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119 casos de hemofilia se registraron en el Atlántico en 2016, según la Cuenta de Alto Costo del Ministerio de Salud.
119 casos de hemofilia se registraron en el Atlántico en 2016, según la Cuenta de Alto Costo del Ministerio de Salud.
119 casos de hemofilia se registraron en el Atlántico en 2016, según la Cuenta de Alto Costo del Ministerio de Salud.

Diez cosas que debe saber de la hemofilia

Una de cada 10.000 personas nace con esta enfermedad, que afecta a los hombres mayormente. Hoy se conmemora su Día Mundial.

El titulo es:Diez cosas que debe saber de la hemofilia

Una de cada 10.000 personas nace con esta enfermedad, que afecta a los hombres mayormente. Hoy se conmemora su Día Mundial.

Tomás* tiene 27 años. A los cuatro meses de nacido sus padres observaron unos quistes en las piernas y brazos, los cuales empezaron a tomar color morado y verde. De inmediato acudieron al médico. 

“Me hicieron una prueba y determinaron que era hemofílico”, explica. En su familia no hay ningún antecedente y la explicación que recibieron sus papás “es que fue por una mutación de gen”.

Califica de “dura” la noticia, porque a medida que iba creciendo las restricciones aumentaban y su infancia tenía una palabra que quizá la de sus compañeros no: hemofilia. 

“Uno de niño quiere estar corriendo con todos los amigos y disfrutar, jugar fútbol o todos los deportes de contacto. Terminaba inflamado y sin poder caminar”, cuenta. De hecho, por esas travesuras de pequeño y las constantes inflamaciones que tenía su rodilla izquierda se fue desgastando. “La perdí”, afirma.

Eso le pasó a los 11 años, fue el momento de “coger escarmiento”. 

“Ya no me daban ganas de hacer algo que atentara contra mi integridad. Algo que yo vea que me pueda golpear no lo hago. Antes no medía”, confiesa. 

Recuerda que un día, estando en cuarto grado, en el colegio pretendía cortar una manzana. El cortado terminó siendo él. 

Algo que podría parecer normal y que tuviera atención primaria en la enfermería del colegio terminó no tan bien. “Fue una chorrera de sangre”, describe Tomás*, su mamá debió salir del trabajo e ir por él para brindarle la atención necesaria en ese momento.

“Pasé mucho tiempo hospitalizado en esa época y uno va aprendiendo. Mis papás también me llevaban a cursos y congresos sobre la hemofilia, allí mostraban casos y enseñaban qué hacer cuando hay cortaduras, por ejemplo”, explica.

Aún toma medicamentos, lleva un control y sigue una fórmula. “Las mismas enfermeras me dicen que soy el paciente más sano de todos los que ven”, dice.

Su vida, aunque con modificaciones, es como la de cualquier otra persona. Algo que los especialistas señalan se logra con un buen diagnóstico y tratamiento. 

La hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre. El doctor Sergio Robledo, director científico y presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, indica que es una condición. “Cuando necesitas que funcione el sistema de coagulación ahí está”, manifiesta. El sistema funciona en dos ocasiones: cuando te cortas o cuando te golpeas.

El hematólogo Alfonso Ardila manifiesta por su parte que es una                          enfermedad genética heredada “que se caracteriza por sangrados en partes profundas del cuerpo, en áreas donde normalmente una persona sin ningún trastorno debería sangrar. Esto es cavidad abdominal, cavidad torácica e incluso cerebro”.  

Es causada por una mutación genética en el cromosoma X que ocasiona una disminución o ausencia de unos factores de coagulación: el factor VIII en la hemofilia A y el factor IX en la hemofilia B, por lo que no permite la correcta coagulación de la sangre. 

Dado que el plasma tiene muchos factores de coagulación, cada factor tiene el nombre de un número romano.

Debido a que el factor de coagulación es bajo o no existe, esto le dificulta a la sangre formar un coágulo, así que la hemorragia continua por más tiempo de lo normal, pero no sangra más rápido.

1.

La hemofilia puede ser leve, moderada o severa, dependiendo del nivel de factor de coagulación.

