Alicia Carolina nació el 16 de agosto de 1996, en el momento de su nacimiento se le presentó una hipoxia lo que le ha representado un retardo en el desarrollo de sus habilidades. Alicia es una niñita dulce que se ha aferrado a la vida pese a su discapacidad. Irradia una inmensa ternura en cada uno de sus gestos y si hay una palabra que define a la perfección lo que representa esta pequeña para sus padres, Iliana Serrano y Óscar Peinado, y los seres que rodean su vida, esa palabra es amor.
Alicia vive en el barrio Nuevo Milenio, de Soledad. Allí la encontramos en la sala de su casa, sentada en un mueble ubicado justo debajo de una enorme fotografía donde se aprecia una imagen de ella misma vestida de rosa, sonriente, y lozana, como una flor que recién abría sus pétalos al mundo.
La imagen, que fue tomada justo el día en que celebraba sus quince primaveras, genera la impresión de que hubiese sido extraída de un cuento de hadas. Todas las comparaciones resultan odiosas, pero al fijar la mirada en la fotografía y compararla con la Alicia de ahora, como quien dice, en vivo y en directo, se notan el deterioro de salud física y los más de 8 kilos que ha perdido en los últimos meses.
EL DOLOR DE UNA MADRE. Iliana, la madre de la pequeña, se quiebra cuando la niña se pega a su pecho para obsequiarle un abrazo espontáneo, sumida en un llanto que le resulta imposible de controlar. Explica que su hija el año pasado comenzó a presentar un extraño sangrado acompañado de un fluido que emanaba de sus partes íntimas. Luego de una largo periplo donde visitó con su hija, médicos generales, ginecólogos, hasta un especialista, se enteró que su niña tiene cáncer.
En el mes de septiembre del año 2012 a esta criaturita cariñosa y adorable que es la imagen que tienen de ella sus padres, sus vecinos y sus familiares cercanos, le hallaron un carcinoma pobremente diferenciado en el útero (un tumor maligno).
ALICIA EN EL ‘PAÍS DE LAS MARAVILLAS’. 'Desde septiembre comenzamos hacerles los estudios correspondientes y a movernos, pero le cuento que todo ha sido a los empujones, muy demorado. Llevamos 6 meses con este proceso con la niña y todavía ella no ha recibido la primera quimioterapia, ni radioterapia, ni la primera intervención' , dijo la angustiada madre abrazada a su pequeño tesoro.
Iliana luego explicó que, 'todo ha sido muy complicado, yo siento que esta gente de la EPS, Famisanar, no ha sido solidaria. El manejo de la enfermedad de la niña ha sido muy mecánico e indiferente. Siento que no habido compromiso, rapidez, eficiencia en la atención' ,sostuvo.
'Mire que después de los 6 meses que llevamos con esto la enfermedad ha seguido avanzando y se ha esparcido, ahora mismo la niña además de tener comprometido el útero, también tiene la vagina y la pelvis. Ella tiene una enfermedad grave y la verdad yo siento que no han sido eficientes', aseveró.
Para Tatiana Trespalacios, tía segunda de la niña, el proceso ha sido muy lento. 'Esto ha sido angustiante, es como si uno tuviera las manos atadas, lo que uno vive con esto es pura impotencia, porque si uno no está encima, ‘puyando’, no se agilizan las cosas y esto de verdad creo que atenta contra la vida de la niña', afirmó.
'La ley 1388 del 2010 dice claramente que teniendo definido el diagnóstico de cáncer del niño, los tratamientos y todo lo que necesite para su recuperación deben ejecutarse de manera inmediata, y aquí según lo que exponen la madre, sus familiares y allegados, no ha habido tal inmediatez', aseguró David Peláez, secretario de Salud Departamental, quien acompañado de su equipo de colaboradores se desplazó hasta la residencia de la niña para conocer de primera mano las quejas de esta madre afligida que el pasado martes se comunicó con la Secretaría, exponiendo su caso y buscando apoyo.
