellas y sus familias. 

La socióloga Mayerline Vera, coordinadora nacional de la red de mujeres populares Tejiendo Vihda, asegura que “este apoyo económico será distribuido a través de nuestra red por diferentes municipios de Colombia y ayudará a impulsar esas pequeñas empresas e iniciativas que ellas tienen para generar sus ingresos”.

Con su familia, confiesa, ha sido fácil. “Primero los sensibilicé, me empapé de todo, luego fue que les dije mi diagnóstico”. Sin embargo, dice que lo más difícil es llegar al médico y que te diga que tienes VIH.

“Todo el mundo lo ha señalado como un sinónimo de muerte. Uno piensa que hasta ahí llegó la vida y al contrario, es una forma de cambiar la vida, de ponerse metas y sueños para alcanzarlos con más esmero. Es una enfermedad crónica”.

Según ella su vida ha sido igual, terminó el bachillerato y ahora quiere estudiar una carrera.

Se toma cinco medicamentos al día. “Al principio fue un poco difícil porque me tuvieron que hacer varios cambios, pero ya ha ido mejorando”. 

ACCESO

“Todo paciente, con o sin una orden médica, tiene derecho a realizar una prueba de VIH para establecer una posible enfermedad activa o un contagio, la diferencia entre los resultados de las pruebas hace necesario una serie de procesos de asesoría”, explica Julián Gómez Álzate, director médico de la clínica Portoazul.

Para las pruebas de VIH, añade, debe realizarse una asesoría pre y post test pretendiendo establecer relaciones de contacto y puntualizar las condiciones socio familiares del paciente e intentar conocer una historia epidemiológica.

Además, debe firmarse un consentimiento informado en el cual conste que se han explicado las posibilidades de resultados del examen y que este es un procedimiento que debe ser interpretado por un médico para confirmar o descartar la presencia de enfermedad, “pues es una prueba de tamizaje y puede tener resultados ambiguos (falsos positivos o falsos negativos)”, explica Gómez. 

Por ser pruebas de tamizaje, ante un riesgo de exposición del paciente y una prueba negativa inicial, este se deberá realizar una segunda prueba pasado el siguiente trimestre “y mantener contacto permanente con el cuerpo médico para estar alerta sobre signos y síntomas y el tiempo de la realización de la nueva prueba”.

Guillermo Cervantes, profesor de Medicina de la Universidad del Norte y doctor en Virología e Inmunología, asegura que en los casos en Barranquilla y la región no se ven contactos por jeringa sino por vía sexual. 

Cervantes asegura que el factor más importante para evitar los nuevos casos de infección es la información. “Si una persona está lo suficientemente informada no cae en los factores de riesgo”.

Para el infectólogo Pérez “el verdadero problema en Colombia del VIH es que, lamentablemente, las personas no se protegen con otras formas de prevención, como las pruebas de detección”.

“Naturalmente este es un virus que muta, eso se va a reflejar en nuevas cepas que son resistentes a los antiretrovirales y eso es normal por la condición evolutiva del VIH”, dice Cervantes, es por ello que se debe analizar las cepas resistentes para saber cómo tratar al paciente

Sin embargo, es enfático en decir que “la gente ya no muere de VIH como antes, porque está siendo tratada y logra tener calidad de vida”.

Estudio

Actualmente el tratamiento depende de la genética del individuo y en algunos casos el medicamento no alcanza la concentración deseada para eliminar el virus, o genera concentraciones altas y resulta tóxico. Ese estudio se ha desarrollado en la Universidad del Norte y está pronto a ser publicado. 

“La conclusión de esta investigación es recomendar a los infectólogos que siguen a pacientes con VIH hacer un tipaje, revisar la genética del individuo, antes de realizar un tratamiento retroviral”, asegura Guillermo Cervantes.

Recomendación OMS

• No correr riesgos al mantener relaciones sexuales, por ejemplo, utilizando preservativo.

• Someterse a las pruebas de detección y al tratamiento de las enfermedades de transmisión sexual, en particular la infección por el VIH, para prevenir la transmisión ulterior del virus.

• Evitar inyectarse drogas o, en caso de hacerlo, usar siempre agujas y jeringas estériles.

• Cerciorarse de que toda sangre o producto sanguíneo que se necesite se haya sometido a pruebas de detección del VIH.

• Acceder a la circuncisión masculina médica voluntaria en caso de vivir en uno de los 14 países en los que se promueve la intervención.

• Si se tiene el VIH, iniciar el tratamiento antirretrovírico lo antes posible en beneficio propio y para prevenir la transmisión del VIH a parejas sexuales o que consumen drogas, o al bebé (en caso de estar embarazada o amamantar).

• Utilizar profilaxis preexposición antes del posible comportamiento de alto riesgo; exigir profilaxis postexposición si existe el riesgo de exposición al VIH en entornos ocupacionales o de otro tipo.

*Nombres cambiados por solicitud de los entrevistados

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