¿Cómo decirle a un niño que tiene VIH?

El VIH no es exclusivo de los adultos. El Virus de Inmunodeficiencia adquirida ataca también a los niños. Si bien la forma más común de adquirirlo es por transmisión sexual, existen otras maneras que incluyen el traspaso del virus de la madre al hijo durante la gestación.

Para un padre o una madre es complicado decirle a su hijo que tiene esta enfermedad, así el niño asista al médico regularmente y reciba tratamiento. Muchos de ellos optan por guardar el secreto hasta que el pequeño crezca y tenga una edad más madura.

Según una investigación de la Universidad del Norte, que buscaba hacer un análisis sobre la niñez afectada con este virus, hasta 2006 solo el 3,8% de los niños afectados con el VIH/SIDA conocía su diagnóstico.

El estudio, que fue realizado por iniciativa del Instituto Colombiano del Bienestar Familiar, Unicef y Save The Children, se llevó a cabo en Barranquilla, Cartagena, Santa Marta, Cali y Buenaventura. Los investigadores descubrieron que los niños que recibían tratamiento para el VIH creían que su medicación era para tratar otras patologías como gripas o neumonías.

Por esto, la doctora en psicología Ana María Trejos, luego de hacer parte de este estudio, creó un protocolo de revelación de diagnóstico. El modelo clínico DIRÉ revela de manera lúdica su condición a niños entre los 5 y 17 años.

VIH en la gestación

El doctor en Salud Pública Rafael Tuesca, docente de Uninorte y quien acompañó a Trejos durante la aplicación del modelo, explica que cuando un mujer embarazada está infectada por el VIH, le transmite este virus a su bebé durante la gestación. Posterior al parto, hay un proceso que los médicos llaman “ventana inmunológica”, en el que es posible que dependiendo de las condiciones de la carga viral de la madre, el niño pueda salir limpio del virus.

“El bebé viene con la marca del virus por la carga que le da la madre, pero él todavía no ha montado respuesta. Pasan unos meses cuando el niño empieza a generar su propio sistema de defensas y ahí podemos ver si realmente está infectado o no”, afirma Tuesca.

El experto asegura que en ese proceso, algunos niños, muy pocos, pueden salir negativos. Otros resultan  positivos y deben iniciar tratamiento.

El médico cuenta que estos menores que siguen el tratamiento pueden tener unas condiciones de vida muy normales, pero que deben tener mucho cuidado en procedimientos invasivos como los de odontología.

Sobre el modelo

Trejos, también docente de Uninorte, cuenta que este modelo es el único que existe en Colombia, y el segundo a nivel mundial para revelar el diagnóstico de VIH a menores de edad. La primera persona que tuvo un protocolo como este fue la doctora Ileana Blasini Vega, de San Juan de Puerto Rico.

Trejos explica que el modelo puertorriqueño, que fue validado en 2004, estaba diseñado para trabajar con adolescentes mayores a los 12 años, y trabajaba con niños desde los cinco que “ya hacían preguntas muy contundentes frente a por qué iban a la clínica, a la IPS y por qué tenían que tomar tantos medicamentos”.

Por esto, tuvo que adaptar una metodología que fuera “diferente” y lúdica para atender a las necesidades de los niños.

El modelo DIRÉ está conformado por 16 sesiones de trabajo que se dividen en cinco componentes. Las primeras son sesiones de educación a los profesionales de la salud, “ya que ellos son los primeros renuentes en comunicar el diagnóstico a los niños”.

Las segundas son sesiones de educación a los cuidadores de los niños, porque, de acuerdo con la doctora, a veces estos ya no están con sus padres biológicos sino con algún familiar e incluso con familia adoptiva.

En estas, ellos entran a dos sesiones de trabajo clínico. “Una de ellas está orientada a trabajar esos temores o esas resistencias a la revelación del diagnóstico mediante estratégias de trabajo clínico, psicológico y cognitivo-conductuales”, explica Trejos.