Luego de tomar las declaraciones y fotocopiar toda la información proporcionada por la familia, se levantó un acta y el caso quedó registrado, y Alicia, sin enterarse siquiera, ingresó a hacer parte de la lista del proceso de inspección, vigilancia y control de pacientes oncológicos del Departamento del Atlántico.
DANIELA TIENE 2 MESES QUE NO RECIBE TRATAMIENTO. Daniela De la Hoz es una adolescente de 15 años, locuaz, inteligente y vivaz, que añora recuperar su vida normal, volver al colegio, terminar sus estudios de bachillerato, salir tranquilamente a la calle y dejar el confinamiento al que está sometida desde el 13 de septiembre del año 2012, el día que se enteró que tenía leucemia. Paradójicamente, esa mismo fecha que debió ser un día feliz y de festejos, por ser el día de su cumpleaños, le entregaron una de las noticias más tristes de su corta vida.
El padre de Daniela es un comerciante que no tiene ingresos fijos, lo que hace que su drama sea mucho más complicado .
'Desde el 17 de diciembre no recibe sus medicamentos. Hace 2 meses solicité un medicamento y me tocó interponer una tutela y con todo y eso, todavía nada. Esto es como un paseo de la muerte', aseveró, Wilberto De la Hoz, el angustiado padre.
Durante este año y tres meses, el tiempo que lleva en tratamiento, a Daniela le ha tocado asistir como a la muerte de varios compañeros que luchaban contra la enfermedad, esa hasta el momento ha sido la experiencia más triste que le ha tocado soportar en la vida.
'Ella debió arrancar con su quimioterapia el 15 de enero y no se ha podido todavía, menos mal que ella es fuerte y que con muchos esfuerzos y la ayuda de toda la familia le estamos comprando medicamentos por aparte. En los medicamentos nos gastamos cerca de $1 millón 200 mil mensuales, que todavía ni me explicó de dónde salen', afirmó De la Hoz.
Daniela sueña con convertirse algún día en fisioterapeuta o en maestra, pero en este momento sus sueños los tiene ‘congelados’ debido a su actual condición.
'Me ha dado muy duro tener que abandonar mis estudios porque mis expectativas son poder terminar una carrera profesional. En un principio todo estaba marchando bien y yo estoy respondiendo al tratamiento, pero la EPS Selvasalud, nada que soluciona el tema de mis medicamentos. Ya tengo un retraso de 2 meses con mi tratamiento. Lo que necesito es que el proceso siga y se haga lo más rápido posible', expresó Daniela.
'Es claro que esta es una EPS que no tiene red, por lo tanto no debe estar en el sistema. Es que esta EPS está en proceso de liquidación' dijo Peláez y agregó enfático: 'aquí el mensaje es uno solo, cuando se trata de niños con cáncer EPS ¡muévanse!'
A propósito del tema, el Ministro de Salud, Alejandro Gaviria, en su vista a Barranquilla el pasado viernes, explicó que tiene entendido por algunas conversaciones que ha sostenido con las autoridades locales de Barranquilla, que estos casos no se encuentran plenamente documentados, no obstante manifestó preocupación por los hechos registrados. 'Nos preocupa y como nos preocupa, el Superintendente de Salud va a estar aquí en Barranquilla para investigar estos casos, y la fecha anunciada es el 15 de marzo, pero también quiero contarles que en este contexto, esta semana lanzamos en Bogotá, el Plan Decenal de Cáncer, que entre otras cosas, busca solucionar este tipo de problemas, entonces estamos atendiendo tanto las circunstancia coyuntural aquí, como diseñando una política pública para que esto no vuelva a suceder'.
Lo ideal es que las pequeñas Alicias o Danielas, tengan una posibilidad real de ganarle la guerra a este terrible flagelo y que ese derecho universal a la salud y a la vida no le sea vulnerado bajo ninguna excusa o pretexto a ningún niño enfermo de cáncer y puedan recibir una atención adecuada y eficaz para que no terminen con las alas y los sueños quebrados.
Por Carlos Polo
