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“Diagnosticarle cáncer a un niño no es sinónimo de muerte”

Así lo expresa el médico oncólogo pediatra Amaranto Suárez. Un ejemplo es Luis Carlos Zúñiga, quien lleva nueve años soñando con vencer la leucemia. Hoy se conmemora el Día Internacional de la lucha contra el Cáncer Infantil.

El titulo es:“Diagnosticarle cáncer a un niño no es sinónimo de muerte”
Por: Estefanía Fajardo De la Espriella @Estefaniafd

Así lo expresa el médico oncólogo pediatra Amaranto Suárez. Un ejemplo es Luis Carlos Zúñiga, quien lleva nueve años soñando con vencer la leucemia. Hoy se conmemora el Día Internacional de la lucha contra el Cáncer Infantil.

Antes de que lo diagnosticaran, hace nueve años, Nol María Tovar sabía que su segundo hijo no estaba bien de salud. Él nunca había estado desganado y “poniendo pereque”, mucho menos anémico, porque “el pelao siempre había comido bien”. Por eso decidió llevarlo al médico y después de muchas diligencias y citas se enteró de que tenía leucemia. 

Ellos son de Galera, Sucre. Se trasladaron hasta Cartagena para la primera parte del tratamiento que hoy Luis Carlos Zúñiga Tovar, de 14 años, cree ya es cosa del pasado.

Luis Carlos es callado, pero si le preguntan lo que más le gusta hacer, responderá desde el cuarto de juegos de la Fundación Andrea que es escuchar música, jugar fútbol y hablar en Facebook con sus amigos, mientras de fondo suena Bonita de J Balvin con Jowell y Randy.

Tiene tres hermanos, uno por parte de mamá y dos por el lado de su papá; es hincha de Nacional, aunque no conozca aún el Atanasio Girardot, y ya se ha tomado fotos con jugadores de Junior. Confiesa que le gusta mucho Barranquilla, la ciudad que lo adoptó para la segunda parte de su tratamiento.

Su enfermedad ha sido tratada en dos etapas. La primera fue en Cartagena, donde debió asumir el reto de seis quimioterapias. Un partido difícil del que logró salir victorioso como buen goleador que es. Esos, quizá, fueron seis de sus mejores goles.

Pero eso apenas fue el partido de ida, como si de una final de torneo se tratara. El segundo llegó de la manera menos esperada. 

“Estaba montando bicicleta y mi hermano de 10 años me dijo que lo llevara en barra. Yo no sabía hacerlo y él insistió, al final me caí, me golpeé y raspé el brazo”, recuerda.

Ese pequeño accidente provocó una recaída en su enfermedad. Esta vez tendría que anotar 15 goles para superar las quimioterapias, siete más que los que convirtió en su último torneo de verdad, donde “el goleador consiguió más de 30, porque era mayor y lo hicieron pasar de menor edad”, dice airado y olvidando “la pena” que le da hablar. Esa que sabe que se debe ir cuando conquiste a una niña porque “ahí uno sí se tiene que avispar”.

El tratamiento se desarrolló en Barranquilla, donde Luis Carlos y su mamá acudieron a la Fundación Andrea, en la que brindan hospedaje, alimentación y transporte mientras transcurren esos amargos días de quimioterapia, la parte que él considera “más fea” de su enfermedad por los fuertes mareos.

El proceso no causó el efecto esperado por los especialistas, por lo que fue necesario el trasplante de médula, después de 12 radioterapias. La mamá de Luis Carlos resultó compatible y tras un largo camino jurídico consiguieron el procedimiento. 

“Lo que más me dolió fue el catéter. Luego, si me movía, todo me dolía, pero si me quedaba quieto, no. Ya todo pasó”, dice. Su mamá lo interrumpe en ese momento y confiesa que por esos días ella estaba más nerviosa que él.

Ya han pasado varios meses. Luis Carlos puede salir de su habitación y estar en el computador jugando en línea o escuchando las canciones de Papo Man, aunque aún le falte ir a cine y regresar al colegio para luego estudiar Ingeniería de Sistemas, “trabajar muy lejos creando computadores” y ayudar a su mamá. 

Luis Carlos disfruta jugar y navegar en Internet en el salón de juegos de la Fundación Andrea.
Luis Carlos disfruta jugar y navegar en Internet en el salón de juegos de la Fundación Andrea. César Bolívar

Para él la clave está en mantener la mente positiva. No hay posibilidad de caer o estar triste. “La leucemia es una enfermedad muy mala que se puede superar”, sentencia.

Su filosofía de vida es que uno tiene que ser muy positivo, “confiar en Dios y creer que va a salir de esta”. Eso es lo que lo ha mantenido con fuerza los últimos nueve años bajo la guía y el apoyo de la fundación. 