2.

El médico Robledo explica que “una persona sana se corta con un papel, pone el dedo en la herida, cuenta 10 segundos y ahí para. En un hemofílico la persona puede sangrar y sangrar. Si hay un corte muy profundo se puede morir desangrado o corre el riesgo de tener una hemorragia cerebral”. Sin embargo, Ardila, médico adscrito a la clínica Portoazul, advierte que no todos los hemofílicos se mueren desangrados “si se hace un diagnóstico a tiempo y eficaz”.

3.

Cuando el paciente hemofílico se golpea una articulación, se hincha mucho, se llena de sangre y eso hace que se inmovilice, dice Robledo. Con ese golpe existen dolores y con los constantes sangrados las articulaciones corren el riesgo de irse dañando y se puede producir una artritis juvenil.

4.

Hay mucho desconocimiento de la hemofilia, sostiene Ardila. “La gente se imagina que quien la tiene con solo caminar se desangra. Son pacientes absolutamente normales, solo que requieren de un tratamiento y seguimiento óptimo. Hay que tener presente que para que una persona tenga calidad de vida debe ser debidamente diagnosticada y tratada”. 

Dentro de las recomendaciones está la de hacer actividad física como natación y mantener un peso saludable.

5.

Las personas nacen con hemofilia, no pueden contagiarse de alguien. Esta enfermedad se hereda por línea materna. Un hombre con hemofilia (una enfermedad que dura toda la vida) transmite el gen a todas sus hijas, pero no a sus hijos. Sus hijas son llamadas portadoras porque llevan el gen de la hemofilia (este gen lo tiene el cromosoma X). 

“Es la mujer la que porta la alteración genética y la transmite a los hijos hombres que desarrollan la enfermedad”, explica Ardila. Añade que hay un porcentaje pequeño de mujeres que la desarrollan, “es raro pero lo hay”.

Cuando una portadora tiene un bebé hay una posibilidad en dos de que le transmita el gen de la hemofilia. Si transmite el gen a un hijo, este tendrá hemofilia. Si transmite el gen a una hija, ella será portadora igual que su madre.

6.

Algunas veces, dice la Federación Mundial de Hemofilia, un bebé nace con hemofilia a pesar de que su madre no es portadora. “Esto se debe a que el gen del factor VIII o IX cambió solo en el cuerpo del bebé”. Uno de cada tres bebés no tiene un historial familiar de hemofilia.

7.

Genéticamente es altamente transmisible. El galeno Ardila advierte que “no respeta condición socioeconómica, país, cultura o raza”. Sin embargo “los países del Mediterráneo tienden a tener un poco más esta enfermedad”.

8.

En casos raros, una persona puede desarrollar hemofilia en el transcurso de su vida, indica la Federación Mundial de Hemofilia. En la mayoría de los casos se trata de personas de mediana o avanzada edad, o de mujeres jóvenes que acaban de dar a luz o se encuentran en la última etapa del embarazo. 

9.

Los tratamientos están incluidos en el POS, advierte Robledo. Al diagnosticar a un niño, este es remitido al programa de hemofilia. “El tratamiento se divide en dos formas: tener factor en la casa en la nevera, cuando se golpea se pone, y el otro es profiláctico, para que el 90% de los sangrados normales desaparezcan. En nuestro país la mayoría de pacientes tienen acceso a los tratamientos”, indica. 

10.

Según la Federación Mundial de Hemofilia, hay diversos síntomas que deben generar alerta para el diagnóstico a tiempo de la enfermedad. Estos son:

- Hematomas extensos.

- Sangrado dentro de los músculos y las articulaciones (en estas causan dolor y rigidez, además de hinchazón y dificultad para mover).

- Sangrado espontáneo (sangrado repentino dentro del cuerpo sin que haya un motivo claro).

- Sangrado durante mucho tiempo tras cortarse, sacarse una muela o someterse a una cirugía.

- Sangrado durante mucho tiempo tras sufrir un accidente, particularmente luego de una lesión en la cabeza.

*Nombre cambiado a solicitud del entrevistado

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