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Sandra Contreras, de 27 años, ríe al escuchar el flash de la cámara. Minutos antes de la foto, sonreía mientras lavaban su cabello.

Sandra no para de reír a pesar de su parálisis cerebral

Madre de la joven opina que la ciudad no está preparada para atender las necesidades de su hija.

El titulo es:Sandra no para de reír a pesar de su parálisis cerebral

Madre de la joven opina que la ciudad no está preparada para atender las necesidades de su hija.

Sandra tiene una capacidad envidiable. Sabe disfrutar de las cosas más pequeñas de la vida y puede pasar horas riendo mientras lava con agua y jabón una camisa. Suelta carcajadas cada vez que tiende la cama, escribe garabatos en una libreta o ayuda en los quehaceres de su casa. “Ella es una persona muy feliz”, explica su mamá, mientras la observa enjabonar.

Sufre de parálisis cerebral, un trastorno que compromete las funciones del cerebro y del sistema nervioso. Su caso es de los más graves: el cuadripléjico espástico, por lo que se ve afectado el movimiento de miembros superiores e inferiores, así como los músculos que controlan la boca y la lengua.

Desde una pequeña casa en el barrio La Paz, Osiris Rico intenta incluir a Sandra en una “sociedad que aún no se adapta a las necesidades de alguien en condición de discapacidad”. Así lo considera la madre, quien “muchas veces” ha tenido que rogar a algunos conductores de taxi para que transporten a Sandra porque “huyen cuando ven una silla de ruedas”.

Sandra apoya a su madre y lava algunas camisas.
Sandra apoya a su madre y lava algunas camisas. Jesús Rico

“Es difícil porque todavía no estamos listos para incluir completamente a personas como ella. El transporte es lo más complicado para nosotros en la ciudad porque no podemos subirla a un bus, eso es complejo, pero tampoco tenemos disponible el Transmetro que no pasa por aquí, y para la silla de ruedas las calles tienen muchos desniveles”, explica Rico.

Por eso, la última vez que Sandra pudo salir de su casa fue el pasado 25 de diciembre. Ese día la subieron a una moto, con un hermano que la sostenía adelante y otro detrás. Ella iba riendo, hasta llegar unas diez cuadras más adelante, al hogar de sus familiares en el barrio Los Olivos, según recuerda la madre.

“A ella le encanta subirse en una moto, pero eso tampoco está bien y es riesgoso. La verdad ella sale muy poco”, confiesa Rico. De vez en cuando, señala, Sandra pasea en el parque, va a playa o visita sus familiares. Adora las fotos y  las novelas.

El peinado es otra de sus actividades favoritas.
El peinado es otra de sus actividades favoritas. Jesús Rico

Acceso a necesidades

María Paolisse, representante legal de la Fundación Centro Educativo de Habilitación y Rehabilitación Integral San Camilo, que atiende a más de 200 niños y niñas en condiciones similares a la de Sandra, lamenta que “en la mayoría de casos ellos no tengan las garantías para que reciban una educación o atención especializada”.

“A ellos les toca una lucha muy difícil por encontrar espacios o fundaciones como esta, donde pueden acceder a terapias y actividades que promueven su desarrollo. Sandra ha estado aquí desde niña, pero tampoco los podemos tener para toda la vida”, señala Paolisse, quien conoce la historia de Sandra desde que tenía dos años.

A esa edad, Osiris ya se percataba de que “algo ocurría” con su hija. Notaba que Sandra no lograba mantenerse sentada, ni tampoco succionaba como era debida la leche materna. Con el tiempo, cuenta, todo se agravó.  Su padre fue asesinado y Osiris asumió las riendas, estando embarazada, de Sandra y sus otros dos hijos.

“Trabajaba tanto, vendiendo pescado o visitando casas para planchar que mi hija quedó muy apartada. Su hermano de seis años era quien la llevaba a la fundación”, recuerda la mujer, quien ahora sirve para el Ce Camilo.