La primera recomendación de su mamá es que los padres que estén pasando o comenzando este proceso “luchen”, además de estar “atentos a cualquier cambio en sus hijos para que puedan conseguir una detección temprana. No desistan nunca, siempre para adelante”.

Luis Carlos seguirá buscando en Internet música, escogiendo juegos y pensando que “ya todo pasará”. Mientras tanto otros niños empiezan a su alrededor a conocer ese camino que él ha recorrido más de la mitad de su vida.

Especialistas

Mercedes García Lombardi, oncóloga pediatra y jefa de la unidad de oncología del hospital de niños Ricardo Gutiérrez, explica que en pediatría no hay cáncer como el de pulmón, mama o colon. “Los más frecuentes son las leucemias, tumores de los huesos y sistema nervioso central. En general los síntomas del cáncer en pediatría son parecidos a los de una enfermedad común, por eso hay que estar muy cuidadosos”. 

Lo más importante, afirma García, es la consulta con el pediatra. “Ante dolores persistentes que aparecen en la noche y que no calman con analgésicos comunes, consulten”. 

Es una enfermedad muy curable si se detecta precozmente, agrega. 

Respecto al tema de mortalidad destaca que “es mucho más bajo que en adultos dependiendo del tipo de cáncer y qué tan temprano fue detectado”.

“Los niños presentan ventajas, una es que no tienen enfermedades asociadas ni toman otros medicamentos. Una persona adulta con cáncer puede tener además hipertensión arterial, diabetes y toman algún otro tipo de medicamento y causa efectos tóxicos la quimioterapia. Los chicos que tienen cáncer son sanos con cáncer, la terapia la soportan mucho mejor”.

Por su parte, Amaranto Suárez Mattos, oncólogo pediatra y subdirector de investigaciones del Instituto Nacional de Cancerología, advierte que el hecho de que un niño sea diagnosticado con cáncer “no es sinónimo de muerte”. 

“No diagnosticamos a un niño de muerte sino a una enfermedad que ofrece una oportunidad de tratar”.

Sobre la patología y sus factores de riesgo, sostiene que “existen unas leucemias que están determinadas genéticamente, puede explicar entre un 5 y un 15% de la aparición. Otro factor de riesgo asociado a desarrollarla son alteraciones genéticas como los niños que tienen Síndrome de Down, por ejemplo. Si es menor de 5 años tiene 20 veces más probabilidades de desarrollar una leucemia que los que no lo tienen”.

Por otro lado, las exposiciones ambientales a radiaciones ionizantes, pesticidas, productos del benceno, industria petrolera, altos voltajes, se han mencionado como otros factores de riesgo para desarrollar cáncer, indica Suárez. 

En leucemia los síntomas para generar alarma en los padres pueden ser la palidez, “que es un sinónimo de falta de hemoglobina”; además el aumento de los ganglios en el cuerpo, “sumado a la aparición de sangrados espontáneos y marcas en la piel como si fueran picaduras”.

“El tratamiento de la leucemia es complejo en el niño y adulto por igual. La complejidad es la misma (…) Los niños menores de seis años no tienen el concepto de la muerte como una desaparición definitiva, puede ser lo que observan en una tira cómica, para ellos es una conceptualización diferente, pero los adolescentes la entienden perfectamente”.

Es por ello que la transmisión del diagnóstico se maneja con la familia inicialmente, señala el galeno. “Paulatinamente se brinda el apoyo de psicólogos para que ayuden a preparar el duelo que representa recibir una noticia de este tipo”.

Apoyo : Fundación Andrea

La Fundación Andrea lleva cinco años funcionando. Su directora, Hellen Arana, explica que la idea de ser una casa hogar es brindarles a las familias un lugar en el cual estar mientras los niños –de 0 a 18 años– siguen su proceso. 

“Le brindamos al niño –el cual debe estar diagnosticado– y a un acompañante hospedaje, comida y transportes de manera gratuita”.

Allí reciben a pacientes con enfermedades hematoncológicas y tienen acceso 24 horas a enfermeras, psicólogas y profesionales que ayudan a afrontar la etapa.

“Ellos nunca dejan de ser niños, siempre tienen una sonrisa. Aquí nos convertimos en una sola familia”, agrega.

A los más grandes, señala, el cuerpo médico se encarga de “mantenerlos con actitud positiva”.

El domingo 4 de marzo la fundación realizará la quinta Caminata de la Luz. Será de 6 a 8 de la noche y el punto de encuentro es en la calle 58 con carrera 66. Serán tres kilómetros para llamar la atención sobre la detección temprana del cáncer infantil.

Significado: lazo dorado

Desde 1978, un lazo dorado simboliza la lucha de los pacientes más jóvenes contra el cáncer, honrando la valentía y la esperanza que hay en cada uno. 

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