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Leonardo Vera Cruz juega con un balón de fútbol en la sala de su casa en Barranquilla. John Robledo
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“La gente aún se asusta cuando ve personas con autismo”

Hoy se celebra el día mundial de la Concientización del Autismo. Marcela Cruz dice que busca día a día mejorar la calidad de vida de su hijo, un joven con TEA.

Marcela habla de sus tres hijos con la dulzura propia de una madre. Recuerda que hace 22 años empezó la mejor parte del libro de su vida cuando nació Leonardo, su último hijo, su “héroe”.

Leonardo Vera ama la saga Harry Potter, el fútbol y el reguetón, es fiel seguidor de su ‘colega’ Superman. Invita a jugar Xbox y ver Dragon Ball Z, pero el Super, aclara.

‘Leo’, como le dicen de cariño en su familia, fue diagnosticado hace 21 años con autismo. En principio, la noticia que no fue fácil de digerir para su madre Marcela Cruz, su padre Gustavo Vera y sus hermanos Karen y Gustavo.  

Él hace parte de una cifra entregada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que indica que 1 de cada 160 niños tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA), condición neurológica y que hoy conmemora su día mundial, para generar concientización en la sociedad. 

La mayor fortaleza de este joven es “tratar de convivir con su familia”, cuenta Marcela mientras pasa las fotos en su celular de “mi Leo” .

“Las cosas no son fáciles”, al decir esto se refiere a vivir en una ciudad que no está adaptada para personas con discapacidades, y una sociedad “que le tiene miedo a lo desconocido”. 

En su haber tiene varias medallas en natación, un récord personal en videojuegos y, lo más importante, superó las barreras de la comunicación con las personas.

El informe del año pasado de la OMS señala que “las personas con TEA sufren estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos. Su acceso a los servicios y al apoyo es insuficiente a nivel mundial”.

Mientras Leonardo cuenta el partido de la Selección Colombia frente a Ecuador, y ve videos en el celular, Marcela se encarga de decir que la única diferencia de su hijo es “que tiene un sistema operativo diferente”.

Ese ‘sistema operativo’ cambió también la mentalidad de la ‘tribu’, como él llama a su familia. Al respecto, Fabricio Lizarazo, psicólogo que hace 7 años trabaja con personas con autismo, indica que “hay una gran variedad de niveles en los que las personas se encuentran comprometidas”.

Sin embargo detalla que hay una cosa en común, “la persona está en su propio mundo. Tiene una dificultad muy grande de establecer una relación social específica”.

Su hermana Karen, de 29 años y madre de un niño de 5, también se emociona al hablar de ‘Leo’, es clara en decir que poco a poco “él se convirtió en el pechiche de todos”. 

“Siempre fuimos conscientes que él necesitaba de nosotros”, asegura Karen, quien gracias a su hermano se motivó a estudiar Psicología.

Ambas coinciden que la presencia de su hijo y hermano ayudó “a organizarnos la vida”, tanto así que también motivó a Marcela a trabajar con niños con autismo como terapeuta. Ahora el reto de todos en el hogar es que él termine su bachillerato, una meta que ya está en marcha.

La aceptación

Un tema complejo para las personas con autismo es la comunicación, y se hace más difícil cuando se ven de cara a una sociedad que desconoce este trastorno. 

En 2006 la Convención de la ONU determinó que “la discapacidad es un concepto que evoluciona, y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. 

Su mamá afirma que la gente aún “se asusta” cuando ve a personas con autismo.

“Nosotros como papás tenemos que aprender muchísimo para enseñarles a todos. Leonardo salía y la gente lo miraba mal”.

Lizarazo invita que sean “los padres quienes no se rindan”.

“La invitación es a que abran los ojos. Aunque haya diferencias no significa que ellos no quieran relacionarse, solo que es difícil. El deseo existe, pero debemos facilitarles las cosas, debemos estar ahí, hacer cambios y adaptaciones”, indica.

La edad de aparición de los TEA, según un informe del Ministerio de Salud Nacional, es antes de los tres años, “y se convierte en una condición crónica, a pesar de que los síntomas pueden mejorar a través del tiempo de las intervenciones. La presencia de síntomas es variada, en algunos niños se hacen presentes a los pocos meses de nacidos, otros pueden presentar manifestaciones hasta los 24 meses o incluso después. Otros niños presentan un desarrollo normal hasta los 24 meses, de ahí en adelante dejan de adquirir nuevas destrezas o pierden las que ya habían adquirido”. (Ver infografía)

El especialista asegura que las personas con autismo “pueden llegar a desarrollarse en un ‘mundo normal’, incluso laborar y tener independencia”.

