Estas son las ciudades que registran más casos de enfermedades huérfanas
De acuerdo con el Ministerio de Salud, 68.723 personas hacen parte del Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas.
El viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios, Germán Escobar Morales, reiteró la importancia de los trabajos actuales frente al acompañamiento de las enfermedades huérfanas en el Plan Decenal de Salud Pública.
“Estamos construyendo una nueva política a partir de la formulación del Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas - Raras, acompañado del Plan Decenal de Salud Pública que regirá los próximos diez años, el cual contará con una línea transversal para estas enfermedades”, afirmó Escobar.
En Colombia existen 68.723 personas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas, concentradas principalmente en Bogotá, Valle de Cauca y Medellín.
En el mundo, según el reporte de las Naciones Unidas, más de 300 millones de personas viven con una enfermedad rara. Nubia Bautista Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio, afirmó que “la población de régimen subsidiado con enfermedades huérfanas/raras representa el 23% del total de los registros, siendo esta una oportunidad de hacer un llamado a mejorar la captación y diagnóstico oportuno de tal manera que disminuya las complicaciones que pueden representar un manejo tardío”.
Por frecuencia de distribución por sexo el 56% corresponde a mujeres y 43% a hombres. Por edad el 32% (22.319) de las personas registradas son menores de 20 años.
Entretanto, el viceministro Escobar indicó que el nuevo Plan ha sido elaborado con aportes de validadores externos, comunidades y equipo de profesionales del Ministerio de Salud.
Asimismo, informó que por primera vez Colombia cuenta con la reglamentación y creación de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas que permitirá avances y diálogos más fluidos con la sociedad.
Por su parte, la subdirectora de Enfermedades No Transmisibles del ministerio, Nubia Bautista Bautista, indicó que el país cuenta con una reglamentación amplia y a la que recientemente se le sumó la Resolución 1871 de 2021 que conforma y reglamenta el funcionamiento de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas / Raras.
Además, reiteró en la importancia de continuar con los proyectos y trabajos enfocándose en mejorar la educación, brindar inclusión laboral para estas personas y acciones acordes con los Objetivos de Desarrollo Sostenible. (ODS).