Su madre la apoya para que dé algunos pasos.
Su madre la apoya para que dé algunos pasos. Jesús Rico

A los cinco años, Sandra ya convulsionaba. No conseguía caminar y cada vez más se atrofiaban sus músculos. A los ocho, las constantes terapias y tratamientos consiguieron que pudiera sentarse y arrastrarse por su propia cuenta. A los quince, su regalo fue la operación de triple arthrodesis, con lo que se pudo superar el efecto tijera de sus piernas. Por el trastorno, estaban cruzadas una encima de la otra, como la herramienta que sirve para cortar papel y telas.

Ahora los miembros inferiores se mantienen rectos, lo que podría permitir la movilización de Sandra, de no ser por el atrofio en otras partes. Sus manos, por ejemplo, están tan entumecidas que no le permiten sostener un bastón canadiense. Puede tomar un lápiz, una cuchara y agarrar algunos objetos, pero sin tener mucho control de ello.

Con todo su esfuerzo,  intenta alzar dos dedos. El índice y el medio, en señal de paz. Sus sobrinas le ayudan y ella se ríe mientras lo consigue. Luego muestra el dedo gordo, un “todo bien”. Osiris le sonríe y ella también.

“Así pasa gran parte del día”, coinciden en su casa, aunque adviertan que con esa misma efusividad coja rabia.

“Si algo quisiera es que la ciudad tenga más espacios para ellos. Es una carrera dura ir a las terapias y visitar al médico. Aunque ella disfrute mucho de todo, ojalá pudiera salir más a la calle. Su familia de parte de papá, que vive en Cúcuta, quiere conocerla”, expresa Osiris. A Sandra parece que le emociona mucho esa idea de viajar fuera de Barranquilla. Estira ampliamente su sonrisa. 

Afectaciones y tratamiento de la parálisis cerebral espástica

La parálisis cerebral, mejor conocida a nivel médico como incapacidad motora de origen central, es un trastorno permanente que puede causar alteraciones a nivel psicomotor. Es decir, limitar la movilidad y desencadenar síntomas de tipo cognitivo, por lo que se puede afectar el aprendizaje, audición, visión y pensamiento de una persona. De acuerdo a lo explicado por el neurólogo Juan Camilo Rodríguez, adscrito a la Clínica Porto Azul, este grupo de desórdenes comienzan habitualmente entre el nacimiento (período fetal) y hasta los primeros cinco años de la persona. 

“Normalmente se diagnostica cuando la madre comienza a notar que el niño no está cumpliendo con los ciclos de desarrollo adecuados, que no sostiene la cabeza, tiene alteraciones en el tono muscular o no desarrolla su lenguaje”, explica el especialista. También se sugiere, dice, la realización de pruebas con imágenes cerebrales (como resonancias magnéticas y tomografías), así como cumplir con el seguimiento al desarrollo del niño.

Existen distintos tipos de parálisis cerebral, tales como la espástica, atetósica, discinética, atáxica, hipotónica y mixta. En el caso de Sandra, explica, “se comprometen los músculos, que se vuelven rígidos”.

Como tratamientos, señala que las operaciones ortopédicas, terapia ocupacional, fisioterapia, “aportan mucho a mejorar la calidad de vida”, teniendo en cuenta que aún no existe una cura total para la parálisis cerebral.   

“También hay muchas medicaciones orales y aplicadas que pueden hacer que la espasticidad mejore”, agrega.

Apoyo

Barranquilla cuenta con una Política Distrital de Discapacidad, que busca brindar las garantías en movilidad, salud, educación, deporte, cultura y espacio público. Dentro del marco de esta iniciativa, la administración avanza en la segunda fase del registro de personas en condición de discapacidad para así determinar su situación demográfica y socioeconómica. Actualmente el apoyo para estas personas se realiza a través del centro de empleo inclusivo, los diferentes centros de salud, ligas deportivas y Casas Distritales de Cultura. Lugares como el Centro Educativo Integral Cruz Roja (teléfono 3695320), ubicado en la calle 65 No. 34-33 y la Fundación CE Camilo (teléfono 3808654), en la carrera 12F #100-35 en el barrio La Paz, prestan servicios gratuitos para esta comunidad. 

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