Karen recuerda que cuando nació su hijo Juan Diego quien lograba calmar su llanto era su tío -o su hermano mayor, como lo llama el niño-, “él me decía “tranquila, deja que un experto maneje la situación” y era quien conseguía que dejara de llorar”.

Aprender

Los domingos de Leonardo son de salida con papá. Uno de sus momentos difíciles fue la separación de sus padres hace diez años, o en sus palabras, “la desunión de la tribu”.

“Ha sido un trabajo de él, todo lo que sé es porque ‘Leo’ me lo ha enseñado. Por él soy quien soy”, relata Marcela.

Visitó más de cuatro neurólogos y psiquiatras, “yo pensaba que mi hijo era el único que tenía autismo. Bueno, tiene autismo, pero ¿qué hay que hacer?”, su única finalidad desde ese momento es mejorarle la calidad de vida a su hijo.

La OMS estima que alrededor del 50% de las personas con TEA también padecen alguna discapacidad intelectual.

En Colombia aún no hay una cifra oficial de cuántas personas tienen autismo, pero es claro que el proceso debe llevarse en toda la familia, así lo sugiere Lizarazo. 

“La ruta de atención empieza desde pediatría, alrededor de los 2 años de edad. Sigue en neuropediatría, luego psicología o psiquiatría y es remitido posteriormente a un tratamiento”.

La familia de Leonardo tuvo un ‘entrenamiento colectivo’, como lo confiesa Marcela. 

“En mi casa no solo me entrené yo. Nos entrenamos todos, hasta la niñera. Él no tenía tentativa comunicativa, en pocas palabras, debió aprender a hablar”, rememora.

Ahora “él no es dependiente de nadie”, puede vivir con su papá, hermano o hermana “y no pasa nada”.

Su consejo, a los padres que apenas inician el proceso, es que deben “ser muy futuristas. Porque si de pequeño veía a Leonardo que comía con las manos, pensaba cómo sería de grande”. 

Sus palabras de cierre vienen del corazón, hacen que se iluminen sus ojos y se dibuje una sonrisa. “Yo amo a Karen y a Gustavo, pero Leonardo es mi héroe”, concluye.

Leonardo junto a su madre Marcela Cruz, quien trabaja como terapeuta con niños diagnosticados con TEA.

Actividades en Colombia

En el país diversas fundaciones realizarán actividades para informar sobre el autismo.

• En Barranquilla se llevará a cabo hoy el segundo encuentro “Hablemos de Autismo”, en el parque de El Golf a partir de las 3:00 p.m., allí estarán presentes padres que hablarán del trastorno y la aceptación que debe tener en la sociedad.

• La fundación Tandem realizará, en Armenia, una ciclo vía en la que portarán una prenda o accesorio azul y llevaran mensajes alusivos a la fecha. 

• En Bogotá la fundación Repatea realizará la actividad ‘Aprendamos del TEA’ en el parque Metropolitano del Country a partir de las 10 a.m.

• En Cali la Fundación Integrando de Cali realizará charlas de sensibilización en el Colegio Ecológico Scout, la Granja Tarapaca entre otros. Además de una caminata.

• En Cartagena se correrá la Blue Race, una iniciativa de varios países de Latinoamérica, a la cual fue invitada la Fundación Visión Azul en representación de Colombia. Será una carrera recreativa 5K, el punto de partida es la Plaza de la Aduana.

• En Ibagué se llevará a cabo el conversatorio ¿Qué es el Autismo?, con estudiantes del programa de Psicología de la Universidad Minuto de Dios.

• En Manizales la Red de Familias TEA de Caldas organiza el estudio de caso de Isaac (un niño con Autismo) por la Facultad de Fisioterapia el equipo profesional de la Universidad Autónoma de Manizales.

• En Medellín se realizarán ciclo vías en la Unidad Deportiva Atanasio Girardot y Avenida el Poblado. Quienes participen deberán llevar una prenda azul. 

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