El Heraldo
Denis durante la terapia ocupacional para mejorar el movimiento de sus extremidades. Jesús Rico
Barranquilla

Paciente con ELA vive su propio ‘challenge’

Desde julio, Denis Sarmiento fue diagnosticado con una enfermedad degenerativa para la que no existe cura. Los síntomas comenzaron en enero de 2013 y, desde entonces, él y su esposa han luchado por mejorar su condición.

Primero fue un dolor en el brazo izquierdo, en el que paulatinamente comenzó a perder la movilidad. Luego el problema se trasladó a la pierna del mismo lado.

Los síntomas empezaron a aparecer en enero del año pasado y, un mes después, Denis Gabriel Sarmiento tuvo que abandonar su trabajo como mecánico de mantenimiento y soldadura, hacia el que se dirigía a pie desde su casa en el barrio San Felipe.

Un diagnóstico tardío para el hombre de 58 años contribuyó a la evolución progresiva de la enfermedad que padece: esclerosis lateral amiotrófica –ELA–.

La misma por la que en julio pasado se popularizó mundialmente la campaña Ice Bucket Challenge (“Reto del cubo de agua”, en español) y que tiene un estimado de 800 afectados en Colombia, según cifras de la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Precisamente el 17 de ese mes fue cuando el neurólogo Rafael Camerano confirmó la condición de Denis, luego de remisiones desde diferentes especialistas en la búsqueda del dictamen preciso.

El mismo día, el médico le prescribió 60 sesiones de terapia ocupacional, física y del lenguaje, así como 2 tabletas diarias de Riluzol, fármaco empleado para retrasar el progreso de la patología, para la cual no existe cura hasta el momento.

Desde hace 3 meses, Denis recibe las terapias en su casa, prestadas por su EPS. Solo hasta el 15 de septiembre pasado recibió el medicamento requerido teniendo en cuenta que, según Cajacopi EPS, entidad a la que está afiliado, fue necesario realizar varios trámites por tratarse de una medicina no contemplada en el POS.

Josefina Cortés, su esposa, ha sufrido cada momento de la enfermedad de Denis, desde antes de ser diagnosticado, cuando nadie le daba explicación de por qué su compañero estaba perdiendo las habilidades para moverse.

“Como él traía el sustento a la casa, me fue necesario conseguir un empleo y al mismo tiempo debía estar pendiente de él”, comenta con voz temblorosa.

A diferencia de los mil millones de pesos recaudados a nivel mundial por la campaña, la familia debe subsistir con el salario mínimo que devenga Josefina, el cual no le alcanza para contratar una persona especializada para que Denis reciba los cuidados pertinentes, como es recomendado.

“Nuestra vivienda tampoco se encuentra acondicionada para que el desplazamiento de mi esposo”, señala la mujer de 50 años, que trabaja en oficios varios en una estética.

Josefina, debido al esfuerzo de levantar a su esposo (que ya debe ser trasladado en silla de ruedas incluso dentro de la casa), tuvo que ser sometida a una cirugía de columna hace 2 meses, razón por la que tiene incapacidad hasta el 30 de este mes.

Denis perdió la movilidad en una pierna y un brazo y su capacidad para hablar ha disminuido con el transcurrir de los días. “Debe consumir alimentos livianos porque le cuesta masticar”, explica su esposa. Pese a su situación, el hombre no deja de sonreír.

El reto de Denis es seguir luchando para seguir adelante con su enfermedad y el de su esposa, brindarle una mejor calidad de vida.

La enfermedad

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.

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