Adicionalmente, los cuidadores asisten a una sesión de entrenamiento sobre preguntas difíciles o dolorosas de responder. Se les entrena en una posible mejor respuesta a preguntas como ¿me voy a morir? o ¿cómo me dio esto?”.

Para los padres o cuidadores que pese a esas sesiones siguen renuentes a revelar el diagnóstico, se les da la oportunidad de contactar a una persona que ya haya pasado por esa situación y haya tenido una buena experiencia con el niño para que le cuente su historia.

Las terceras son las sesiones de educación a los niños. En estas, los pequeños llegan a colorear dibujos de virus, gérmenes, parásitos y bacterias. Después de esto, reciben un premio. “El mensaje clave de estas sesiones es que hay microorganismos que nos pueden enfermar, entre esos los virus como el de la gripa”, dijo Trejos.

Luego sigue la cuarta fase: la sesión de revelación. Durante esta, el niño construye un virus con una bola de icopor previamente pintada de un color. Luego, le ponen ojos, nariz y una boca en forma de zigzag para dar una sensación de que “no es tan bueno”. También se le agregan unos palillos alrededor y bolitas de plastilina.

Al terminar, el especialista le explica al pequeño que ese muñeco es el virus del VIH, y continúa explicando qué es con ayuda de unas imágenes que ya están diseñadas y validadas. “Se le va explicando poco a poco al niño que tiene el virus del VIH”, dice la doctora en psicología.

En la izq. el Virus del VIH construido por los niños en la sesión de revelación y a la derecha, la figura que representa el linfocito CD4, las células que controlan el VIH.

¿Qué se le cuenta al niño?

Entre la información que se le proporciona al menor están las cuatro formas de transmisión del virus y de qué manera le fue transmitida a él. También se le enseña que jugar, compartir las mismas cosas, abrazarse o darse un beso no son formas de trasmitir la enfermedad.

“En los años que llevo aplicando el modelo DIRÉ, me he dado cuenta de que esto es fundamental. Tengo niños que les revelé el diagnóstico a sus 5 años y hoy ya tienen 14 y no se les ha olvidado”, cuenta la experta.

A las dos semanas de haberle contado la verdad al niño, se realiza una nueva sesión de seguimiento. En esta, el niño construye una nueva pieza. Esta vez la bolita de icopor está pintada de camuflado, tiene un escudo y carga una gran sonrisa.

“Ese es el linfocito CD4, las células que nos defienden del virus del VIH”, explica la especialista.“Dentro de esa sesión se le genera la información al niño de que los medicamentos mantienen controlado el virus del VIH y hacen que los CD4 se mantengan en niveles altos”.

Más adelante puede haber otras sesiones para que el niño aprenda cuáles son los tres esquemas de medicación, dosis y  horarios. “Un niño que tenga conocimiento de los nombres de los medicamentos de toma, la dosis y las horas tiene más adherencia del tratamiento”, afirma Trejos.

Aplicación en Barranquilla

El modelo DIRÉ está siendo implementado en todas las IPS del régimen subsidiado en Barranquilla. Entre esas Vital Salud Caribe, Medicina Integral IPS, Vihonco e IPS de la Costa. Ya han sido casi 200 niños los beneficiados con este protocolo.

Trejos se encuentra validando una estrategia complementaria que se llama Mi dragón dormido, un cuento que narra la historia de una niña que es portadora del virus y pasa por situaciones parecidas a las que pueden tener los niños: muerte de su madre, discriminación y toma de medicamentos.

Cifras: En Colombia y el mundo

De acuerdo con cifras de Onusida, hasta 2014, 36,9 millones de personas vivían con el VIH en el mundo. Durante ese mismo año, a escala mundial, 220.000 niños se infectaron con el VIH. En América Latina, se produjeron en 2.000 nuevas infecciones en menores.

En Colombia, según un informe nacional del Ministerio de Salud y Protección Social, se registraron 39 casos de infección materno infantil. El Atlántico fue uno de los departamentos que más registro casos con un 12%, por debajo de Casanare con el 20%, Huila 16.7% y Tolima 14.3%.